Michaś jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Pomóż mu pokonać chorobę...
Dalsza diagnostyka i operacja Michałka w Schon Klinik
Zakończenie: 30 Października 2020
Rezultat zbiórki
Michałek 11 stycznia przeszedł operację usunięcia ogniska padaczki w Klinice Schön w Vogtareuth w Niemczech. Na obecną chwilę jest w świetnym stanie, mam nadzieję, że to się nie zmieni. Co prawda występują ataki, jednak lekarze kazali nam patrzeć optymistycznie, ponieważ do pół roku ma prawo coś się dziać, mózg musi się zregenerować. Prawie 1/4 prawej półkuli jest wycięta a pozostała część ma odcięte większość połączeń z lewą półkulą.
Operacja poszła książkowo, chociaż zamiast sześciu godzin trwała ponad osiem. Nerwy, które nam towarzyszyły w jej trakcie są nie do opisania, każda dodatkowa minuta trwała jak wieczność. W końcu przed godziną 18:00 mogliśmy synka na chwilę zobaczyć. Około godziny 20:00 został wybudzony, wyjęli mu rurkę intubacyjną, karmiony był nadal przez sondę. Noc spędził w sali na Intensywnej Terapii podłączony do aparatury kontrolującej parametry życiowe, mi natomiast pozwolono przy nim zostać. Rano już samodzielnie jadł i pił, lekarze byli bardzo zadowoleni z tego jak szybko dochodzi do siebie.
Mamy nadzieję, że efekty operacji będą jak najlepsze i ataki znikną na dobre, jednak żeby się o tym przekonać, potrzebny jest czas. Lekarze do ostatniego momentu przed operacją, jak i cały czas po niej powtarzali, że są bardzo optymistycznie nastawieni i przekonani, że będzie dobrze.
Dziękujemy Wam za wszystko!
Opis zbiórki
Tortury, które każdego dnia przechodzi nasz synek, trudno nawet sobie wyobrazić. On ma dopiero 3 latka… Przez niezwykle nasilone, lekooporne napady padaczki każdego dnia jest coraz gorzej. Ile wytrzyma jego wymęczony organizm? Jak wiele jeszcze zniesie? Boimy się myśleć… Dzięki Wam dostaliśmy jednak nadzieję! W Niemczech Michaś został zdiagnozowany zupełnie inaczej, niż w Polsce. To otworzyło nam drogę do dalszego leczenia i… wyleczenia Michałka! Bardzo prosimy, pomóżcie nam go ratować…
Michaś przyszedł na świat we wrześniu 2016 roku. Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Jednak dzięki rehabilitacji zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat – chodzić.
Bardzo się cieszyliśmy, że synek nadgania rówieśników! Myśleliśmy, że teraz będzie już tylko lepiej. Niestety... Pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej i koncentracji. Lekarze zdiagnozowali też opóźniony rozwój mowy. Najgorsze jednak było jeszcze przed nami…
W styczniu zeszłego roku, gdy Michaś miał 2,5 roku, pojawił się pierwszy atak padaczki. Pamiętam ten dzień jak dziś, zawsze wraca w koszmarach. Michałek nagle obudził się z wysoką gorączką - 40 stopni. Pobiegłam po jakieś lekarstwa i już pół minuty później z mężem byliśmy z powrotem w pokoju synka. Mały leżał już nieprzytomny, nie oddychał… Tata Michałka rozpoczął reanimację, ja zadzwoniłam po karetkę. Przyjechali błyskawicznie. W szpitalu powiedzieli, że to pewnie drgawki z powodu gorączki i nie skierowali nas na dalsze badania. Trzymaliśmy się tego, jednak strach pozostał. I okazał się uzasadniony… Przyszedł marzec i kolejny atak, tak samo silny. I znowu szpital…
Trzeci atak w maju, najgorszy ze wszystkich. Przez dwie godziny trwał stan padaczkowy, Michaś był nieprzytomny. Podskakiwały mu rączki i nóżki, miał mocne tiki, z ust leciała piana, a oddech był bardzo płytki… Każdy kolejny atak przynosi paraliżujący strach. Nie wiemy, ile będzie trwał, co tym razem zabierze. Byliśmy odsyłani od jednego lekarza do drugiego, robiliśmy wszystkie możliwe badania, także genetycznie. Podczas badań, które wykonaliśmy w Polsce, dowiedzieliśmy się, że ognisko padaczki umiejscowione jest w lewej okolicy ciemieniowo-skroniowej. Rezonans nie wykazał żadnych większych zmian, nadal nie wiedzieliśmy, dlaczego padaczka pustoszy mózg naszego synka. W Polsce nie zostaliśmy skierowani do żadnego szpitala na badania. Wszystko musieliśmy robić sami, na własną rękę. Jednak w końcu znaleźliśmy ratunek!
