BIAŁACZKA zabiła jego siostrę, teraz próbuje i jego❗️PILNIE potrzebna pomoc❗️

Nie byliśmy gotowi na to, by usłyszeć, że nasza córeczka jest śmiertelnie chora. Gdy przegrała walkę, nie umieliśmy pogodzić się z jej śmiercią. Nasz świat rozpadł się na milion kawałków. Cierpiałam ja, mój mąż, cała rodzina... Myśleliśmy, że już nic gorszego nie może nas spotkać. Trzy lata później po raz drugi spadł na nas wyrok – OSTRA BIAŁACZKA u synka – ta sama, która wcześniej zabiła naszą córeczkę!

O chorobie Wiktorii dowiedzieliśmy się w 2018 roku, gdy skończyła zaledwie 10 lat. Jej leczenie trwało 8 miesięcy, po których przeszła przeszczep szpiku. Niestety córeczka zmarła zaledwie 2 miesiące po z powodu powikłań. 

W sierpniu 2022 roku naszą rodzinę dotknęło kolejne nieszczęście. W wieku 12 lat zachorował nasz syn Denys również na ostrą białaczkę limfoblastyczną… To był niespodziewany cios dla naszej rodziny. 

Denys wiedział co, go czeka, jakie leczenie, ile cierpienia i bólu, ponieważ widział to wszystko, gdy jego siostra chorowała i walczyła o życie. Z uwagi na to, że już drugie z naszych dzieci zachorowało na nowotwór, lekarze przeprowadzili badania genetyczne u całej rodziny. Stwierdzono obecność zespołu Li-Fraumeni u Denysa, jego starszego brata oraz męża – ich taty. Zespół ten sprzyja nowotworzeniu i utrudnia proces leczenia. 

Nasz syn rozpoczął intensywną chemioterapię, na którą dobrze zareagował i zakwalifikowano go do grupy niskiego ryzyka. Większą część leczenia spędził w szpitalu na oddziale onkologicznym. Chemioterapia dała swoje powikłania. Podczas ostatniego etapu protokołu leczenia, gdy syn był w mielosupresji (miał uszkodzony szpik), zachorował na COVID-19 i sepsę. 

Sepsa spowodowała, namnożenie się bakterii na skórze kończyn górnych i dolnych, co skutkowało bolesnymi, głębokimi ropniami. Wiązało się to z regularnymi zabiegami chirurgicznymi, a każdy z nich w znieczuleniu ogólnym. Walka o jego zdrowie i życie w tym okresie trwała około miesiąca.

Denys bardzo to przeżył, płakał, bał się… Zmagał się z bólem. Nie pozwalał się przytulać, głaskać z powodu bólu. Był wyczerpany psychicznie i fizycznie chorobą i jej powikłaniami oraz pobytem w szpitalu.  

Kiedy ten koszmar się skończył nastrój Denysa poprawił się. W maju 2023 rok rozpoczął leczenie podtrzymujące, które miało trwać do września 2024. W październiku 2023 syn przeszedł zabieg usunięcia woreczka żółciowego, ponieważ z uwagi na jego stan zapalny nie można było realizować dalej chemioterapii. 

Denys z niecierpliwością i radością oczekiwał początku września, aby powrócić do szkoły ze swoimi rówieśnikami. Niestety w maju 2024 jeszcze w czasie leczenia podtrzymującego rozpoznano u niego wczesną izolowaną wznowę szpikową białaczki. Znów przyszły łzy, ból i potworne rozczarowanie… 

Choroba szybko postępowała. Pojawiły się nacieki w nerkach, jelitach, zakażenie przewodu pokarmowego, płyn w brzuchu. Sytuacja pogarszała się z każdym dniem. Występująca u Denisa małopłytkowość niereagująca na zastosowane leczenie, utrudniała właściwy przebieg leczenia onkologicznego – brak możliwości implantacji naczyniowego cewnika typu Broviac, co skutkowało podaniem chemioterapii dożylnie. 

Stan emocjonalny syna pogarszał się z uwagi na utrudniony przebieg leczenia. Bardzo trudne było dla niego obchodzenie 14-tych urodzin w czasie pobytu w szpitalu.

Denys został zakwalifikowany do grupy wysokiego ryzyka oraz do allotransplantacji szpiku kostnego. Z uwagi na obciążenie mutacją predysponującą do nowotworzenia oraz śmierć córki na skutek powikłań, my jako rodzice bardzo boimy się podjąć kolejne ryzyko.

Od lekarzy dowiedzieliśmy się, że alternatywą dla przeszczepienia jest terapia CAR-T-cells. Wykorzystuje się tu własne komórki odpornościowe pacjenta, które poddane zostały w warunkach laboratoryjnych modyfikacji genetycznej w celu dobrego rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych. 

Niestety Denys nie spełnia wszystkich kryteriów, aby uzyskać refundację CART-T. Jedyną możliwością podania leku jest zakupienie go z uzbieranych środków, dlatego prosimy o pomoc! Kwota powaliła nas na kolana...

Musimy działać szybko. Straciliśmy już jedno dziecko, nie możemy pozwolić na śmierć drugiego. Błagamy o każdą złotówkę. Niech ten koszmar w końcu się skończy!

Rodzice Denysa