Walczymy dla Kubusia z SMA

Kubuś, nasz synek, cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebujemy najdroższego leku świata! Mamy coraz mniej czasu, dlatego prosimy o ratunek!

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie… 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Cieszyliśmy się, że ciąża była donoszona, poród bez komplikacji… Że chłopcy będą mieć siebie i łączyć ich będzie ta niesamowita więź, jaka jest między bliźniętami. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo…

Niepokoiło nas to, że dzieci aż tak się od siebie różnią. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej... Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida - nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego...

Diagnoza - SMA - te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie. Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać choroby. Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze. To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia?

Zasypani tak strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby u naszego dziecka, szukaliśmy nadziei… Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los z nas zadrwił... Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Czuliśmy wtedy taki strach, jak jeszcze nigdy dotąd – nasze dziecko dosłownie walczyło wtedy o życie. Synka zaintubowano, oddychał za niego respirator…

Ciężko jest nam zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawidek biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo zostało mu odebrane przez okrutną chorobę. SMA zabrało mu tak nawet podstawową umiejętność jak przełykanie własnej śliny. Wymaga częstego odsysania, musimy wciąż przy nim czuwać…

Ze strachem myślimy o przyszłości. Co będzie, gdy nas kiedyś zabraknie? Kto będzie czuwał nad naszym synkiem? Nie poprosilibyśmy o pomoc, gdyby nie chodziło o dobro Kubusia. Uważaliśmy, że uzbieranie tak kolosalnej kwoty jest niemożliwe, że przy ogromie obowiązków z bliźniakami to dla nas zbyt wiele... Jednak nadzieja przeważyła. Chcemy, by nasz synek żył pełnią życia – by w przyszłości mógł oddychać bez rurki, sam jeść, rozmawiać, by był choć trochę samodzielny… Nie chcemy patrzeć na jego cierpienie. Dlatego prosimy, pomóż nam, ratuj nasze dziecko...

Rodzice - Ania i Michał

___________

BĄDŹ Z KUBUSIEM W WALCE O ŻYCIE! Jeśli możesz - pomóż! Jeśli nie możesz - udostępnij...  Dołącz do drużyny Kubusia, niech dowie się o nim cały świat!