Nikoś ma tylko ROK, a już musi walczyć o życie❗️Złośliwy nowotwór zaatakował znienacka – RATUJ❗️
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie i rehabilitacja, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
8 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
- Basia 🩵zaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie i rehabilitacja, dojazdy
Aktualizacje
Wstrząsające wieści z onkologii❗️Nikoś ma przerzuty do szpiku i kości – BŁAGAMY, RATUJCIE NASZE DZIECKO❗️
Ostatnie dni przyniosły wiadomości, których żaden rodzic nie jest gotowy usłyszeć. Choroba Nikosia znów zaatakowała – pojawiły się przerzuty do szpiku i kości. Nasz świat znów się zatrzymał…
Nikoś rozpoczął teraz najcięższe leczenie, jakie tylko istnieje – chemię połączoną z immunoterapią. To bardzo agresywna terapia, ale daje nam nadzieję, że uda się zatrzymać chorobę.
Poprzedni cykl chemii był dla Nikosia bardzo ciężki. Wysokie CRP, gorączki, ogromne osłabienie… Nasz synek większość czasu przesypiał, ciężko oddychał, a jednej nocy musiał mieć podłączony tlen, bo jego parametry były zbyt niskie. Pojawiła się gorączka neutropeniczna i podejrzenie wstrząsu septycznego… Strach, który wtedy czuliśmy, jest nie do opisania.
Zaledwie chwilę po zakończeniu chemii przyszły kolejne niepokojące objawy – bardzo złe wyniki, jakich jeszcze nigdy nie widzieliśmy, wzdęty brzuszek i gorączka bez wyraźnej przyczyny. Wszystko działo się tak szybko…
Trafiliśmy pilnie na biopsję szpiku i badanie MIBG w Warszawie. To właśnie tam potwierdziło się najgorsze – nowe ogniska choroby, przerzuty do szpiku i kości.
Mimo tego wszystkiego nasz Nikoś wciąż potrafi się uśmiechać. I to właśnie ten uśmiech daje nam siłę, żeby walczyć dalej, choć czasem brakuje już sił i łzy same płyną.
Każdy dzień to dla nas ogromna niewiadoma. Boimy się, ale nie poddajemy się, bo przecież walczymy o życie naszego dziecka! Ze względu na pogarszającą się sytuację, lekarze planują wysłać wycinek zmiany do laboratorium w Niemczech, co będzie nas kosztować kilkadziesiąt tysięcy złotych. Do tego dochodzą kolejne koszty związane z leczeniem, które trudno było z początku oszacować. Jesteśmy zmuszeni zwiększyć kwotę zbiórki.
Dlatego prosimy Was z całego serca o dalsze wsparcie! Zrobimy wszystko, by ocalić Nikosia. Ale tylko razem z Wami ta walka zakończy się sukcesem... Błagamy, pomóżcie nam ratować synka!
Rodzice Nikosia
KRYTYCZNIE PILNE❗️Mamy złe wieści... Nowotwór atakuje – guz ma już 8 cm. Są nowe zmiany❗️
Kochani, niestety nie mamy dobrych wiadomości… Stało się najgorsze! Lekarze wykryli u Nikodema nowego guza, który w bardzo krótkim czasie urósł do około 8 cm!
Na tę chwilę wszystko wskazuje na to, że jest on nieoperacyjny – naciska na aortę oraz kluczowe naczynia krwionośne, co sprawia, że jego usunięcie może być zbyt ryzykowne. Nowotwór atakuje, a dotychczasowe leczenie nie zadziałało...
W ostatnim tygodniu lekarze zdecydowali o wdrożeniu u Nikosia znacznie silniejszej chemioterapii. Niestety, tak intensywne leczenie bardzo szybko odbiło się na jego stanie… Synek stracił apetyt, niemal bez przerwy wymiotował, był skrajnie osłabiony – większość czasu przesypiał, nie mając siły nawet wstać z łóżka.
