Agatka w starciu z neuroblastomą! Jej życie kosztuje ponad milion złotych!
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie
Aktualizacje
Aktualizacja
Agatka potrzebuje jeszcze leczenia.
Niestety, spełnił się ten gorszy scenariusz. Tak jak pisaliśmy w czerwcu, Agatka miała zostać pod obserwacją, ponieważ najbardziej prawdopodobne było, że masa resztkowa guza pozostanie nieaktywna. Pierwsze badania kontrolne pod koniec lipca utwierdziły nas w tym przekonaniu, bo nie wykazały zmian. Agatka czuła się dobrze, żyła jak zdrowe dziecko, był to dla nas radosny okres. Kolejna kontrola zaplanowana była na październik, jednak we wrześniu pojawiły się niepokojące objawy, które skłoniły nas do przyspieszenia badań kontrolnych.
Tomografia wykazała wzrost masy resztkowej (o około 1 cm) oraz zwiększony ucisk na rdzeń kręgowy. Potrzebna była niezwłoczna operacja neurochirurgiczna. Agatka przeszła kolejną operację - laminektomię. Udało się usunąć całą masę guza z kanału kręgowego, natomiast dalej pozostały fragmenty przykręgosłupowe. Wyciętą masę ponownie zbadano. Zlecono badania histopatologiczne, które poszerzono o szczegółowe badania molekularne. Wyniki są podobne do poprzednich. Dalej nie wskazują na to, że guz jest bardzo agresywny, ale nie ma też potwierdzenia, że tak nie jest.
Zdecydowano, że konieczna jest kontynuacja leczenia. Agatkę czeka w pierwszej kolejności trzecia operacja usunięcia pozostałej masy resztkowej guza. Następnie protonoterapia (rodzaj radioterapii) oraz immunoterapia (jej najnowsza odmiana, dostępna tylko w Barcelonie i Nowym Jorku). Możliwe też, że lekarze zdecydują się na włączenie celowanej chemioterapii, jeżeli podczas operacji nie uda się usunąć wszystkiego lub radioterapia nie przyniesie efektów. Całe leczenie będzie bardzo kosztowne i potrwa około 8 miesięcy. Na szczęście, dzięki Waszej pomocy będziemy w stanie pokryć wszystkie koszty, gdyż środki pozostałe ze zbiórki, powinny wystarczyć akurat na to leczenie.
Przed nami trudny okres walki o życie i zdrowie Agatki. Zrobimy wszystko, aby jej ten czas wypełnić i ułatwić. Leczenie, które ją czeka, jest często bardzo bolesne i niesie duże ryzyko skutków ubocznych, ale mamy nadzieję, że skutecznie zabije pozostałe komórki nowotworowe. Prosimy Was o modlitwę w intencji Agatki.
Mamy dobre wieści❗️
Od 24 kwietnia przebywamy w Barcelonie, gdzie Agatka kontynuuje leczenie. Chemioterapia nie przynosiła efektów i została przerwana. 23 maja odbyła się skomplikowana operacja, podczas której udało się usunąć prawie całego guza. Niestety konieczne było wycięcie także jednej nerki, która w wyniku ucisku utraciła swoją funkcję. Usunięcie pozostałej resztki guza było zbyt ryzykowne (zostało ok 10%). Lekarze nie chcieli narażać niepotrzebnie Agatki i zostawili te fragmenty, bo uważali, że najprawdopodobniej guz nie jest tak agresywny, jak na początku się wydawało.
Dzisiaj dostaliśmy wyniki histologiczne i genetyczne wyciętego guza, które są zgodne z przypuszczeniami lekarzy! Zdecydowano, że na ten moment możemy wstrzymać się z dalszym leczeniem, ale będą konieczne dokładne kontrole co 3 miesiące (punkcja szpiku, rezonans, tomograf, scyntygrafia).
Kluczowa będzie pierwsza kontrola oraz kolejne 2 lata, gdyż wówczas ryzyko wznowy jest największe. Neuroblastoma to nieprzewidywalna choroba i pomimo lepszych rokowań nadal nie wiadomo, czy na tym się skończy nasza walka. Gdyby tak się nie stało, będziemy musieli wrócić do oryginalnego planu leczenia z immunoterapią i szczepionką antygenową. Głęboko jednak wierzymy, że z Bożą pomocą spełni się optymistyczny scenariusz i guz pozostanie nieaktywny. Wtedy przekażemy niewykorzystaną kwotę ze zbiórki na pomoc innym dzieciom z neuroblastomą.
Dziękujemy Wam raz jeszcze! Bez Waszej pomocy nie byłoby to wszystko możliwe. Nigdy tego nie zapomnimy i pamiętamy o Was w modlitwie. Babcia Agatki zamówiła Mszę Św. w intencji wszystkich pomagających, która odbędzie się w najbliższą niedzielę 05.06 w kościele pw Matki Boskiej Różańcowej w Jaworze o 11:00.
Będziemy informować o wynikach kontrolnych.
Nie sposób opisać słowami naszej wdzięczności. Jesteście wspaniali!
Nie sposób opisać słowami naszej wdzięczności. Jesteśmy głęboko wzruszeni tym, jak wiele jest osób o dobrym sercu. Dziękujemy za każdą złotówkę, za modlitwę, za dobre słowo i za każde okazane wsparcie.
Zakładając zbiórkę, obawialiśmy się, że zebranie minimalnej kwoty niezbędnej do rozpoczęcia leczenia za granicą będzie bardzo trudne. Tymczasem dzięki Waszej pomocy udało się zebrać znacznie więcej w niecałe dwa tygodnie.
