Cierpienie moich dzieci łamie mi serce! Pomóż, zanim choroba zabierze wszystko
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowe informacje❗️Potrzebna dalsza pomoc❗️
Mamy dla Was nowe informacje....
Wyniki badań genetycznych WES przyszły dziś rano. Czekają nas teraz konsultacje u genetyka klinicznego i immunologa. U chłopców Tobiasza i Gabrysia - wykryto pierwotny niedobór odporności. Niestety, czas ucieka nieubłaganie, a nasza zbiórka od dwóch miesięcy stoi w miejscu... Jesteśmy przerażeni, bo nasza sytuacja jest niezwykle trudna.
Tobiasz po grypie (podczas której przez kilka dni nie był w stanie chodzić) wciąż nie wrócił do pełnej sprawności. Nie dociąga już pięt, choć pracowaliśmy nad tym cztery lata jego życia...
Jesteśmy załamani, bo wszystkie choroby atakują mocniej i zabierają coraz więcej. Tobiasz z dnia na dzień jest słabszy. Obecnie ma duże trudności z poruszaniem się. Po przejściu krótkiego dystansu, nie ma już sił stać, a tym bardziej się bawić.
Co gorsze, padaczka nie odpuszcza już ani jednego dnia. Ataki są dłuższe, a lek, który miał je przerywać - nie działa.
Tobiasz coraz częściej płacze z powodu bólu brzucha, mówi, że boli go też serduszko. Prosi, żebyśmy mu pomogli, a my - jego rodzice - jesteśmy całkowicie bezradni. Możemy tylko patrzeć, czuwać i modlić się o ratunek...
Kiedy ból, choć na moment mija - wracają siły. Tobiasz cieszy się, jak kiedyś, uśmiecha, bawi z bratem i siostrą. Niestety, takich chwil jest bardzo mało... Zazwyczaj synek leży w łóżku, wtulony w poduszki i płacze z powodu licznych dolegliwości...
Zebrane dotychczas środki są już na wyczerpaniu. Wiemy, że bez Waszego dalszego wsparcia Tobi zawsze będzie leżącym w łóżku dzieckiem... Nasz Krasnoludek bardzo chce żyć jak inne dzieci. Ciężko pracuje, aby tak było...
Dlatego prosimy, niech światło nadziei nie gaśnie dla naszych skarbów. Błagamy Was o pomoc! Dziękujemy bardzo za okazane serca, ale musimy prosić o więcej. Sami nie uratujemy naszych dzieci.
Rodzice
Pogorszenie stanu Weroniki i Tobiasza! Błagamy o dalszą pomoc❗️
Nasza sytuacja jest niezwykle trudna...
Tobiasz walczy z grypą typu A. Kilka dni temu trafił do szpitala z bardzo wysoką temperaturą 42°C! Walczył o życie...
Dziś jesteśmy już w domu, jednak wysoka temperatura wciąż utrzymuje się na poziomie 39-42°C... Robimy wszystko, aby ją obniżyć i ustabilizować stan naszego synka. Niestety, to bardzo trudne...
Weronika również chora. Przebywa w domu, jednak jeśli jej stan się pogorszy znów trafimy do szpitala zakaźnego.
Grypa to dla naszych dzieci bardzo groźny przeciwnik...
Prosimy Was o dalszą pomoc, bo koszty związane z leczeniem wciąż są rosną, a zbiórka zbyt wolno posuwa się do przodu...
Dotychczasowe środki są już na wyczerpaniu. Dzięki nim, kilka tygodni temu wykonaliśmy badanie genetyczne WES CITO. Teraz z niecierpliwością czekamy na wyniki... Mamy nadzieję, że one wyjaśnią nam, lekarzom i wszystkim specjalistom - co dokładnie dzieje się z naszymi dziećmi...
Jednak dziś już wiemy, że nasza droga do zdrowia będzie bardzo długa i wyboista... Dlatego nie mamy innego wyjści - znów musimy prosić Was o pomoc! Bez wsparcia dobrych serc, nasze dzieci będą skazane na ciągłą walkę i wielkie cierpienie...
Rodzice
PILNE❗️Przeczytaj wzruszający apel rodziców❗️
Kochani,
mamy dla Was nowe informacje.
Nasze dzieci wciąż wymagają pomocy medycznej i farmaceutycznej. Co chwila pojawiają się uciążliwe dolegliwości i nowe schorzenia.
Weronika walczy z trzecią infekcją od początku roku szkolnego. Niestety, przed nami ciężka walka o dostępność nowych lekarzy i specjalistów. Córka potrzebuje pilnych konsultacji kardiologicznych, neurologicznych i ortopedycznych.
Rozpoczęliśmy ponownie fizjoterapię, za dwa miesiące rozpoczniemy też neurologopedie. Wierzymy, że dzięki tym terapiom Weronika w końcu nauczy się gryźć pokarmy stałe.
Jednak, aby zajęcia przynosiły oczekiwane efekty, potrzebna jest regularność - a tą niestety trudno zachować, kiedy brakuje pieniędzy...
W najbliższym czasie razem z Tobiaszem mamy zaplanowaną pilną konsultację rehabilitacyjną. Pokładamy w niej ogromną nadzieję, ponieważ syn potrzebuje intensywnych ćwiczeń i pracy ze specjalistami, którzy pomogą mu wypracować prawidłowy chód i odpowiednie stawianie stóp. Liczymy również, że Tobiasz dostanie kwalifikację na turnus rehabilitacyjny.