Nadzieją dla naszego Michałka była diagnoza i leczenie w Klinice Schön w Niemczech. To właśnie dzięki Wam, ludziom o wielkich sercach, dla których los dziecka okazał się nie być obojętny, udało się! 10 lutego 2020 r. wyjechaliśmy do Kliniki w Vogtareuth. Tam nasz synek przez osiem dni podłączony był dzień i noc do wideo monitoringu EEG, a także miał wykonany trzygodzinny rezonans o wysokiej rozdzielczości. Pani doktor, która zajmowała się naszym synkiem, w porozumieniu z nami, zadecydowała o odstawieniu Michasiowi wszystkich leków na dwa dni, aby sprowokować napady dla rzetelniejszych wyników. To były najgorsze dni w naszym życiu...
Musieliśmy patrzeć na ogromne cierpienie naszego dziecka, jednak wiedzieliśmy, że jest to konieczne. W ciągu tylko jednej nocy Michaś miał dwanaście dużych napadów, przerwanych w końcu lekiem wyciszającym. Wyniki przeprowadzonych badań wprawiły nas w osłupienie. Okazało się, że padaczka umiejscowiona jest po prawej stronie w okolicy skroniowo-ciemieniowo-potylicznej. Wynik zupełnie inny niż otrzymaliśmy w Polsce! W związku z tym, lekarze z Kliniki podjęli decyzję o konieczności przeprowadzenia ponownej diagnostyki Michałka. Krótszej, bo trwającej tylko pięć dni, jednak koniecznej do podjęcia decyzji o przeprowadzeniu operacji. Jeśli wyniki potwierdzą postawioną już diagnozę, wówczas wyniki naszego synka zostaną przedstawione podczas lekarskiego konsylium, gdzie zostaną ustalone szczegóły operacji.
Wychodząc z Kliniki, Michałek dostał zalecenie dotyczące zmiany leków oraz badań, które musi jeszcze mieć wykonane w Polsce. Niestety nie są to badania refundowane a koszt samego PET-CT to wahanie między 4.500 a 6.500 tys. zł. Dalsza diagnostyka i operacja w Niemczech to z kolei ok. 44.000 euro. Michałek w swoim krótkim życiu przeszedł już szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, badania EEG, niejeden dzień spędził w szpitalu. Każdy atak bardzo go wyniszcza. Przez rodzaj i ilość przyjmowanych leków zachorowała jego wątroba i tarczyca.
Obecnie, mimo skończonych trzech lat, Michaś nadal nie mówi, ma ogromne problemy ze zrozumieniem innych i potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach. Chorobie syna podporządkowaliśmy całe nasze życie, jednak chęci i bezgraniczna miłość nie wystarczą, aby mu pomóc. Nie damy rady sami…
Prosimy o pomoc każdego, do kogo dotarł nasz apel. Patrzenie na katorgę synka to dla nas, rodziców, niewyobrażalne cierpienie. Jednak jeszcze gorsza jest wizja przyszłości bez leczenia… Nie mamy wiele czasu, cały czas mamy jednak nadzieję. Dlatego z całego serca prosimy, pomóż uratować naszego synka...
Rodzice
______________
➡️ Możesz pomóc Michałkowi, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Michałka z Witaszyc