Zapomnieć, jak brzmi cisza... Uszko Zuzi jeszcze może słyszeć!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 3 257 osób
164 477 zł (46,63%)
Brakuje jeszcze 188 183 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049346 Zuzanna
Zbiórka na cel
operacja rekonstrukcji ucha i kanału słuchowego w THE HEARING DEVICE CENTER

Zuzanna Mączka-Rzewuska, 21 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

mikrocja i atrezja prawego ucha

Rozpoczęcie: 4 Kwietnia 2019
Zakończenie: 1 Marca 2020

20 Grudnia 2019, 13:55
Nowe wieści od Zuzi - niestety, są też te złe... Nie poddajemy się jednak!

Oprócz mikrocyjnego uszka i głuchoty Zuzia boryka się od urodzenia z innymi przypadłościami. Wada serca na szczęście pozostaje do dalszej obserwacji i nie jest dla naszej córeczki zagrożeniem życia. Niestety pojawiły się nowe kłopoty...

Brązowa plama, która pojawiła się w pierwszym miesiącu życia Zuzi, zaczęła ciemnieć. Plamy zaczęły także pojawiać się na pleckach oraz na łydkach... Z Centrum Zdrowia Dziecka skierowano nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy pod stałą opieką neurologów oraz onkologów. Możliwe, że jest to fakomatoza lub jakaś odmiana nowotworu...

Konsultowaliśmy plamy także z lekarzami ze Stanów – na szczęście nie mają przeciwwskazań do przeprowadzenia operacji uszka i odzyskania słuchu!

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Jak się jeszcze okazało, Zuzia ma też podejrzenie epilepsji – jest świeżo po badaniu EEG. Męczą ją problemy z błędnikiem i z równowagą, co ma jednoczesne powiązanie z brakiem ucha i niedosłuchem.

Obecnie zostaliśmy skierowani na hospitalizację do IMiD na szereg badań m.in, rezonans magnetyczny, USG oraz możliwą biopsję.

Nie takie wieści chcieliśmy Wam przekazać, nie przy okazji Świąt... :( Niestety, los bywa okrutny. My się jednak nie poddajemy - najważniejsze, że Zuzia nadal ma szansę słyszeć, o co tak walczymy. Prosimy, bądźcie z nami. 

Klaudia, mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

04 Lipca 2019, 16:40
Nowa Skarbonka - pomóż Zuzi, zyskaj piękną grafikę!

Mama Zuzi stworzyła piękne, ręcznie malowane grafiki, które można otrzymać, wspierając zbiórkę przez specjalną skarbonkę:

KLIKNIJ TUTAJ

Oryginalne, ręcznie malowane plakaty obejrzysz na stronie skarbonki. Tam też znajdziesz więcej informacji, jak je zamówić. Ciągle walczymy, by Zuzia mogła mieć odbudowany kanał słuchowy i uszko, by mogła dobrze słyszeć. 

Zuzanna Mączka-Rzewuska

21 Maja 2019, 09:39
Co nowego u Zuzi?

Mikrocja to nie tylko brak ucha. To czasami wizyty na kilka dni w szpitalu... Badania czy uszko ma szansę w przyszłości słyszeć... na szczęście ma tę szansę! 


Zuzi przewodnictwo kostne pozwala na noszenie aparatu kostnego, który przewodzi dźwięk i choć częściowo może słyszeć na ucho z mikrocją. Jest to niezmiernie ważne, aby mogła się  rozwijać jak jej rówieśnicy. Wada Zuzi powoduje w jej rozwoju zahamowania, ponieważ podczas rozwoju zdrowe dziecko ma uruchomione wszystkie zmysły i oba płaty mózgu. U Zuzi lewy płat mózgu nie rozwija się w pełni. Badania ABR Zuzia miała robione już 3 razy. Zaraz czekają nas kolejne. I kolejna wizyta w szpitalu... Jeszcze w tym roku czeka ją tomograf komputerowy przy znieczuleniu ogólnym.

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Na szczęście Zuzia jest dzielnym pacjentem. Po operacji w Stanach nie będzie musiała używać aparatu i będzie miała normalne uszko z otwartym kanałem słuchowym! Bardzo wierzymy, że operacja dojdzie do skutku, ale sami nie damy rady. Dziękujemy, że jesteście z nami w walce o zdrowie naszej córeczki!


