Dzielna Vanessa potrzebuje pomocy, aby nadal mogła chodzić!

W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że córka urodzi się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Co czułam? Strach, przerażenie, bezsilność. Na szczęście trafiliśmy na wspaniałego lekarza, który poprowadził ciążę i zaplanował poród.

Dzięki doktorowi, Vanessa przeszła operację już w pierwszej dobie życia. Będę mu wdzięczna do końca życia. Wizyty u specjalistów i rehabilitacja były naszą codziennością. Pierwsze kroki Vanessa zaczęła stawiać w wieku 3 lat - dzięki ortezom, które dawały jej stabilizację. Była to dla nas ogromna radość. Gdy Vanessa miała 5 lat przeszła dwie operacje bioder z powodu neurogennego zwichnięcia obu stawów biodrowych. Ponowne postawienie jej na nogi wymagało intensywnej rehabilitacji, nowych ortez, wysiłku i wytrwałości. Dała radę! Znów chodziła samodzielnie.

W styczniu 2020 roku prawe biodro ponownie uległo zwichnięciu i konieczna była operacja. To były 3 miesiące leżenia, przekręcania się jedynie na brzuch, cierpienia, bólu i łez. Potem znów mozolny proces nauki chodzenia i powrotu do sprawności. Znów się udało. Z nowymi ortezami i rehabilitacją córka stanęła na nogi, choć dalsze odległości były nie do pokonania samodzielnie. Musieliśmy oswoić się z wózkiem. Na wizycie kontrolnej okazało się, że przykurcz zgięciowy stawów kolanowych jest tak duży, że wymaga operacji, a dodatkowo postępowała deformacja stóp. Zatem w lipcu i październiku 2020 roku Vanessa przeszła kolejne operacje i za każdym razem była unieruchomiona przez gips od pachwin po całe stopy. Tym razem powrót do sprawności okazał się jeszcze trudniejszy.

Po części wpływ na to miała pandemia, która utrudniała dostęp do specjalistów i rehabilitacji. Gipsy, niewygodne pozycje i unieruchomienie poskutkowały tym, że mięśnie mocno się osłabiły, a kręgosłup skrzywił. W przyszłości potrzebna będzie również operacja na skoliozę. W marcu tego roku Vanessa przeszła kolejną operację przykurczy kolan, inną metodą, gdyż nie udało ich się zlikwidować.

Szansą na wyprostowanie kolan, odciążenie ich, wyprostowanie postawy oraz sprawniejsze poruszanie się są specjalistyczne, bardzo drogie ortezy KAFO oraz nowe ortezy GRAFO, gdyż z poprzednich córka wyrosła. Bardzo trudno jest prosić o pomoc, nigdy nie przypuszczałam, że będę musiała to robić. Jednak by możliwe były dalsze postępy, potrzebna jest pomoc. Dla nas jako rodziców Vanessy najważniejsze jest jej zdrowie, sprawność oraz samodzielność. Kiedyś pielęgniarka powiedziała nam, że Vanessa jest cudem, bo tyle lat już pracuje i nie widziała, takiego przypadku jak nasza córka.

Zdajemy sobie sprawę, że mamy ogromne szczęście. Vanessa chodzi, nie ma wodogłowia, co nie często zdarza się u dzieci z tą chorobą. Dlatego tym bardziej nie chcemy tego zmarnować i zawalczyć o lepsze życie dla Vanessy. Zawalcz z nami o sprawność i przyszłość Vanessy. Nie dajmy odczuć jej, że coś jest niemożliwe.

Rodzice Vanessy