Walka z czasem, ucieczka przed chorobą... Ratuj przyszłość Majeczki!

Diagnoza zburzyła świat naszej rodziny. By zatrzymać potworną chorobę potrzebujemy terapii, której koszt zwala z nóg. Dla Majeczki jest szansa, ale by ją zdobyć potrzebujemy tysięcy dobrych serc! 

Jej przyjście na świat było dopełnieniem szczęścia naszej rodziny. W naszych cichych modlitwach zawsze prosiliśmy tylko o zdrowie dla nas i naszych dzieci. Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami. 

Intuicja matki mówiła mi, że coś jest nie tak. Wtedy jednak zalecano mi poczekać, mówiąc, że nie powinnam przesadzać. A ja widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy. Pierwsze konsultacje z fizjoterapeutami potwierdziły moje obawy, choć wtedy podejrzewano jeszcze kwestie związane z obniżonym napięciem mięśniowym. Badania trwały, a ja pełna napięcia czekałam na informację.

Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością.

Przed nami pierwsze trudne decyzje - wybór rehabilitantów, zakup sprzętu, dalsze leczenie i konsultacje. Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki. 

W tej walce nie możemy zostać sami - musimy zdobyć wsparcie tysięcy Aniołów, dzięki którym zawalczymy o przyszłość Majeczki. To Wy możecie odmienić los naszej córeczki, bardzo na Was liczymy!

Kiedy Majeczka patrzy na mnie pełna ufności, mam ochotę krzyczeć. Z bezsilności, bólu, przerażenia… Bo choć o chorobie dopiero się dowiedzieliśmy to z każdym dniem dociera do mnie to, z czym będziemy musieli się mierzyć. Strach rośnie… Wiem, że jeśli z chorobą nie rozprawimy się szybko, nadzieja na ratunek dla Majeczki przepadnie. 

Tak bardzo się boję, że będę musiała kontrolować każdy kilogram na wadze, by wiedzieć, że podanie terapii genowej jest jeszcze możliwe, bo leczenie jest możliwe dla dzieci do wagi 13,5 kg. Wiem, że przed nami długa i ciężka droga, ale wiem też, że z Waszą pomocą wszystko jest możliwe! 

Ta diagnoza nie może być wyrokiem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, dlatego walczymy o to, co najlepsze dla naszej córeczki. Dzięki Wam możemy spełnić marzenie, dzięki Wam możemy dokonać cudu i sprawić, że życie Majeczki nie będzie skazane na cierpienie, ból i ograniczenia. Twoje dobre serce może zmienić wiele!

Rodzice Mai, Natalia i Dawid

____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla dzielnej Mai z SMA (otwiera nową kartę)

Licytacje dla Mai w Anglii: Jukej dla Mai/UK for Maja (otwiera nową kartę)

____

Walkę Mai można obserwować na dedykowanych kanałach:

Facebook: Walka dzielnej Mai z SMA (otwiera nową kartę)

Instagram: @walka_dzielnej_mai_zsma (otwiera nową kartę)

____

Media o walce Mai: 

Tata Mai podjął niesamowitą inicjatywę - wyruszył w pieszą podróż do stolicy, by nagłośnić zbiórkę i osobiście prosić o wsparcie. Lokalne portale piszą o tym: 

TVP Gorzów: 

Trwa zbiórka dla Mai. Dziewczynka potrzebuje najdroższego leku świata (otwiera nową kartę)

Kutno przystankiem w podróży wyjątkowych ludzi. "Zrobię wszystko dla swojej córeczki" (otwiera nową kartę)

400 km dla Mai. Idzie do Warszawy, żeby ratować swoją córeczkę (otwiera nową kartę)

Maja walczy z czasem, którego zostało jej niewiele. Liczy się każdy dzień (otwiera nową kartę)

18-miesięczna Maja słabnie w oczach. Jej walkę z SMA może zatrzymać terapia genowa, której koszt to prawie 9 mln złotych (otwiera nową kartę)

Reportaż o Mai - Radio Zachód (otwiera nową kartę)

_____

"Postawiliśmy wszystko na jedną kartę". Trwa wyścig z czasem o zdrowie małej Mai (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Cały Zbąszyń walczy o zdrowie małej Mai (otwiera nową kartę)

Materiał w MyRegion.pl (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

 

Materiał o Mai w "Dzień dobry TVN" (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

____

Aleks Żakowski, chłopiec, który zbierał środki na Siepomaga.pl. na terapię genową, otrzymał pozytywną informację o możliwości refundacji w Niemczech. Decyzją rodziców chłopca, część zebranej kwoty zostaje przekazana na leczenie Majeczki. Kwota niezbędna do zakończenia zbiórki została zmniejszona. Jesteśmy coraz bliżej celu. Nie poddajemy się!