Pozdrawiam ciepło,
Klaudia, mama Zuzi

Spodziewaliśmy się zdrowej córeczki… Gdy Zuzia przyszła na świat nic jednak nie było tak, jak powinno. Zauważyłam, że nie ma ucha... Wtedy mi ją zabrali. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość naszej pierwszej córeczki stanęła pod znakiem zapytania. Czy rodzic może wyobrazić sobie gorszy koszmar?


Zuzia ma już roczek, od kilku miesięcy wiemy na pewno, że wada ucha to mikrocja, a córeczka nie ma innych wad genetycznych. Jest jeszcze problem z serduszkiem, ale na razie tylko do obserwowania. Kamień z serca… Teraz skupiamy się tylko na uszku i na tym, by jego brak nie przeszkodził Zuzance rozwijać się prawidłowo. Niestety, nie jest to takie łatwe.

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Zuzia przez to, że jej prawe uszko jest niedorozwinięte, rozwija się z opóźnieniem. Nadal nie chodzi, choć podejmuje pierwze próby. Nie gaworzy, choć dzieci w jej wieku już próbują mówić po swojemu. Przekręca głowę na lewą stronę, co może powodować stałe zwyrodnienie kręgosłupa, a potem, gdy będzie większa, problemu w szkole. Obecnie Zuzia jest pod stałą opieką Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Jeździmy na rehabilitację, jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Od razu też zaczęliśmy szukać ratunku i możliwości, by Zuzia dobrze słyszała. Kupiliśmy aparat słuchowy, jednak nie sprawdza się on zawsze. Dlatego szukaliśmy lepszych rozwiązań.

Poważny niedosłuch, zamknięty kanał słuchowy i niewykształcona małżowina uszna - to są nasze przeszkody na drodze do zdrowia i szczęścia naszej córeczki. Często słyszymy “to tylko ucho…”, ale jednostronny niedosłuch ciągnie za sobą lawinę utrudnień w rozwoju Zuzanki, a przecież każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko…

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Na forum rodziców dzieci z mikrocją znaleźliśmy szansę dla Zuzi! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kaliforni to niemal 100-procentowa pewność, że córeczka będzie miała normalne ucho i że będzie na nie słyszeć!  Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęliśmy trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w Stanach Zjednoczonych — jej koszt to blisko 400 tysięcy złotych… Zuzia przeszła już konsultację z doktorem Youssefem Tahiri oraz z doktorem Josephem Robersonem z The Hearing Device Center w Kalifornii — Palo Alto. Wiemy, że operacja jest możliwa!

W USA podczas jednej tylko operacji lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To świadczy tylko o 1 operacji, a co za tym idzie — podanie dziecku narkozy tylko raz. Nie zostają blizny, nie ma ryzyka, a sama operacja może być wykonana bardzo szybko!

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Czy możliwe jest leczenie Zuzi w Polsce? Tak, ale operacja ucha możliwa jest dopiero po osiągnięciu 10 roku życia, jest wykonywana inną metodą, wieloetapowo i wiąże się z wieloma powikłaniami… O tym, że skutki operacji w Polsce mogą być bolesne i przykre, wiemy z doświadczenia. Wśród naszych znajomych jest osoba z mikrocją, już po operacji w kraju. Dzisiaj mówi, że gdyby wiedziała, jakie będą powikłania, sama by się starała dostać na operację do USA, albo zostawiła ucho takie, z jakim się urodziła… Nasz znajomy miał aż 6 operacji, bez rekonstrukcji kanału słuchowego za pomocą chrząstki pobranej z żebra, która została potem w całości wchłonięta przez czaszkę. Nowe ucho zarosło włosami, na żebrach została blizna...


Nie chcemy  takiego losu dla naszej córeczki, dlatego musimy chociaż spróbować, by operacja w USA doszła do skutku. Jeśli się uda, Zuzia będzie normalnie słyszeć. Nawet nie będzie pamiętała, że urodziła się bez uszka! Bardzo się o nią martwimy. Zrobimy wszystko, by mogła się rozwijać. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcesz nam pomóc i sprawić, by Zuzia mogła wykorzystać swoją szansę. Z góry dziękujemy!

Klaudia i Emil, rodzice Zuzi

****

Obejrzyj także:

PnŚ

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 3 257 osób
164 477 zł (46,63%)
Brakuje jeszcze 188 183 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049346 Zuzanna