By kłody pod stópkami były schodami na szczyt

Mózg człowieka to jedna z najbardziej skomplikowanych struktur na świecie. Wystarczy jeden mały błąd, a wszystkie dotychczas bezproblemowo działające mechanizmy zaczynają wykazywać niewielkie usterki. W wyniku zakażenia wirusem cytomegalii i niedoskonałości główki naszej córeczki uszkodzeniu uległa nóżka. Tak właśnie się dzieje w przypadku mózgowe porażenia. Niedotlenione struktury w główce, których gołymi okiem nie widać. Widać za to, że lewa nóżka jest zupełnie inna, mniej sprawna, lekko podkurczona przez cały czas.


Zadziwia nas jej upór i to, że pragnie robić wszystko to, co robią inne dzieci, nie zważając na niedogodności swojego ciała. Gdy zobaczyła rower, czym prędzej chciała jak inne dzieci wskoczyć na niego, chwycić pewnym uchwytem kierownice i poczuć wiatr we włosach. Gdy patrzę, jak ona sama z uśmiechem na twarzy próbuje za wszelką cenę wsiąść na rower, zacząć rytmicznie pedałować i po prostu ruszyć z miejsca, łza się w oku kręci. Nie ograniczam jej tego. Nie przejmuje się, że właśnie wtedy, dorośli lekko z ukrycia, dzieci zaś z ogromnym zaciekawieniem spoglądają na nas, czy się uda. Podsadzamy Violettkę, prowadzę rower i cieszę się, że mogę patrzeć jak sobie radzi, jak wykonuje kolejne najprostsze czynności.  Cieszę się ogromnie, że pokonuje kolejne metry sama, siłą swoich niezdarnych mięśni, wprowadza koła w ruch. I może nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że jej mięśnie w ogóle się jej nie słuchają...

Mimo że fizyczność Violetty jest dużo trudniejsza, największą radością dla niej jest to, że może robić to, co rówieśnicy, mimo ograniczeń ciała. Lewa nóżka, lekko zgięta, ustawiona na paluszka w lekkim ukosie. Niczym modelka ze słonecznych plakatów próbuje pozować do zdjęcia. Nie jest to poza ustawiana do zdjęcia, a jedyna i niezwykle bolesna próba wstania i samodzielnego poruszania. Spięte mięśnie lewej nogi, jakby było ich zbyt mało, za krótkie i niezwykle bolesne nie pozwalają postawić pewnego kroku, a jedynie niezdarnie, na paluszkach uchronić ciało przed wypadkiem. Wykrzywione ciało, aby złapać balans i utrzymać równowagę, pogłębia skoliozę i skrzywienie całej miednicy. A przecież tych kilka bolesnych kroków to cud… Nie o własnych siłach, a z pomocą niezastąpionych przyjaciół, chodzika, trójnogi, no i wózka.
 

Ćwiczenia, to wykonywanie ogromnej ilości powtórzeń, rozluźnianie przykurczonych mięśni, aby najzwyczajniej w świecie wyprostować nóżkę w kolanie. Łzy wywołuje każda próba. Tylko że same ćwiczenia i rehabilitacja nie wystarczą, bo spastyczności nie da się całkowicie zniwelować, w końcu przyczyna jest schowana w niedotlenionej główce. Zabieg fibrotomii ma na celu podcięcie włókien mięśniowych, rozluźniając przykurczone mięśnie i umożliwić stąpania już nie na paluszkach, a pewnego kroku na całej stopie. To ogromna szansa, aby wykonać kolejny krok ku samodzielności, która jest tak niezwykle ważna dla naszej córeczki. Rozluźnione mięśnie nóżki, to szansa na pewne i stabilne kroki, ale również prawidłową postawę i zatrzymanie postępującego wraz z wiekiem skrzywienia kręgosłupa.

Nie myślę zbyt często o przyszłości. Nie potrafiłabym normalnie funkcjonować. Myśl czy Violettka poradzi sobie ze wszystkimi kłodami, na które natrafią jej stópki, przeraża. By była to droga na sam szczyt jej możliwości. Pragnę zrobić wszystko, wykorzystać poznane możliwości, aby zapewnić z możliwych największą samodzielność. Aby wychować ją na silnego człowieka, który mimo ograniczeń, jakie na jej ciało narzuciła choroba, poznała otaczający ją świat, nie czuła się gorsza. Nie przejmuj się… To nasz problem, ale ty możesz pomóc. Możesz wesprzeć zbiórkę. Tutaj każda złotówka ma znaczenie. Możesz dużo więcej… Wychować swoje dziecko tak, aby akceptowało ograniczenia, jakie narzuca na naszą córeczkę choroba i aby rozumiało, z czym się zmaga. Aby Violetta nigdy nie poczuła się gorsza… Dziękujemy.