Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Khylkouskaya Veronika - zdjęcie główne

"Mamusiu, czy będę jeszcze zdrowa jak inne dzieci?" – wesprzyj walkę Weroniki z SMA❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce ze SMA - podanie w Dubaju, leczenie i rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Khylkouskaya Veronika, 5 lat
Białystok
rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 27 stycznia 2023
Zakończenie: 3 kwietnia 2024
290 812 zł(100%)
Wsparło 6230 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0247213 Veronika

Cel zbiórki: Terapia genowa w walce ze SMA - podanie w Dubaju, leczenie i rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Khylkouskaya Veronika, 5 lat
Białystok
rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 27 stycznia 2023
Zakończenie: 3 kwietnia 2024

Rezultat zbiórki

Dziś niemożliwe stało się możliwe! Weronika otrzymała refundację i wkrótce przyjmie terapię genową na Białorusi. Dziękujemy z całego serca za każdą wpłatę, dobre słowo, siłę i wiarę w naszą walkę. 

Środki zgromadzone na zbiórce przeznaczymy na dalsze leczenie i rehabilitację naszej córeczki, która wciąż jest jej bardzo potrzebna.

DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO!

Rodzice Weroniki

Aktualizacje

  • Mamy coraz mniej czasu, by uratować naszą córeczkę❗️Proszę, pomóżcie❗️

    Kochani!

    Weronika jest już po czwartym podaniu leku, który niestety tylko hamuje postęp choroby, w oczekiwaniu na terapię genową… 

    Jesteśmy ciągle na samym początku zbiorki, a czas ucieka nieubłaganie. Wciąż brakuje nam ponad 7 MILINÓW ZŁOTYCH! Weronika z każdym dniem jest coraz starsza i cięższa, co tylko zmniejsza szansę, że zdążymy podać terapię genową na czas!

    Jestem Wam niesamowicie wdzięczna za dotychczasowe wsparcie, jednak wciąż muszę prosić o więcej! 

    Khylkouskaya Veronika

    7 MILIONÓW ZŁOTYCH to ogromna cena, jednak jest to cena za życie i sprawność naszej ukochanej córeczki!

    Weronika jest całym naszym światem. To dla niej porzuciliśmy życie, jakie znaliśmy, rodzinę i przyjaciół. Przyjechaliśmy do Polski, aby wreszcie, po roku od zdiagnozowania, mogła rozpocząć leczenie niedostępne w naszym kraju.

    Niestety, z każdym dniem choroba po cichu obezwładnia jej ciało. Bardzo się boję, że w najmniej spodziewanym momencie SMA zaatakuje nagle, z ogromną siłą.

    Khylkouskaya Veronika

    Bez Was moja córka skazana jest na cierpienie i kalectwo, którego może uniknąć. Robię, co mogę, walczę z całych sił, ale wiem, że to wciąż za mało...

    Każdego dnia widzę jej ból, widzę, jak jej malutkie oczka błagają mnie o pomoc... Proszę, pomóżcie mi! Weronika w niczym nie zasłużyła sobie na takie życie... 

    Mama

  • Ile jeszcze cierpienia czeka na naszą córkę? BŁAGAMY O POMOC ❗️

    Weronika otrzymała refundowany lek... Zastrzyk został podany dooponowo. W sali szpitalnej nasz malutka córeczka krzyczała i płakała z bólu! Wraz z nią przeszliśmy dramatyczne chwile...

    Ile jeszcze cierpienia czeka naszą córkę? Ile takich chwil musi doświadczyć Weronika, by odzyskać zdrowie i życie? Nie możemy pozwolić na takie cierpienie malutkiego człowieka... Zrobimy wszystko, by był to ostatni raz.

    Khylkouskaya Veronika

    Dzień po podaniu leku Weronika musiała zmierzyć się z okropnym bólem pleców i nóżki. Nasza córeczka cały czas płakała i wiła się z bólu... Nasze serca pękły na milion kawałków. Niestety, u niektórych dzieci pojawiają się takie objawy po przyjęciu tego leku.

    Jako rodzice jesteśmy bezsilni kiedy patrzymy na cierpienie naszego dziecka. Oddalibyśmy wszystko, byle nasza córka nigdy nie musiała tego przeżywać.

    Weronika dostała lek przeciwbólowy. Udało jej się zasnąć. Wystąpiły także wymioty, które utrzymywały się przez kilka dni... 

    Błagamy Was! Nie zostawiajcie nas samych... Ból naszej córki jest ogromny. To wszystko może zakończyć się tylko, kiedy przyjmie terapię genową. Pomóżcie nam uratować nasze dziecko!

    Rodzice Weroniki

  • Nowe informacje o stanie zdrowia Weroniki❗️Wesprzyj❗️

    Już przez 3 miesiące żyjemy w Białymstoku. W tym czasie jeszcze raz wykonać test genetyczny, który był już robiony na Białorusi. Test wykazał więcej kopii SMN2 niż na Białorusi. Tu się okazało, że jest ich 3, a na Białorusi było tylko 2. 

    Bardzo nas to cieszy, ponieważ Weronika ma jeszcze więcej szans, by zachować swoje nawyki, również chodzenie, a oznacza to, że terapia genowa może pomóc naszej dziewczynce!

    Khylkouskaya Veronika

    Weronika była na wizycie u fizjoterapeuty, który powiedział, że jej możliwości poruszania się są wspaniałe. To kolejny plus!

    Na ten moment czekamy na wynik komisji z Warszawy na włączenie Weroniki do programu terapii wspierającej, żeby tymczasowo przetrzymać chorobę, dopóki nie uzbieramy środków na nierefundowane leczenie.

    Dziś mamy wizytę u ortopedy. Weronika potrzebuje specjalistycznego obuwia, by wesprzeć nóżki w utrzymywanie pozycji stojącej. W sierpniu będziemy mieli rehabilitację w Białymstoku.
     
    Dziękujemy, że nie pozostawiacie nas samych! Walczymy i walczyć będziemy do końca, jednak nadal potrzebujemy Waszego wsparcia, bo kwota na pasku jest nadal ogromna do zebrania...

    Rodzice Weroniki

Opis zbiórki

Weronika przyszła na świat trochę wcześniej niż planowaliśmy. Urodziła się w 37. tygodniu ciąży. Ważyła 2550 gramów i mierzyła 47 cm. Lekarze uważali, że to trochę za mało, jednak na tamten moment nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości. Cieszyliśmy się więc każdą chwilą razem. 

Po powrocie do domu Weronika szybko przybierała na wadze i rozwijała się normalnie. Na czas podniosła główkę, na czas nauczyła się przewracać. Wszystko wyglądało naprawdę w porządku. My spełnialiśmy się jako rodzice, a nasza mała córeczka każdego dnia zaskakiwała nas czymś nowym. Dopiero gdy miała 6 miesięcy, zauważyliśmy pierwsze przeszkody. Weronika nie podejmowała prób siadania. Pomyliliśmy jednak, że może rozwija się w swoim tempie i zacznie siadać później. Do 9 miesiąca, córeczce robiono masaże i zauważyliśmy pierwsze postępy. Dla pewności postanowiliśmy i tak skonsultować się z neurologiem. 

Khylkouskaya Veronika

Niestety wizyta przyniosła jeszcze więcej pytań i wątpliwości. Neurolog stwierdził, że faktycznie Weronika rozwija się wolno, jednak nie skierował nas na dalsze badania. Po dwóch dniach, ku naszemu zaskoczeniu stał się cud — córeczka samodzielnie usiadła! Byliśmy szczęśliwi i na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Przez kolejne miesiące Werka rozwijała się całkowicie normalnie – raczkowała, wstawała na nogi, a kiedy miała rok i dwa tygodnie, zaczęła samodzielnie chodzić. Chodziła jak wszystkie bobasy — szeroko rozstawiając nóżki (wygląda tak nadal). Myśleliśmy, że to normalne i z czasem z tego wyrośnie i wszystko się zmieni. Niestety bardzo się myliliśmy…

Gdy miała 2 latka, zauważyliśmy, że Weronika chodzi coraz gorzej. Jak miała podnieść coś z podłogi, nie była w stanie przykucnąć. Podnosiła się tylko na prostych nogach. W ogóle nie była w stanie wykonać przysiadu. Bardzo mało chodziła, cały czas prosiła, żebyśmy wzięli jej na rączki. Szybko się męczyła – cała czas szukała, gdzie może usiać i odpocząć. 

Zmartwieni zaczęliśmy szukać pomocy. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie wykonano pierwsze badania. Niestety nie udało się poznać diagnozy. Skierowano nas do genetyka, jednak nie dowiedzieliśmy się niczego więcej. Przez kolejne tygodnie odbijaliśmy się od ściany i nikt nie potrafił odpowiedzieć nam na pytanie, co dolega naszej córce. To było okropne…

Khylkouskaya Veronika

Wkrótce usłyszeliśmy, że wszystko jest dobrze – Weronika będzie chodzić i nadgoni inne dzieci. Po prostu zajmie jej to trochę więcej czasu niż innym. Zadzwoniłam do domu, uszczęśliwiłam rodzinę, zaczęłam pakować rzeczy do walizki. I nagle na salę wchodzi pani doktor, ma łzy w oczach i mówi: "Otrzymaliśmy Wasze testy genetyczne... Jeden z nich wykazał SMA". 

Nie wiedziałam, co to jest. Nigdy w życiu nie słyszałam o takiej chorobie, więc pełna obaw zapytałam lekarza: "Czy to się leczy?". Ucieszyłam się, gdy usłyszałam, że tak, nawet popłakałam się ze szczęścia. Nie wiedziałam jednak, że cena życia mojego dziecka będzie tak wysoka – to ponad 9 milionów złotych!

Nawet jeśli nasza najbliższa rodzina, nasi krewni, nasi przyjaciele i znajomi, złożą się, to nie zdołamy uzbierać tak wielkiej kwoty. Bez Waszej pomocy nie poradzimy sobie. Weronika przestała chodzić, już więcej nie jest w stanie samodzielnie jeść, ręce odmawiają jej posłuszeństwa. Słabnie z każdym dniem. Tylko lek jest w stanie zatrzymać chorobę i pomóc nadgonić inne dzieci. 

Błagamy Was o pomoc!

Rodzice

Khylkouskaya Veronika

➤ Kibicuj Weronice w jej walce na Instagramie, (otwiera nową kartę) TIk Toku (otwiera nową kartę)oraz na Facebooku (otwiera nową kartę)

➤ Możesz także pomóc przez udział w LICYTACJACH (otwiera nową kartę)

Khylkouskaya Veronika

19.02.2024 – na prośbę mamy Weroniki, pasek zbiórki został pomniejszony o kwotę zebraną poza zbiórką.

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Khylkouskaya Veronika wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj