Nasz mały synek kontra SMA❗️Prosimy o pomoc!

Aktualizacje

• 13 maja 2026

  Urodziny w cieniu tragedii – ratuj Maksa!

  Drodzy Darczyńcy, piszemy ten apel z ogromną nadzieją, ale też z narastającym niepokojem.

  Zbiórka na terapię genową dla Maksa nadal trwa i niestety postępuje bardzo powoli. A czas w przypadku SMA nie zatrzymuje się ani na chwilę.

  Dziś Maks kończy 5 lat. To dla nas wyjątkowy dzień, który powinien być pełen radości. Ale jednocześnie to kolejny moment, w którym zbyt dobrze widzimy, jak bardzo potrzebne jest leczenie i jak bardzo jest ono wciąż poza naszym zasięgiem.

  

  Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba, która stopniowo odbiera siłę mięśniom. Bez leczenia prowadzi do ich coraz większego osłabienia – najpierw ogranicza możliwość samodzielnego poruszania się, potem oddychania, a w cięższych przypadkach również przełykania. Każdy dzień bez terapii oznacza dalszy postęp choroby i utratę kolejnych funkcji, których później nie da się już odzyskać.

  Dlatego prosimy dziś nie tylko o wsparcie finansowe, ale też o coś równie ważnego – o udostępnienie tej zbiórki dalej. Jedno kliknięcie może sprawić, że ktoś, kto jeszcze nie widział Maksa, zdecyduje się pomóc.

  Prosimy o szansę dla naszego synka. Dziękujemy każdemu, kto już jest z nami i każdemu, kto dołączy teraz.

  Rodzice Maksa

• 27 marca 2026

  Jest coraz gorzej... Błagamy, pomóż naszemu synkowi!

  Nasza zbiórka idzie bardzo wolno. Zbyt wolno. A czas ucieka. Coraz częściej dopada nas myśl, której boimy się najbardziej – że możemy nie zdążyć. Prosimy, ratuj Maksa!

  Wczoraj Maks znów upadł… Z każdym dniem coraz trudniej jest mu utrzymać równowagę. Jego mięśnie słabną, a upadki zdarzają się coraz częściej. Tym razem skończyło się wizytą na SOR. Silne uderzenie w oko, zadrapana rogówka, ból i łzy… A my znów przeżyliśmy ogromny strach.
   
  Patrząc na naszego synka, czujemy bezsilność. Jego małe ciałko jest już całe w siniakach. Każdy kolejny upadek zostawia ślad – nie tylko na jego skórze, ale też w naszych sercach.

  

  Przy rdzeniowym zaniku mięśni każda minuta bez leczenia oznacza nieodwracalne obumieranie neuronów ruchowych (motoneuronów) w rdzeniu kręgowym. Czas działa tutaj na wagę życia – im szybciej rozpocznie się terapia, tym więcej komórek nerwowych można jeszcze ocalić.
   
  Każdy dzień zwłoki oznacza, że SMA po cichu odbiera naszemu dziecku kolejne siły.
  Krok po kroku. Oddech po oddechu. Zabiera sprawność i dzieciństwo.
   
  Boimy się kolejnych upadków. Boimy się dnia, w którym Maks nie będzie miał już siły wstać. Dlatego błagamy Was z całego serca – pomóżcie nam uratować naszego synka.
  
  Rodzice

  Czytaj dalej
• 14 lutego 2026

  Stan zdrowia Maksa może pogorszyć się w każdej chwili, a nagłe zmiany mogą być nieodwracalne❗️Pomocy!

  Nowe wieści od Maksa! Przeczytaj!

  Niedawno wykonaliśmy pomiary dla Maksa pod kątem ortez, które są bardzo ważne przy SMA. Pomagają stabilizować ciało, spowalniają postępujące deformacje, dają szansę na zachowanie jak największej sprawności oraz zmniejszają ból. Są niezbędnym elementem leczenia i codziennej walki z chorobą.

  

  Maks cierpi na bardzo rzadką mutację, która występuje jedynie u około 3% dzieci z SMA. Z tego powodu lekarze przez długi czas nie byli w stanie postawić jednoznacznej diagnozy – w badaniach genetycznych mutacja po prostu się ukrywała. Dopiero specjalistyczne badanie genetyczne wykonane za granicą pozwoliło ostatecznie potwierdzić tę okrutną chorobę.

  Ze względu na rzadką mutację genu lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak szybko choroba będzie postępować. Jedno jest jednak pewne – stan zdrowia Maksa może pogorszyć się w każdej chwili. Specjaliści jednogłośnie zalecają jak najszybsze przeprowadzenie terapii genowej, ponieważ pogorszenie stanu zdrowia może nastąpić nagle i być nieodwracalne.

  

  Codziennie bardzo boimy się o zdrowie Maksa. Nie chcemy stracić ukochanego syna! Każdy dzień bez leczenia to strach, niepewność i nieustanna walka o jego przyszłość.

  Prosimy, wesprzyjcie nas na tym nierównym polu bitwy. Każde wsparcie finansowe, organizacyjne, każde udostępnienie zbiórki mają ogromne znaczenie. Będziemy Wam z całego serca wdzięczni za okazane wsparcie i dobro!

  Rodzice Maksa

  Czytaj dalej