Nasz mały synek kontra SMA❗️Prosimy o pomoc!
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
3 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Mikołaj Cichorakzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Jest coraz gorzej... Błagamy, pomóż naszemu synkowi!
Nasza zbiórka idzie bardzo wolno. Zbyt wolno. A czas ucieka. Coraz częściej dopada nas myśl, której boimy się najbardziej – że możemy nie zdążyć. Prosimy, ratuj Maksa!
Wczoraj Maks znów upadł… Z każdym dniem coraz trudniej jest mu utrzymać równowagę. Jego mięśnie słabną, a upadki zdarzają się coraz częściej. Tym razem skończyło się wizytą na SOR. Silne uderzenie w oko, zadrapana rogówka, ból i łzy… A my znów przeżyliśmy ogromny strach.
Patrząc na naszego synka, czujemy bezsilność. Jego małe ciałko jest już całe w siniakach. Każdy kolejny upadek zostawia ślad – nie tylko na jego skórze, ale też w naszych sercach.
Przy rdzeniowym zaniku mięśni każda minuta bez leczenia oznacza nieodwracalne obumieranie neuronów ruchowych (motoneuronów) w rdzeniu kręgowym. Czas działa tutaj na wagę życia – im szybciej rozpocznie się terapia, tym więcej komórek nerwowych można jeszcze ocalić.
Każdy dzień zwłoki oznacza, że SMA po cichu odbiera naszemu dziecku kolejne siły.
Krok po kroku. Oddech po oddechu. Zabiera sprawność i dzieciństwo.
Boimy się kolejnych upadków. Boimy się dnia, w którym Maks nie będzie miał już siły wstać. Dlatego błagamy Was z całego serca – pomóżcie nam uratować naszego synka.
RodziceStan zdrowia Maksa może pogorszyć się w każdej chwili, a nagłe zmiany mogą być nieodwracalne❗️Pomocy!
Nowe wieści od Maksa! Przeczytaj!
Niedawno wykonaliśmy pomiary dla Maksa pod kątem ortez, które są bardzo ważne przy SMA. Pomagają stabilizować ciało, spowalniają postępujące deformacje, dają szansę na zachowanie jak największej sprawności oraz zmniejszają ból. Są niezbędnym elementem leczenia i codziennej walki z chorobą.
Maks cierpi na bardzo rzadką mutację, która występuje jedynie u około 3% dzieci z SMA. Z tego powodu lekarze przez długi czas nie byli w stanie postawić jednoznacznej diagnozy – w badaniach genetycznych mutacja po prostu się ukrywała. Dopiero specjalistyczne badanie genetyczne wykonane za granicą pozwoliło ostatecznie potwierdzić tę okrutną chorobę.
Ze względu na rzadką mutację genu lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak szybko choroba będzie postępować. Jedno jest jednak pewne – stan zdrowia Maksa może pogorszyć się w każdej chwili. Specjaliści jednogłośnie zalecają jak najszybsze przeprowadzenie terapii genowej, ponieważ pogorszenie stanu zdrowia może nastąpić nagle i być nieodwracalne.
Codziennie bardzo boimy się o zdrowie Maksa. Nie chcemy stracić ukochanego syna! Każdy dzień bez leczenia to strach, niepewność i nieustanna walka o jego przyszłość.
Prosimy, wesprzyjcie nas na tym nierównym polu bitwy. Każde wsparcie finansowe, organizacyjne, każde udostępnienie zbiórki mają ogromne znaczenie. Będziemy Wam z całego serca wdzięczni za okazane wsparcie i dobro!
Rodzice Maksa
Nowe wieści o Maksimie! Pomóż!
Stan naszego Maksima w ostatnich tygodniach dramatycznie się pogorszył. Upadki, które kiedyś zdarzały się rzadko, dziś stały się codziennością. W ciągu zaledwie trzech miesięcy nasz synek dwukrotnie miał zakładany gips.
Dwukrotnie złamał nogę. Każdy taki moment to nie tylko fizyczny ból, ale i strach, który rozrywa nam serca. Maksim nie potrafi już samodzielnie wejść po schodach... Patrzymy, jak z każdym dniem traci to, co z takim trudem wypracował.
Od trzech miesięcy walczymy o środki na jego leczenie. Wciąż brakuje nam ogromnej części kwoty, a czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Boimy się… Naprawdę boimy się, że nie zdążymy. Że ta szansa, jedyna, jaką mamy, wymknie nam się przez palce.
Rzadka mutacja genu sprawiła, że zanim otrzymaliśmy właściwą diagnozę, straciliśmy bezcenne miesiące, które mogły uratować Maksimowi sprawność. Teraz walczymy nie tylko z chorobą, ale i z upływającym czasem.
Wierzymy jednak, że nasz głos jeszcze może zostać usłyszany. Że ktoś, gdzieś, przeczyta te słowa i postanowi pomóc naszemu synkowi odzyskać nadzieję. Że wspólnie może nam się udać, uratować jego przyszłość.
Dziękujemy Wam za wszystko, co już zrobiliście dla Maksima. Dziękujemy za każde wsparcie. Prosimy, zostańcie z nami w tej walce.
Mama Maksima
Opis zbiórki
Nasz synek urodził się w pełni zdrowy. Gdy miał 9 miesięcy, zaczął chodzić i nabywać coraz więcej nowych umiejętności. Rozwijał się prawidłowo. Nie sądziliśmy, że niedługo nasz świat runie, a my rozpoczniemy walkę o jego zdrowie…
Nagle Maksiu zaczął się bardzo często potykać i upadać. Zauważyliśmy również nieprawidłowy chód i osłabienie nóg oraz rąk. Lekarze zdiagnozowali szpotawość stóp. Zaczęliśmy też uczęszczać do fizjoterapeuty.
W styczniu tego roku stan naszego dziecka się pogorszył i rozpoczęliśmy intensywne badania. Niestety nic się nie wyjaśniało…
Dopiero po wielu, długich konsultacjach postawiono diagnozę – SMA typu 3. Okazało się, że Maks ma bardzo rzadką mutację, którą trudno wykryć, dlatego lekarze nie mogli wcześniej postawić diagnozy…
Ze względu na wagę naszego dziecka, nie możemy otrzymać leczenia w naszym kraju. Maksiu waży obecnie 14,5 kilograma. Dostaliśmy na szczęście kwalifikację na podanie terapii genowej w Dubaju, ale jest ona niezwykle kosztowna!
Nasz synek jest coraz słabszy. Z trudem wchodzi po schodach. Nie potrafi biegać ani skakać, a my bardzo się martwimy o jego stan i przyszłość…
Bardzo prosimy o wsparcie! Koszty są ogromne, a my sami nie damy rady… Musimy go ratować!
Rodzice
➡️ Maksym kontra SMA! 💪🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Krasnoludki pomagają Maksimkowi w walce z SMA! Licytacje 💪🏻 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytujesz-pomagasz
- Wpłata anonimowa50 zł
- Marzena100 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- 20 zł