Po narodzeniu Różyczki wszystko było dobrze. Cieszyliśmy się wspólnym czasem, jej bracia bardzo czekali na pojawienie się młodszej siostry w domu. Niestety, po 6 tygodniach rozpoczął się dramat, który trwa do dziś… Jeśli nie zadziałamy – moje córeczka może odejść na zawsze. A takiej straty nie zniosę!

Myślałam, że złe samopoczucie córeczki spowodowane jest bólem rączki po szczepieniu. Miałam nadzieję, że to minie tak jak u jej starszego rodzeństwa. Jednak po tygodniu ciągłego płaczu i wymiotach po każdym jedzeniu czułam, że dzieje się coś niedobrego. Położna powiedziała, że Róża ma wodogłowie i musimy jak najszybciej udać się do szpitala…

Gdy lekarz zobaczył Różę, chwycił za telefon i powiedział słowa, które zapamiętam do końca życia: “Pilne! Operacja na ostro, szybko postępujące wodogłowie u 2-miesięcznego dziecka”

W ten sam wieczór córka miała w głowie zastawkę, która uratowała jej życie. Po operacji specjaliści wykonali także rezonans głowy i okazało się, że rezonans nie jest naszym największym problemem. W głowie córki, a dokładnie w pniu mózgu znajduje się guz, którego kształtu jeszcze nigdy w życiu lekarze nie widzieli…

Razem z diagnozą pojawił się kolejny objaw – pierwszy atak padaczki. Róża wyglądała jakby umarła. Myślałam, że to koniec, że straciłam ją, że pożegnanie nastąpiło tak nagle…

Po mocnym ataku zostaliśmy przewiezieni na oddział onkologii. Nikt nie miał pewności co to za guz. Chemia została podana eksperymentalnie, ale zadziałała. Po pierwszym wlewie Róża poczuła się lepiej, jej samopoczucie bardzo się poprawiło. Odzyskałam nadzieję, która po 3 tygodniach została mi brutalnie zabrana.

Przy kolejnym wlewie stan bardzo się pogorszył. Okazało się, że guz znacząco urósł, a ataki padaczki się nasiliły. Córeczka bardzo osłabła, przestała trzymać główkę, mniej się uśmiechała… Mimo ogromnego ryzyka została przeprowadzona biopsja, która wykazała brak komórek nowotworowych. Lekarze jednak nie dali za wygraną, zostały wysłane kolejne próbki – wynik taki sam. Jeszcze jedna biopsja i analiza pod kątem rodzaju guza i badań genetycznych.

Z kolejnym wynikiem pojawił się cios rozbrajający serce na milion kawałków. Najpierw okazało się, że to gwiaździak – najczęściej występujący glejak. A w grudniu, gdy lekarze załamywali ręce i nie wiedzieli, jak nas leczyć, dostaliśmy wyniki badań genetycznych, w których okazało się, że główce mojej maleńkiej córeczki są dwa guzy – gwiaździak i wyściółczak.

Z jednej strony znamy diagnozę i wiemy, że potrzebne są dwa bardzo drogie leki na mutację. Z drugiej, lekarze nigdy nie mieli do czynienia z tak zaawansowanymi chorobami u kilkumiesięcznego dziecka… 

Jestem załamana i nie wiem, co robić. 12-letni Gracjan i 4-letni Oktawian tęsknią za siostrzyczką i za mną – mamą, która czuwa przy szpitalnym łóżku Róży. Ostatni raz w domu razem byliśmy w październiku 2022 roku na 3 dni… Od tego czasu żyjemy w rozłące, jednak cały czas z wiarą, że wszystko będzie dobrze.

Cały czas czekamy na koszty leczenia, jednak już teraz wiem, że kwoty będę liczone w setkach tysięcy. Dlatego jestem tu i błagam Cię o pomoc… To ostatnia nadzieja na życie mojej córki.

Marta, mama

➤ Zbiórkę dla Różyczki możesz wspierać poprzez LICYTACJE NA FACEBOOK'U