Konieczne okazały się transfuzje ze względu na bardzo słabe wyniki krwi... To jednak nie były najtrudniejsze informacje, jakie przyszło nam usłyszeć.
We wtorek zadzwoniono do nas ze szpitala w Krakowie z pilną wiadomością – stan naszego synka jest bardzo poważny. Okazało się, że rozpoczęta w zeszłym tygodniu chemioterapia będzie niewystarczająca, bo nowotwór rozwija się bardzo agresywnie. Zostaliśmy poproszeni o natychmiastowy przyjazd do Krakowa, gdzie ma zostać wdrożona chemio-immunoterapia. Byliśmy przerażeni…
Już następnego dnia byliśmy na miejscu. W najbliższych dniach rozpocznie się nowe leczenie. Dodatkowo Nikoś otrzyma również lek celowany, który ma zwiększyć skuteczność terapii. Kolejnymi etapami leczenia mają być: megachemia z autoprzeszczepem, radioterapia i immunoterapia.
Pogarszający się stan Nikodema oraz progresja choroby potwierdzają, że terapia przeciw wznowie nowotworu jest konieczna. Chcemy mieć szansę na sfinansowanie dalszego, intensywnego leczenia i walki o zdrowie Nikosia. Samo podanie terapii przeciw wznowie w USA to koszt około 1 MLN złotych. Do tego dochodzą dodatkowe koszty związane z leczeniem uzupełniającym, lotami, pobytem na miejscu, rehabilitacją...
Błagamy o Waszą pomoc! Kwota, którą musimy uzbierać jest ogromna, zupełnie poza naszym zasięgiem. Nie chcemy jednak tracić nadziei... Dziękujemy, że jesteście z nami – za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. To dla nas ogromne wsparcie.
Rodzice Nikosia
Nowe informacje prosto z onkologii❗️Z całych sił walczymy o życie Nikosia – RATUNKU❗️
Kochani, chciałabym przekazać Wam najnowsze wieści o naszym dzielnym Nikosiu…
Po zakończeniu kolejnego cyklu chemii mieliśmy ogromną nadzieję, że choć na chwilę odetchniemy i pobędziemy razem w domu. Niestety, rzeczywistość szybko nas zweryfikowała. Nikoś dostał wysokiej gorączki, był bardzo osłabiony, zdarzały się omdlenia, a wymioty praktycznie nie ustępowały.
10 marca wieczorem jego stan się pogorszył – pojawiły się spadki parametrów, konieczne było przetoczenie krwi. Gorączka utrzymywała się przez cały tydzień… Lekarze zdiagnozowali u niego agranulocytozę, rosnące CRP i zakażenie górnych dróg oddechowych.
To był dla nas bardzo ciężki czas, pełen strachu i bezsilności. Po tygodniu walki w szpitalu mogliśmy w końcu wrócić do domu, ale to jeszcze nie koniec… Jesteśmy po kolejnych badaniach i teraz czekamy na wyniki. Przed Nikosiem rezonans i tomografia, które pokażą, jak wygląda sytuacja po leczeniu.
Na ten moment otrzymaliśmy odmowę podania terapii przeciw wznowie z kliniki w USA, ale szukamy innych możliwości. Już 8 kwietnia, czyli zaraz po Wielkanocy, zaczynamy kolejny etap – radioterapię.
Wchodzimy w nieznane, znów z ogromnym lękiem, ale też nadzieją, że to wszystko przybliża nas do zdrowia naszego synka. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę, kiedy sami już jej nie mamy…
Mama Nikosia
Opis zbiórki
Jednego dnia budzisz się szczęśliwa – spełniona jako mama, zapatrzona w uśmiech swojego synka, wdzięczna za każdą wspólną chwilę. Każdy poranek przynosi radość, ciepło i poczucie, że świat jest dokładnie taki, jaki powinien być. A potem przychodzi dzień, który zmienia wszystko. Słyszysz, że Twoje dziecko jest śmiertelnie chore.
