Pozory mylą najbardziej... Tobiasz jest ciężko chory! Ratuj przed cierpieniem!

Dla wielu ludzi jest uroczym Krasnoludkiem. Dla mnie jest człowiekiem, któremu chcę dać kilka lat dobrego życia. Życia, które będzie wyjątkowe pomimo długiej listy chorób. Pomimo ciągłego zagrożenia i momentami paraliżującego strachu. 

Jeszcze w ciąży usłyszałam, że moje dziecko jest chore - podejrzenia były różne, ale postawiona diagnoza nie dawała nadziei na możliwość szybkiego pokonania dolegliwości. Kiedy przyszedł na świat był taki maleńki, taki bezbronny. Ważył 2900 gramów i mierzył 51 centymetrów, od razu został przeniesiony na OIOM. Nasza wspólna droga zaczęła się od strachu… Takiego, który odbiera możliwość działania, bo nie wiedzieliśmy, na co się przygotować. Jak zwykle w takich przypadkach kazano nam czekać… 

Do szpitala wracaliśmy jeszcze wiele razy - niestety, długa lista chorób naraża Tobiasza na nieustanne zagrożenie. Po wielu konsultacjach w Centrum Zdrowia Dziecka dowiedzieliśmy się, że nasz synek nie ma tkanki tłuszczowej podskórnej, cierpi na astmę oskrzelową, padaczkę, niedorozwój mowy, zaburzenia SI, niskorosłość, małogłowie, zaburzenia termoregulacji, dysmorfię twarzy, bezdech senny i afektywny, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźnienia mowy, przykurcze w obrębie twarzoczaszki, przykurcze w obrębie miednicy większej i mniejsze. Stwierdzono też zaburzenia komunikatywności wynikające z autyzmu dziecięcego. Niestety na tym długa lista się nie kończy. Nikt jednak nie potrafił wskazać konkretnej choroby łączącej te wszystkie przypadłości - dla lekarzy nasze dziecko pozostaje nieodkrytą zagadką… Badania genetyczne to pierwszy krok do znalezienia przyczyny i odkrycia, co powoduje chorobę i znalezienie skutecznego leczenia. 

Rehabilitacja, której potrzebuje Tobiasz codziennie została wstrzymana. Tak, brzmi to potwornie, ale brakuje nam środków na leczenie, na zajęcia ze specjalistami, na dojazdy do gabinetów. Diagnostyka i próby utrzymania optymalnego stanu pochłaniają ogromne środki, a przecież to tylko kropla w morzu potrzeb! To, że pozostajemy bezsilni wobec cierpienia naszego dziecka bywa przytłaczające, ale nie poddajemy się. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by nasz Krasnoludek mógł funkcjonować tak, jak inne dzieci. 

Rzeczywistość, w której na co dzień żyjemy jest jednocześnie przerażająca i satysfakcjonująca. Niestety, lista potrzeb Tobiasza w obliczu walki z chorobami jest ogromna. Bez specjalistycznego masażu twarzy nie będzie umiał gryźć ani przełykać, bez masażu nóżek, szybko przestanie chodzić. Bez koniecznego sprzętu, wciąż będziemy musieli drżeć o oddech przerywany chorobą. Bez wizyt w przedszkolu, dom stanie się dla mojego dziecka więzieniem, a świat dookoła nierozwiązaną zagadką. Bez integracji sesnorycznej, Tobiasz nie ma szans zapanować nad własnym ciałem i umysłem. Bez regularnego kontaktu z psychologiem, stracimy możliwość komunikacji… Czy zdajesz sobie sprawę, jak wiele zagrożeń i trudności czeka moje dziecko? Ja również i chociaż czuję strach to jednak wiem, że nasze zaangażowanie da Tobiaszkowi lepsze życie i szansę na pokonanie kolejnych barier. 

Postawiono przed nami ogromne wyzwanie, ale każdy dzień uświadamia nam, że cel, do którego dążymy, warty jest każdej pracy. Jeden uśmiech potrafi na chwilę przepędzić troski i sprawić, że odzyskujemy siłę. Problem w tym, że na drodze stoją nam środki, których nie posiadamy, które zdobyć możemy tylko z twoją pomocą! W takich sytuacjach nie ma złych rozwiązań… jest jedno: proszenie o pomoc, zanim na ratunek będzie za późno! 

Dając mu życie, zdecydowałam się na to, że pomogę mu pokonać przeciwności. Niestety, los wciąż wystawia nas na próbę powodując, że niczego nie możemy być pewni… Wciąż jednak wierzymy w ludzkie serca. W to, że pomożesz nam w walce, by Tobiaszek-Krasnoludek już niebawem zaskoczył nas kolejnymi postępami, na które jeszcze niedawno nikt nie dawał mu szans. Bo cuda zwyczajnie się zdarzają.