❗Rozpoczął się 9. miesiąc zbiórki na terapię genową dla Celinki... Zbiórki, która zdaje się nie mieć końca. Nie sprzyja nam panująca pandemia, upływający czas i zmęczenie, które coraz mocniej daje o sobie znać.
Jednak nie możemy się poddać! Walczymy dla naszej jedynej córeczki o jej sprawność, o samodzielny oddech... Jesteśmy coraz bardziej przerażeni spustoszeniem, jakie wyrządziła choroba w małym organizmie!
PILNE❗️Rozpaczliwy apel mamy Celinki – obejrzyj, pomóż...
Wyścig z czasem trwa – SMA postępuje i zabiera coraz więcej!
Celinka za moment skończy roczek. Dla nas ten czas wypełniony był skrajnymi emocjami – począwszy od ogromnej radości z narodzin córeczki po rozpacz w momencie otrzymania potwornej diagnozy – SMA najgorszego typu, niemowlęcego...
Miniony rok okupiony był litrami łez wylanych przez nasze dziecko. Upływający czas odkrywa brutalną prawdę o tej chorobie. Celinka z każdym miesiącem słabnie. Niestety nie możemy oglądać jak raczkuje, czy stawia pierwsze niepewne kroki. Rdzeniowy zanik mięśni zawładnął jej ciałem, unieruchomił do tego stopnia, że nie jest nawet w stanie unieść główki, leżąc na brzuszku...
Jakie mamy marzenia, jakie życzenia na ten kolejny rok życia naszego dziecka? Chcemy ujrzeć jak Celinka siedzi, jak nie krztusi się i nie dławi własną śliną. Mając do czynienia z tak potężnym wrogiem jak SMA 1 boimy się każdego nowego dnia. Każda infekcja to dla Celinki śmiertelne zagrożenie!
Jestem zrozpaczona. Wiem, że mojemu dziecku kończy się czas, a do zebrania wciąż pozostaje niemal 6 milionów złotych. W ostatnich tygodniach nasza zbiórka spowolniła i, jeśli tak pozostanie, nie zdążymy z ratunkiem.
Celinka obecnie waży ponad 8 kilogramów, a terapię genową w walce z SMA można podać tylko do 13,5 kg!
Nie śpię po nocach, cały czas czuwam przy Celince. Na myśl o tym, że moglibyśmy przegrać tę walkę, łzy same płyną mi po policzkach...
Błagam Cię o pomoc – o ratunek dla mojego dziecka. Obejrzyj mój apel, przekaż go dalej, opowiedz o Celince komuś, kto jeszcze o niej nie słyszał. To moja jedna nadzieja...
Natalia, mama