W jednej chwili ziemia usuwa się spod nóg, a serce ściska paraliżujący strach. Każda myśl krąży wokół jednego – jak zatrzymać czas, jak ochronić swoje dziecko, jak nie dopuścić do tego, co niewyobrażalne. Od kilku miesięcy tak właśnie wygląda nasze życie. Życie w cieniu lęku, niepewności i walki o każdy kolejny dzień.
O chorobie dowiedzieliśmy się przypadkiem. Nasz synek w pierwszych tygodniach życia był okazem zdrowia – nic nie zapowiadało dramatu. Pod koniec piątego miesiąca trafiliśmy do szpitala z powodu gorączki i niepokojąco spuchniętego ciemiączka.
Przyjęto nas na oddział. Zrobiono USG główki i brzuszka – bardziej na wszelki wypadek niż z realnym podejrzeniem czegoś poważnego. To wtedy padły po raz pierwszy padły słowa, że w brzuszku Nikosia jest guz.
Kolejne badania potwierdziły najgorsze – guz w lewym nadnerczu. Trzeba było działać natychmiast. 12 sierpnia nasz synek przeszedł operację usunięcia guza wraz z nadnerczem. Na szczęście obyło się bez powikłań pooperacyjnych. Chcieliśmy wierzyć, że to koniec koszmaru.
We wrześniu wykonano badanie MIBG – nic nie wykazało. Pojawiła się nadzieja. Niestety w październiku wyniki z krwi zaczęły budzić niepokój – wskaźniki nowotworowe miały tendencję wzrostową. 20 października usłyszeliśmy ostateczną diagnozę: neuroblastoma z amplifikacją MYCN – bardzo agresywna postać. Oznacza to, że guz ma charakter wysokiego ryzyka i jest genetycznie predysponowany do szybkiego wzrostu. Może być oporny na leczenie... Świat po raz drugi runął nam na głowę.
28 października ponownie stawiliśmy się na oddziale. Rozpoczął się pierwszy cykl chemioterapii. Szybko okazało się, że choroba postępuje – pojawiła się progresja węzłów chłonnych. Dziś jesteśmy przed szóstym, ostatnim cyklem chemii. Najbliższy tydzień znów spędzimy w szpitalnej sali.
Leczenie bardzo wyniszcza Nikosia. Teraz jest stabilnie, ale były momenty, gdy baliśmy się o jego życie. Synek przestał jeść i pić, jego waga gwałtownie spadała. Był skrajnie osłabiony, notorycznie wymiotował mimo silnych leków przeciwwymiotnych.
Konieczne były też przetoczenia krwi, podawanie płytek i leukocytów, bo jego mały organizm czasem nie ma już siły sam walczyć. Na początku lutego doszło też do poważnego uszkodzenia nerek. Nikodem stracił przytomność i trafiliśmy do szpitala. Każdy nasz dzień jest niekończącą się walką...
Przed nami kolejne etapy leczenia – kontrolne badania MIBG w Warszawie, dalsza ocena zmian i wdrożonego leczenia. Czeka nas trzytygodniowa radioterapia, a potem wielomiesięczna chemioterapia doustna w domu – aż przez osiem miesięcy.
Ze względu na amplifikację genu znajdujemy się w grupie wysokiego ryzyka. To oznacza, że każdy dzień może być ostatnim dniem życia naszego Nikosia. Po zakończeniu refundowanego w Polsce cyklu leczenia planujemy wyjazd do USA, aby podać terapię zapobiegającą wznowie choroby. Wierzymy, że to właśnie ta forma leczenia da nam realną szansę i nadzieję na wygraną.
To leczenie jest długie, wyczerpujące i bezlitosne, ale nie mamy wyboru. Walczymy o naszego jedynego synka, o jego życie. Dziś prosimy o wsparcie – o pomoc w tej nierównej walce. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo daje nam siłę, by iść dalej. Bo choć strach wciąż jest z nami, jeszcze większa jest nasza miłość. A dla niej będziemy walczyć do końca.
Patrycja i Mateusz – rodzice Nikosia
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Anik30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Onkoserduszka wspierają Nikosia
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Alicja20 zł