Wyładowania niszczą mózg i życie Michasia... Czas na ratunek tylko do końca stycznia!
Diagnostyka padaczki w klinice Schön w Niemczech
Zakończenie: 29 Marca 2020
Rezultat zbiórki
Wasza pomoc sprawiła, że droga do zdrowia naszego synka została otwarta! Dziękujemy!
10 lutego 2020 r. wyjechaliśmy do Kliniki w Vogtareuth. Tam nasz synek przez osiem dni podłączony był dzień i noc do wideo monitoringu EEG, a także miał wykonany trzygodzinny rezonans o wysokiej rozdzielczości.
Wyniki przeprowadzonych badań wprawiły nas w osłupienie. Okazało się, że padaczka umiejscowiona jest po prawej stronie w okolicy skroniowo-ciemieniowo-potylicznej. Wynik zupełnie inny niż otrzymaliśmy w Polsce! W związku z tym, lekarze z Kliniki podjęli decyzję o konieczności przeprowadzenia ponownej diagnostyki Michałka. Krótszej, bo trwającej tylko pięć dni, jednak koniecznej do podjęcia decyzji o przeprowadzeniu operacji. Jeśli wyniki potwierdzą postawioną już diagnozę, wówczas wyniki naszego synka zostaną przedstawione podczas lekarskiego konsylium, gdzie zostaną ustalone szczegóły operacji.
Wiemy już, że wiele przed nami, dlatego znów musimy poprosić o pomoc. Musimy zrobić wszystko, by wyrwać Michasia ze szponów choroby... To właśnie Wy pozwoliliście nam uwierzyć, że to będzie możliwe. Dziękujemy!
Opis zbiórki
Ataki się nasiliły, Michaś traci przytomność, wymiotuje krwią. Karetka, szpital, nieopisany strach… Co będzie dalej, jak długo nasz synek wytrzyma? W Polsce nie ma ratunku. Przez mózg Michałka przechodzą wyładowania, torturują go, zabierają coraz więcej. Jest jednak nadzieja, ta ostatnia… Diagnostyka w Klinice Schön w Niemczech, a potem operacja mózgu. Prosimy z całego serca, pomóżcie ratować nasze dziecko…
By nasz Michaś dostał nadzieję, musimy wpłacić środki do końca stycznia… Mamy ekstremalnie mało czasu, jednak jeśli termin przepadnie, kolejny będzie za kilka miesięcy. A wtedy może być już za późno… Każdego dnia lekooporna padaczka może spowodować to najgorsze. Mąż czasami traci nadzieję, mówi, że chyba nie zdążymy, przecież to tyle pieniędzy… Ja wtedy odpowiadam, że będziemy walczyć do końca, do końca nie stracimy nadziei… Przecież chodzi o nasze jedyne dziecko!
Michaś przyszedł na świat we wrześniu 2016 roku. Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Jednak dzięki rehabilitacji zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat – chodzić. Bardzo się cieszyliśmy, że synek nadgania rówieśników! Myśleliśmy, że teraz będzie już tylko lepiej. Niestety...
Pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej i koncentracji. Lekarze zdiagnozowali też opóźniony rozwój mowy. Najgorsze jednak było jeszcze przed nami… W styczniu zeszłego roku, gdy Michać miał 2,5 roku, pojawił się pierwszy atak padaczki. Pamiętam ten dzień jak dziś, zawsze wraca w koszmarach.
Michałek nagle obudził się z wysoką gorączką - 40 stopni. Pobiegłam po jakieś lekarstwa i już pół minuty później z mężem byliśmy z powrotem w pokoju synka. Mały leżał już nieprzytomny, nie oddychał… Tata Michałka rozpoczął reanimację, ja zadzwoniłam po karetkę. Przyjechali błyskawicznie. W szpitalu powiedzieli, że to pewnie drgawki z powodu gorączki i nie skierowali nas na dalsze badania. Trzymaliśmy się tego, jednak strach pozostał. I okazał się uzasadniony…
Przyszedł marzec i kolejny atak, tak samo silny. I znowu szpital… Trzeci atak w maju, najgorszy ze wszystkich. Przez dwie godziny trwał stan padaczkowy, Michaś był nieprzytomny. Podskakiwały mu rączki i nóżki, miał mocne tiki, z ust leciała piana, a oddech był bardzo płytki…
Każdy kolejny atak przynosi paraliżujący strach. Nie wiemy, ile będzie trwał, co tym razem zabierze. Podczas ostatniego Michałek wymiotował już krwią, musieli podawać mu tlen. Jest coraz gorzej...
Jesteśmy odsyłani od jednego lekarza do drugiego, robiliśmy wszystkie możliwe badania, także genetycznie. Do dziś nie wiemy, dlaczego padaczki pustoszą mózg synka, jego cały organizm. Wiemy, gdzie jest ognisko, ale w Polsce nie zostaliśmy skierowani do żadnego szpitala na badania. Wszystko musieliśmy robić sami, na własną rękę. Jednak w końcu znaleźliśmy ratunek!
Nadzieją dla naszego synka jest diagnoza i leczenie w Klinice Schön w Niemczech. Niestety koszty są ogromne. Sama diagnostyka to koszt ok. 38.000 €. Jeśli okaże się, że jest możliwość wykonania operacji, koszty wzrosną.
Michałek w swoim krótkim życiu przeszedł już szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, badania EEG, niejeden dzień spędził w szpitalu. Każdy atak bardzo go wyniszcza. Przez rodzaj i ilość przyjmowanych leków zaczyna chorować jego wątroba i tarczyca.
Obecnie, mimo skończonych trzech lat, Michaś nadal nie mówi, ma ogromne problemy ze zrozumieniem innych i potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach. Chorobie syna podporządkowaliśmy całe nasze życie, jednak chęci i bezgraniczna miłość nie wystarczą, aby mu pomóc. Nie damy rady sami…
Prosimy o pomoc każdego, do kogo dotarł nasz apel. Prosimy ludzi o wrażliwych sercach, by pomogli uratować naszego synka. Patrzenie na jego katorgę to dla nas, rodziców, niewyobrażalne cierpienie. Jednak jeszcze gorsza jest wizja przyszłości bez leczenia… Nie mamy wiele czasu, cały czas mamy jednak nadzieję. Uratuj Michasia...
Rodzice