Jesteśmy pełni nadziei, że nie pojawią się już żadne komplikacje, dzięki czemu zebrana kwota wystarczy na całe leczenie.
Będziemy informować o postępach na bieżąco. W najbliższym czasie Agatkę czeka kolejny rezonans, który pozwoli ocenić, czy chemioterapia wreszcie przynosi efekty.
Jesteśmy też w kontakcie ze szpitalami w Tübingen i w Barcelonie w sprawie operacji. Najbliższe dni powinny być decydujące co do zakresu i kolejnych etapów leczenia.
Trzymajcie kciuki!
Opis zbiórki
Nie da się opisać tego, co czuliśmy jako rodzice naszej 2,5-letniej Agatki, gdy dowiedzieliśmy się podczas kontrolnego badania USG, że w jej brzuszku znajduje się ogromny guz. Mama zemdlała w gabinecie, gdy to usłyszała. Tata był w szoku i nie mógł w to uwierzyć. Zawalił się cały nasz świat.
Niestety, było tylko gorzej. W ciągu kilku dni trafiliśmy na chirurgię dziecięcą w Dolnośląskim Szpitalu Specjalistycznym, gdzie zrobiono szereg badań m.in. biopsję, punkcję szpiku i tomograf. Lekarze podejrzewali kilka typów nowotworów, ale ostatecznie okazało się, że to ten najgorszy z nich – neuroblastoma, która jest przerażającym i do tej pory jednym z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych.
Nikt nie zna przyczyny powstawania neuroblastomy, a choruje na nią tylko kilkoro dzieci na milion. Pokonuje ją i przeżywa 50% z nich. Co więcej, guz okazał się ogromny i nieoperacyjny. Uciska i przemieszcza prawą nerkę, przylega do dużych naczyń krwionośnych oraz wnika do kanału kręgowego. Niezwłocznie włączono chemioterapię ratującą życie we wrocławskim Przylądku Nadziei.
Nie zważając na koszmarny obrót spraw, staramy się być dla Agatki oparciem i wypełniać jej każdą chwilę. Agatka jest bardzo wesołą dziewczynką, która szybko nauczyła się mówić. Kocha zwierzęta, a szczególnie króliki, które zawsze chętnie karmiła podczas naszych wizyt na wsi. Marzy o wycieczce nad morze, bo na razie zna je tylko z naszych opowieści. Uwielbia śpiewać proste piosenki oraz kolędy. Śpiewała je nawet w samochodzie w pierwszy dzień, gdy dowiedzieliśmy się o guzie i wracaliśmy do domu. My załamani ze łzami w oczach i z milionem myśli, a ona nieświadoma sytuacji śpiewała z uśmiechem w kółko refren kolędy: Chwała na wysokości, chwała na wysokości. Śpiewała je też podczas transportu karetką między szpitalami, co bardzo wzruszyło ekipę karetki.
Kolejne cykle chemioterapii wyniszczają Agatkę. Z radosnego dziecka, pełnego otwartości do świata, zmienia się w zamkniętą i przerażoną dziewczynkę. Ostatnie miesiące spędziła głównie w szpitalach, gdzie na każde otwarcie drzwi do sali reaguje płaczem, bo boi się, że ktoś zbliża się znowu coś jej robić. Agatka po pierwszej chemii schudła 2,5 kilograma i przestała chodzić ze względu na ból nóżek. Nie miała chęci do zabawy, a jedyne co chciała, to siedzieć na łóżku. Konieczne były transfuzje krwi, bo wyniki morfologii spadały i była bardzo osłabiona.
Po dwóch cyklach zwykłej chemii nie było żadnej poprawy, guz nie reagował, a nawet trochę urósł i lekarze zakwalifikowali Agatkę do protokołu najwyższego ryzyka, co wiąże się z częstym podawaniem intensywnej chemii. Obecnie jest po 4 cyklach, ale dalej nie ma sygnałów, że guz się zmniejsza. Organizm Agatki pomimo wyniszczającego leczenia przyzwyczaił się już w pewnym stopniu do chemii i znowu sama chodzi, zaczęła jeść i nabrała chęci do zabaw z innymi dziećmi. Żyjemy nadzieją, że wkrótce usłyszymy od lekarzy, że guz zaczął się zmniejszać i będzie możliwa operacja. Gdyby tak się jednak nie stało, jedyną opcją będzie operacja za granicą. W Niemczech i Hiszpanii jest kilku lekarzy specjalizujących się w takich operacjach, ale do tego będą potrzebne duże pieniądze.
Operacja i wycięcie guza to będzie dopiero początek długiej drogi do wyleczenia. Neuroblastoma jest nowotworem, który bardzo często nawraca, a kiedy tak się dzieje, sieje spustoszenie w błyskawicznym tempie i rokowania na przeżycie stają się jeszcze mniejsze. Dlatego też Agatkę może czekać jeszcze radioterapia oraz immunoterapia, które co prawda też są bardzo wyniszczające, ale zapobiegają nawrotowi w pierwszych miesiącach po remisji. Problemem są kolejne lata, bo jedyną szansą na trwałe wyleczenie jest szczepionka antygenowa, która podawana jest tylko w jednym miejscu na świecie: w Nowym Jorku. Wymaga 14 dawek w kilkumiesięcznych odstępach. Jej koszty są ogromnie wysokie – ponad milion złotych, dlatego prosimy Cię o pomoc. Każda złotówka ma znaczenie. Pomóż uratować cenne życie naszej córeczki.
–––––––––
LICYTACJE –> KLIK
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł