Walka z rozszczepem kręgosłupa o życie i sprawność - pomóż!

W Polsce przychodzi na świat rocznie blisko 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Jest to obecnie jedna z najpoważniejszych i najczęściej występujących wad rozwojowych.

80% osób dotkniętych RK do końca życia korzysta z wózka inwalidzkiego. 

Leczenie, operacje i rehabilitacja jednego dziecka pochłaniają tysiące złotych rocznie! Wesprzyj zbiórkę, pomóż zawalczyć o samodzielność dzieciom z rozszczepem kręgosłupa! Październik to miesiąc Świadomości Rozszczepu Kręgosłupa.

Poznaj historię ogromnej próby i walki o życie dziecka z rozszczepem kręgosłupa i wesprzyj w drodze do samodzielności!

💚Berenika to dwunastoletnia dziewczyna, która każdego dnia udowadnia nam jak wielką ma siłę do walki z chorobą. Urodziła się jako wcześniak obciążony wrodzonymi wadami: rozszczepem kręgosłupa, przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem. Już w pierwszych dobach przeszła dwie ratujące życie operacje! Udało się wyrwać Berenikę z objęć śmierci, lecz to nie koniec walki z chorobą.

Berenika ma za sobą setki godzin spędzonych na salach rehabilitacyjnych, dziesiątki godzin na turnusach rehabilitacyjnych. Efekt? Mimo minimalnych szans na samodzielne chodzenie, które dawała ówczesna medycyna Berenika zaczęła chodzić. Było to okupione licznymi, niezbędnymi operacjami. Lekarze z specjalistycznych klinik w Niemczech podsumowali osiągnięcia Bereniki mówiąc: „Dziecko z rozszczepem kręgosłupa, które samodzielnie chodzi – to skarb, którego nie wolno zmarnować!” Ten cud trwa dzięki stałej pracy i kosztownym sprzętom.

Zaopatrzenie ortopedyczne, którego potrzebuje nasza córka jest bardzo kosztowne (para ortez na nóżki, z których dziecko wyrasta po około roku, kosztuje od kilku, do nawet kilkudziesięciu tys. złotych). Roczny koszt leczenia Bereniki to obecnie 100 tysięcy złotych. To kwoty, których rodzice nie są w stanie samodzielnie uzbierać, dlatego bardzo proszą o wsparcie!

💚Wiktoria to dwuletnia dziewczynka. Ją również dotknęła diagnoza rozszczepu kręgosłupa. „Wasze dziecko może umrzeć. Musicie nastawić się na najgorsze”. To słowa, które do dziś brzmią rodzicom Wiktorii w głowie, jak mroczny sen. Pierwszy raz padły jeszcze przed narodzinami, kiedy u dziewczynki zdiagnozowano wodogłowie, potem przepuklinę i otwarty rozszczep kręgosłupa. Dziś Wiktoria, która na świecie miała spędzić zaledwie trzy dni, ma dwa lata i mimo cierpienia walczy.

Choć walka jest nierówna i okupiona wieloma wyrzeczeniami, wierzymy, że i Wiktorii uda się kiedyś stanąć na własnych nogach! Tak bardzo chcielibyśmy tego cudu! Wiemy, że teraz jest to jeszcze niemożliwe. Wiktoria ze względu na paraliż nóżek dopiero uczy się samodzielnie siadać. Jednak nie poddajemy się. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by Wiktoria również mogła kiedyś stanąć o własnych siłach… Rozszczep kręgosłupa to ciężki przeciwnik. Walka z nim jest bardzo nierówna, okupiona wieloma ranami na ciele i duszy. To godziny na salach operacyjnych, spędzone na rehabilitacji, u specjalistów. To pytania dzieci: dlaczego tyle bólu mnie spotyka? Dlaczego to wszystko tak bardzo boli. To złamane serca rodziców, którzy widzą cierpienie dzieci i nadzieja w ich oczach, z której płynie myśl: zrobimy wszystko, by zawalczyć o Was.

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa muszą być pod stałą kontrolą ortopedy, chirurga, neurochirurga, neurologa, okulisty, urologa, lekarza o specjalności rehabilitacji medycznej, logopedy, psychologa oraz pedagoga. Każdego roku muszą mieć wymieniany sprzęt – ortezy. Koszty są ogromne. O wiele za wysokie, by rodzice sami mogli je pokryć. Dlatego z wszystkich sił proszą o pomoc.

Na co zostaną przeznaczone środki: - na stałą comiesięczną rehabilitację dzieci z rozszczepem kręgosłupa, - na specjalistyczne konsultacje, również te w zagranicznych klinikach (głównie w Aschau w Niemczech), - na ortezy, które trzeba wymieniać każdego roku.

W tym szczególnym miesiącu – miesiącu świadomości rozszczepu kręgosłupa – pomóż. Twoje wsparcie to jedyna szansa na lepsze jutro dla Bereniki i Wiktorii. Błagamy!