Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zapomnieć, jak brzmi cisza... Uszko Zuzi jeszcze może słyszeć!

Zuzanna Mączka-Rzewuska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

operacja rekonstrukcji ucha i kanału słuchowego w THE HEARING DEVICE CENTER

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zuzanna Mączka-Rzewuska, 4 latka
Warszawa, mazowieckie
mikrocja i atrezja prawego ucha
Rozpoczęcie: 4 Kwietnia 2019
Zakończenie: 23 Grudnia 2020

Najnowsza aktualizacja

Udało się!

Moi drodzy! Po 2 latach udało nam się wspólnie uzbierać 100% kwoty potrzebnej na operację rekonstrukcji kanału słuchowego oraz małżowiny usznej naszej Zuzi!

Chcielibyśmy podziękować każdemu z osobna, choć wiemy, że jest to niemożliwe! Dlatego tu i teraz dziękujemy Wam, że wspieraliście, kupowaliście rysunki, udostępnialiście, pokochaliście naszą kampanię „Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć.” Dziękujemy każdej osobie, która zaangażowała się w pomoc! Dziękujemy wszystkim firmom, influencerom, grupom kibicowskim, rodzinom, którzy wspierali aukcje dla Zuzki! Jest Was naprawdę mnóstwo!

Dziękujemy także Zuzi, że odmieniła nasze życie i pokazała, że jest najbardziej wyjątkową dziewczynką na świecie.
Teraz zostało nam tylko ustalić termin operacji, odbyć ostatnią konsultację i dać Zuzi poznawać świat Zuzi pełnią zmysłów!

Obiecuję, że rysunkowa kampania będzie trwała i wspólnie pomożemy innym dzieciom odzyskać słuch.

Klaudia, mama Zuzi

Mama Zuzi rysuje, by jej córeczka mogła słyszeć! Razem musi nam się udać.

Jestem mamą dwóch niezwykłych dziewczynek: Anastazji, która niedawno przyszła na świat oraz Zuzi, dla której wspólnie walczymy o szansę na lepsze życie. To właśnie Zuzia pokazała mi, czym jest macierzyństwo i sprawiła, że mój świat wywrócił się do góry nogami. To dla niej zmieniłam absolutnie wszystko w swoim życiu! 

Ciągle walczymy o szansę na przyszłość Zuzi. Dziękuję, że jesteście z nami. Wierzę, że w końcu nam się uda! 

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Zuzka urodziła się z wadą wrodzoną mikrocją i atrezją prawego ucha, wadą serca oraz z plamami na ciele. Oczywiście, nie mogłam posłuchać lekarzy w Polsce i po prostu czekać, aż Zuza nauczy się żyć z tym, że jest głucha. Zaczęłam szukać pomocy i znalazłam ją. Znalazłam klinikę i lekarzy, którzy odtworzą małżowinę uszną Zuzi i otworzą kanał słuchowy!

Jak się domyślacie, operacja jest bardzo kosztowna. Nie jestem w stanie prosić Was o wpłaty bez ofiarowania czegoś w zamian. Jest tyle zbiórek i tyle potrzebujących dzieci... Stworzyłam kampanię "Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć..." i w zamian za Wasze wsparcie dla Zuzi rysuję dla Was grafiki w minimalistycznym stylu. 

Zuzanna Mączka-Rzewuska


W sierpniu miała się odbyć ostatnia konsultacja Zuzi przed operacją. Niestety lekarz nie przyleci do Polski ze względu na pandemię. Mamy tylko konsultację online. Czekamy na nową wycenę operacji i informację, kiedy będziemy mogli zarezerwować termin najważniejszej przygody w życiu Zuzi. Przygody w poznawaniu świata pełnią zmysłów…

Ale dziś jeszcze rysuję... Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć! Jeśli zasilisz zbiórkę, taka grafika może trafić do Ciebie!

➡️ Link do skarbonki: https://www.siepomaga.pl/grafiki

Klaudia, mama

Nowe wieści od Zuzi - niestety, są też te złe... Nie poddajemy się jednak!

Oprócz mikrocyjnego uszka i głuchoty Zuzia boryka się od urodzenia z innymi przypadłościami. Wada serca na szczęście pozostaje do dalszej obserwacji i nie jest dla naszej córeczki zagrożeniem życia. Niestety pojawiły się nowe kłopoty...

Brązowa plama, która pojawiła się w pierwszym miesiącu życia Zuzi, zaczęła ciemnieć. Plamy zaczęły także pojawiać się na pleckach oraz na łydkach... Z Centrum Zdrowia Dziecka skierowano nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy pod stałą opieką neurologów oraz onkologów. Możliwe, że jest to fakomatoza lub jakaś odmiana nowotworu...

Konsultowaliśmy plamy także z lekarzami ze Stanów – na szczęście nie mają przeciwwskazań do przeprowadzenia operacji uszka i odzyskania słuchu!

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Jak się jeszcze okazało, Zuzia ma też podejrzenie epilepsji – jest świeżo po badaniu EEG. Męczą ją problemy z błędnikiem i z równowagą, co ma jednoczesne powiązanie z brakiem ucha i niedosłuchem.

Obecnie zostaliśmy skierowani na hospitalizację do IMiD na szereg badań m.in, rezonans magnetyczny, USG oraz możliwą biopsję.

Nie takie wieści chcieliśmy Wam przekazać, nie przy okazji Świąt... :( Niestety, los bywa okrutny. My się jednak nie poddajemy - najważniejsze, że Zuzia nadal ma szansę słyszeć, o co tak walczymy. Prosimy, bądźcie z nami. 

Klaudia, mama

Opis zbiórki

Spodziewaliśmy się zdrowej córeczki… Gdy Zuzia przyszła na świat nic jednak nie było tak, jak powinno. Zauważyłam, że nie ma ucha... Wtedy mi ją zabrali. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość naszej pierwszej córeczki stanęła pod znakiem zapytania. Czy rodzic może wyobrazić sobie gorszy koszmar?


Zuzia ma już roczek, od kilku miesięcy wiemy na pewno, że wada ucha to mikrocja, a córeczka nie ma innych wad genetycznych. Jest jeszcze problem z serduszkiem, ale na razie tylko do obserwowania. Kamień z serca… Teraz skupiamy się tylko na uszku i na tym, by jego brak nie przeszkodził Zuzance rozwijać się prawidłowo. Niestety, nie jest to takie łatwe.

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Zuzia przez to, że jej prawe uszko jest niedorozwinięte, rozwija się z opóźnieniem. Nadal nie chodzi, choć podejmuje pierwze próby. Nie gaworzy, choć dzieci w jej wieku już próbują mówić po swojemu. Przekręca głowę na lewą stronę, co może powodować stałe zwyrodnienie kręgosłupa, a potem, gdy będzie większa, problemu w szkole. Obecnie Zuzia jest pod stałą opieką Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Jeździmy na rehabilitację, jesteśmy pod opieką wielu specjalistów. Od razu też zaczęliśmy szukać ratunku i możliwości, by Zuzia dobrze słyszała. Kupiliśmy aparat słuchowy, jednak nie sprawdza się on zawsze. Dlatego szukaliśmy lepszych rozwiązań.

Poważny niedosłuch, zamknięty kanał słuchowy i niewykształcona małżowina uszna - to są nasze przeszkody na drodze do zdrowia i szczęścia naszej córeczki. Często słyszymy “to tylko ucho…”, ale jednostronny niedosłuch ciągnie za sobą lawinę utrudnień w rozwoju Zuzanki, a przecież każdy rodzic zrobi dla swojego dziecka wszystko…

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Na forum rodziców dzieci z mikrocją znaleźliśmy szansę dla Zuzi! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kaliforni to niemal 100-procentowa pewność, że córeczka będzie miała normalne ucho i że będzie na nie słyszeć!  Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęliśmy trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w Stanach Zjednoczonych — jej koszt to blisko 400 tysięcy złotych… Zuzia przeszła już konsultację z doktorem Youssefem Tahiri oraz z doktorem Josephem Robersonem z The Hearing Device Center w Kalifornii — Palo Alto. Wiemy, że operacja jest możliwa!

W USA podczas jednej tylko operacji lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To świadczy tylko o 1 operacji, a co za tym idzie — podanie dziecku narkozy tylko raz. Nie zostają blizny, nie ma ryzyka, a sama operacja może być wykonana bardzo szybko!

Zuzanna Mączka-Rzewuska


Czy możliwe jest leczenie Zuzi w Polsce? Tak, ale operacja ucha możliwa jest dopiero po osiągnięciu 10 roku życia, jest wykonywana inną metodą, wieloetapowo i wiąże się z wieloma powikłaniami… O tym, że skutki operacji w Polsce mogą być bolesne i przykre, wiemy z doświadczenia. Wśród naszych znajomych jest osoba z mikrocją, już po operacji w kraju. Dzisiaj mówi, że gdyby wiedziała, jakie będą powikłania, sama by się starała dostać na operację do USA, albo zostawiła ucho takie, z jakim się urodziła… Nasz znajomy miał aż 6 operacji, bez rekonstrukcji kanału słuchowego za pomocą chrząstki pobranej z żebra, która została potem w całości wchłonięta przez czaszkę. Nowe ucho zarosło włosami, na żebrach została blizna...


Nie chcemy  takiego losu dla naszej córeczki, dlatego musimy chociaż spróbować, by operacja w USA doszła do skutku. Jeśli się uda, Zuzia będzie normalnie słyszeć. Nawet nie będzie pamiętała, że urodziła się bez uszka! Bardzo się o nią martwimy. Zrobimy wszystko, by mogła się rozwijać. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcesz nam pomóc i sprawić, by Zuzia mogła wykorzystać swoją szansę. Z góry dziękujemy!

Klaudia i Emil, rodzice Zuzi

****

Obejrzyj także:

PnŚ

Zuzanna Mączka-Rzewuska

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki