Trwa walka o bardzo chore serduszko, takie, które bez pomocy nie może dalej bić. Nasz synek potrzebuje pomocy bez której nie będzie miał żadnych szans!  Od początku wiedzieliśmy, że w przyszłości jego serce stanie się niewydolne, nie będzie mogło już efektywnie pracować. Jaś będzie miał duszność, nie będzie mógł wykonywać podstawowych czynności. Żeby go przed tym uchronić w renomowanych ośrodkach na świecie wykonuje się korekcję anatomiczną tzw. operację double switch. Przygotowaniem do niej jest banding tętnicy płucnej, który Jaś miał wykonany w lutym 2020 r.

Teraz sytuacja robi się poważna – nasz synek musi mieć kolejną operację serduszka. Dostaliśmy zgodę na operację w jednym z najbardziej doświadczonych ośrodków kardiologii dziecięcej na świecie. Dostaliśmy też kosztorys – niemal milion złotych! Bez Was nie damy rady! 

Pierwsza operacja była bardzo trudna dla nas wszystkich. Ciężko było patrzeć na niego, był podłączony do pokaźnej aparatury gdy był utrzymywany w śpiączce po operacji. Otrzymywał bardzo dużo leków, początkowo w ogóle nie był sobą, widać było, że bardzo cierpi. Był zdezorientowany i zagubiony. Nie mogliśmy za dużo zrobić, przede wszystkim musieliśmy czekać, żeby doszedł do siebie. Trwało to kilka tygodni. Teraz musimy przejść przez to piekło jeszcze raz, a innej drogi nie ma. Operacja w Stanach Zjednoczonych to jedyna szansa!

O wadzie wiedzieliśmy już w trakcie trwania ciąży, ale lekarze uspokajali nas, mówiąc, że nasz synek nie będzie potrzebował operacji. Wiedzieliśmy, że choć stwierdzono wadę serca, to nasze dziecko będzie mogło z nią normalnie funkcjonować. Prawda okazała się inna...

Jaś urodził się z bardzo chorym serduszkiem, o które trzeba jak najszybciej walczyć. Jeśli operacja się nie odbędzie, w przyszłości jego serduszko nie wytrzyma. Wtedy na interwencję będzie już za późno!

Teoretycznie z tą wadą można żyć bez konieczności operacji. Niestety po urodzeniu stwierdzono dodatkowo anomalię Ebsteina, czyli niedomykalność zastawki trójdzielnej. I właśnie to skomplikowało sprawę. Jaś ma w sercu komory zamienione miejscami. Prawa komora musi pełnić funkcję komory systemowej, a nie jest do tego przystosowana. To spore obciążenie. Dodatkowo niedomykalność zastawki trójdzielnej jeszcze bardziej ją obciąża i naraża w przyszłości na niewydolność, co może wymagać przeszczepu serca.

Aby tego unikać, w renomowanych ośrodkach na świecie dokonuje się korekcji anatomicznej w sercu, czyli poprzez przełożenie wszystkich głównych naczyń w sercu przywraca się lewą komorę do pełnienia funkcji komory systemowej. Pierwszym etapem przed tą operacją jest banding tętnicy płucnej, czyli założenie opaski na tętnicę płucną, aby odpowiednio wzmocnić lewą komorę. W Polsce nie wykonuje się tego typu operacji. Wynika to z małego doświadczenia, ponieważ dzieci z tą wadą stanowią mniej niż 1% urodzonych.

Wiedzieliśmy, że jeśli Jaś nie przejdzie operacji, pojawią się objawy niewydolności serca, w postaci sinicy, ograniczenia wydolności najpierw przy wysiłku a później również przy podstawowych czynnościach życiowych.

Pierwszą operację Jaś przeszedł w Holandii, gdzie mogliśmy stosunkowo szybko i sprawnie dotrzeć. Pierwszy etap za nami, a serduszko Jasia jest przygotowane do najważniejszej operacji w jego życiu. Problemem, jak zwykle w takich chwilach są pieniądze, których nie mamy. Klinika wystawiła ogromny kosztorys, z którym sami się nie uporamy. 

Operacja serca tym razem musi się odbyć w klinie w Stanach Zjednoczonych. Niestety taka podróż po życie kosztuje niemal milion zotych. Operacja ma być szansą na normalne dzieciństwo i radość z bycia dzieckiem.  Dzięki Wam Jaś mógł przejść pierwszą operację. Teraz czas na tę najważniejszą, dlatego prosimy Was o pomoc, bez której nie mamy szans!

Rodzice

–––––––

POMAGAJ JASIOWI POPRZEZ LICYTACJE –>KLIK

–––––––

HISTORIA JASIA W TELEWIZJI POLSAT: