Jeden na 7 miliardów! Pomóż nam zawalczyć z nieznaną chorobą!

Mikołaj urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną – duplikacją chromosomu 2!  Lekarze mówią, że musimy liczyć się z opóźnieniem psychoruchowym oraz tym, że będzie wymagał opieki wielospecjalistycznej do końca życia. Czy to pewne? Tego nie wiemy, nie ma schematu choroby, a informacji jest niewiele!

Właśnie dostaliśmy szansę od Boston Children's Hospital, gdzie lekarze chcą podjąć się szerokiej diagnostyki syna w styczniu 2022 roku! Tylko tak będziemy mogli lepiej poznać naszego wroga i nauczyć się z nim walczyć!

Czy lekarze w Bostonie wyleczą Mikołaja? Na ten moment mówi się, że nie istnieje leczenie zduplikowanego chromosomu, jednak z większą wiedzą, możemy wraz ze specjalistami więcej zdziałać i spróbować wszystkiego, co w naszej mocy, żeby nasz syn mógł być samodzielny i powoli eliminował problemy zdrowotne. Szpital w Bostonie jest naszą nadzieją na „lepsze jutro” Mikołaja!

Synek przyszedł na świat 6 tygodni za wcześnie. Od razu pojawiły się problemy m.in. z oddychaniem i jedzeniem, przez co pierwsze 2 miesiące spędził w szpitalu. Po wyjściu nie było mu dane odpocząć w domu – przez pierwszy rok swojego życia średnio raz na miesiąc trafiał do szpitala z odmiedniczkowym zapaleniem nerek. Mikołaj ma liczne zakażenia spowodowane przez pęcherz neurogenny i obustronne odpływy pęcherzowo-moczowe. Po kilku operacjach wyłoniono przetokę pęcherzowo-skórną, aby odciążyć nerki. Nie jest to idealne rozwiązanie, alergiczna skóra syna słabo sobie radzi z vesicostomią, a zakażenia wciąż się pojawiają, ale przynajmniej możemy je leczyć w domu, a nerki nie są tak narażone.

Wszystkie problemy zdrowotne synka spowodowane są tą nadprogramową liczbą genów. W tej chwili jest pod opieką wielu lekarzy i specjalistów: genetyka, neurologa, urologa, nefrologa, ortopedy, endokrynologa, gastroenterologa, okulisty, otolaryngologa, audiologa, alergologa, neurologopedy i fizjoterapeutów. Nie wiadomo, kiedy uda mu się usiąść samodzielnie, zrobić swój pierwszy krok czy zjeść zwykłą kanapkę. Problemy neurologiczne utrudniają mu to zadanie, jednak ciężko ćwiczy, aby to osiągnąć. Dlatego rehabilitacja jest bardzo ważna, a specjalistyczne sprzęty mogą w niej pomagać.

Rehabilitacja, wizyty u specjalistów w różnych miastach w Polsce, zakupy w aptekach i sklepach medycznych pochłaniają duże środki pieniężne, dlatego nie jesteśmy w stanie pokryć diagnostyki i kosztów okołomedycznych (przeloty, transport, noclegi) w Stanach Zjednoczonych, dlatego prosimy Was o wsparcie. W tej chwili dostaliśmy szacunkowy kosztorys wizyt w bostońskim szpitalu. Dojdą jeszcze koszty wizyty u urologa. Poinformowano nas również, że mogą pojawić się dodatkowe opłaty (np. uzupełniające badania czy konsultacje), które wyjdą dopiero na miejscu. Natomiast po powrocie czeka nas dalsza rehabilitacja. Mamy nadzieję, że zdrowie i pieniądze pozwolą nam walczyć o Mikołaja. Prosimy Was o szansę dla naszego synka.

Marta i Patryk, rodzice dzielnego Mikołaja

Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na FB ➡️ Mikołajkowe licytacje

Media o Mikołaju:

Mały Mikołaj z Gorzowa potrzebuje drogiego leczenia. Każdy może pomóc chłopcu