Aby jednak doszło do konsultacji, syn musi być w pełni zdrowy. Dlatego codziennie modlimy się, aby nie dopadła go żadna infekcja...
Niestety, u syna pojawiły się problemy z jedzeniem. W ostatnim czasie przybrały one na sile, dlatego konieczne jest znów rozpoczęcie terapii w tym kierunku.
To wszystko kosztuje bardzo dużo... Na wiele rzeczy nie możemy sobie pozwolić, ponieważ nie mamy pieniędzy. Nasze dzieci wymagają coraz więcej wsparcia, pracy i pomocy specjalistów... Jak im to wszystko zapewnić, kiedy nasza sytuacja jest stała się tak tragiczna? Mąż stracił pracę, jesteśmy załamani. Nie wiemy, jak żyć i za co kupić jedzenie, leki...
Wciąż robimy, co możemy, jednak bez pomocy wielu dobrych serc nie uda nam się uchronić Weroniki i Tobiasza przed cierpieniem. Czas gra dla nas kluczową rolę!
Niestety, zbiórka zbyt wolno posuwa się do przodu... Dlatego z całego serca prosimy – bądź z nami w tej niesłychanie trudnej walce! Nie zostawiajcie nas samych...
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Dajcie nam siłę, wiarę i nadzieję!
Rodzice
Opis zbiórki
Nie wiem, dlaczego nas to spotyka. Choroby moich dzieci są zagadką nawet dla najlepszych specjalistów. Boję się, bo możliwości się kończą, a stan niebezpiecznie się pogarsza. By je ratować muszę działać - tu i teraz!
Jeszcze do niedawna wiedziałam, że będę musiała walczyć o przyszłość Tobiaszka. Regularne wizyty w poradniach, rehabilitacja, nagłe pobyty w szpitalach - to wszystko było wpisane w codzienność naszej rodziny. Nigdy, w najgorszych wizjach nie spodziewałam się, że to będzie dotyczyło również mojej córeczki, że będziemy musieli walczyć o oboje.
Weronika do 7. miesiąca życia rozwijała się książkowo. Chwilę później zauważyłam pierwsze niepokojące objawy: ona dosłownie przelewała się przez ręce! Niedawno stwierdzono u niej wiotkość mięśni, co jest zupełną odwrotnością wzmożonego napięcia, z którym borykaliśmy się w pierwszych miesiącach życia Tobiaszka. Brak jej stabilizacji, przez co lekarze nie zalecają korzystania z wózka, chusty czy nosidełka. Nie wiem, w którym kierunku będzie rozwijać się choroba. Na ten moment potrzebna jest stała rehabilitacja, a na kolejne pytania ma odpowiedzieć szereg skomplikowanych badań.
U Tobiasza nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia i poważny regres, na który nie jesteśmy w stanie reagować. Rehabilitacja została wstrzymana, a każdy dzień bez zdecydowanych działań oznacza, że tracimy bezpowrotnie szansę na zdrowie.
Nie wiem, czy najgorsze jest to, że nikt nie jest w stanie postawić jednej spójnej diagnozy, czy to, że brakuje nam środków, by zapewnić dzieciom niezbędną opiekę specjalistów. Przed nami badania genetyczne wycenione na ponad 11 tysięcy złotych, a to dopiero pierwszy krok na trudnej drodze. Zdobycie informacji o tym, co dolega moim dzieciom i przygotowanie konkretnego planu leczenia jest teraz kluczowe. Jeśli lekarze podejmą działania teraz jeszcze będzie szansa na ratunek….
Weronika na ten moment potrzebuje badań genetycznych, rehabilitacji i konsultacji medycznych. Tobiasz musi przejść diagnostykę, powinniśmy mu zapewnić wsparcie fizjoterapeutów oraz niezbędne leki. Ta lista wydaje się banalna, ale niebawem koszty opieki nad dziećmi mogą przekroczyć kilka, a nawet kilkanaście tysięcy złotych! To kwoty, które trudno sobie wyobrazić… Nie mam takich środków, nie mam możliwości ich zdobyć!
Trudno mi opisać słowami ten strach. Czasem mam ochotę krzyczeć z żalu i bezsilności. Boję się cieszyć, gdy sytuacja jest stabilna przewidując nadchodzące załamanie… W czterech ścianach naszego domu, na naszych oczach rozgrywa się tragedia, bo choroby sieją coraz większe spustoszenie.
Mam trójkę dzieci, dwójka jest poważnie chora. Ich przyszłość, zdrowie i sprawność stanęły pod znakiem zapytania, ale muszę zrobić wszystko, by zawalczyć. Wierzę, że wciąż mamy szansę! Czasem brakuje mi sił, ale nie poddam się, bo toczę batalię o najwyższą stawkę.
Proszę, nie pozwól, by życie moich dzieci zmieniło się w piekło!
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowaX zł
Wspieram i dziękuję za pomoc
- Wpłata anonimowa20 zł
Wspieram i dziękuję za pomoc
- KamilX zł
- Klara100 zł
Powodzenia 🦄
- Wpłata anonimowa20 zł