Gdy trzeba walczyć o każdy oddech... Na pomoc Anecie!
Cel zbiórki: Roczne zaopatrzenie w leki, leczenie
Cel zbiórki: Roczne zaopatrzenie w leki, leczenie
Aktualizacje
Proszę, nie zostawiajcie mnie...
Na początku każdego nowego roku w naszych głowach roi się od planów i marzeń. Moim marzeniem na 2023 rok było, aby leki przyczynowe w końcu zaczęły na mnie działać tak, jak działają na moich kolegów.
Nie odwiedzają już szpitali, nie łapią tak często infekcji, normalnie pracują, niektórzy nawet zakładają własne rodziny. Ja niestety nie mam tyle szczęścia. W roku 2023 byłam w szpitalu na leczeniu aż 11 razy! Każdy z tych pobytów trwał od dwóch tygodni, czasami do nawet miesiąca!
Planowany wyjazd w góry skończył się gorączką i pobytem na oddziale. Ominęło mnie wiele świąt i spotkań rodzinnych. Czasem tydzień wydawał się tym dłuższym okresem, bo po 4 dniach od jednej hospitalizacji wracałam na drugą, a z każdego pobytu wracam coraz słabsza.
Nogi mam bardzo słabe, nerki przez ogromne ilości antybiotyków coraz częściej mają podwyższone parametry. Rozregulowała mi się cukrzyca. Dodatkowo w jelitach zagnieździła się bardzo oporna na wszelkie antybiotyki bakteria, która może doprowadzić do sepsy.
Przez tę bakterię jestem zamknięta w szpitalnej izolatce. Przynajmniej mogę liczyć na wsparcie rodziców, że przyniosą mi jakieś jedzenie lub czyste ubrania. Ale co będzie, kiedy odwiedziny znowu będą zakazane? Będę zamknięta w 4 ścianach, jak w więzieniu.
Gdyby tego było mało, w ostatnim miesiącu pojawiły się u mnie problemy z bolącymi stawami i bez leków nie jestem w stanie normalnie chodzić czy nawet leżeć.
Jestem przez to wszystko coraz słabsza psychicznie. Słucham się wszystkich zaleceń, biorę leki, przeprowadzam rehabilitację, a i tak moje zdrowie okazuje się w tej chwili gorsze. Jestem zła i rozżalona, zazdroszczę wszystkim zdrowym osobom, że mogą spełniać marzenia, że mogą żyć zwykłą przeciętnością, o której ja szalenie marzę...
Proszę, pomóżcie mi.
Wasza Aneta
Wciąż walczę z mukowiscydozą! Proszę, trzymajcie za mnie kciuki...
Kolejny raz trafiłam do szpitala. To już szósty raz w przeciągu roku.
Mimo dostania się do programu leków przyczynowych i dość dobrej reakcji organizmu na leki, mukowiscydoza nadal próbuje uprzykrzyć mi życie... Od połowy sierpnia zmagałam się z bardzo wysokim CRP w organizmie.
Mimo stosowania antybiotyków doustnych i chwilowej poprawy parametrów krwi, nadal męczyły mnie silne gorączki. CRP przy przyjęciu na oddział wynosiło aż 200!
Niestety nikt nie umie mi jednoznacznie powiedzieć, dlaczego tak się stało. Prawdopodobnie kolejne zaostrzenie, ale dlaczego? Stosuję się przecież do wszystkich zaleceń lekarskich...
Czuję się przygnębiona faktem, że mimo wprowadzenia nowoczesnego leczenia, nadal muszę odwiedzać szpitale i spędzać tu każdą chwilę życia, podczas gdy moi znajomi wyjeżdżają na wakacje, chodzą do pracy, zakładają rodziny i nie myślą o żadnych chorobach...
Dziękuję za całą Waszą pomoc i proszę – bądźcie dalej ze mną.Dramatyczna sytuacja Anety❗️
Od ponad tygodnia przebywam w szpitalu. Pojechałam z nadzieją opanowania duszności, które towarzyszyły mi od dłuższego czasu. Niestety antybiotyk, który zawsze mi pomagał, tym razem zadziałał odwrotnie – spowodował ostre zapalenie nerek!
Nie mogę przyjmować antybiotyków, póki nerki nie wrócą do prawidłowych parametrów. Dlatego w dalszym ciągu męczą mnie duszności... Przebywam stale pod tlenem, a skorzystanie chociażby z łazienki wymaga ode mnie bardzo dużego wysiłku.
Mój dzień wypełniają kroplówki płuczące organizm i drenaże, aby oczyścić płuca z zalegającej wydzieliny. Czuję, że stoję w miejscu. Podczas kiedy znajomi korzystają z życia, ja wciąż zastanawiam się, czy dożyję jutra...
Bardzo Was proszę, pomóżcie mi. Ja wierzę, że jeszcze wiele pięknych dni przede mną... Nie chcę jeszcze umierać...
Aneta
Opis zbiórki
Mam na imię Aneta, mam 27 lat i od urodzenia choruję na mukowiscydozę. Dziś bardzo potrzebuję pomocy, by dalej walczyć, dalej żyć! Niestety, moja choroba jest nieuleczalna. Zmienia życie i sprawia, że kończy się ono zbyt szybko... Nie chcę do tego dopuścić, mam jeszcze tyle do zrobienia! Bardzo proszę, pomóż mi...
Kiedy byłam mała, już było wiadomo, że coś z moim zdrowiem jest nie tak. Nie przybierałam na wadze, miałam problemy z układem pokarmowym, co dwa tygodnie zapalenia płuc. Początkowo lekarze mówili moim rodzicom, że przesadzają i wmawiają mi chorobę. Jednak to dzięki ich uporowi w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że obawy nie były bezpodstawne, a ja faktycznie choruję na mukowiscydozę...
Zawsze byłam bardzo chorowitym dzieckiem. W szkole często łapałam infekcje. Od zawsze towarzyszyły mi inhalacje, drenaże, częste kontrole lekarskie. Jednak udawało mi się utrzymywać moją chorobę w tajemnicy przed otoczeniem. Potem wszystko zaczęło się zmieniać.
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Do tego momentu jedyną możliwą walką z nią było leczenie objawowe. Branie ponad 30 tabletek dziennie, 6 inhalacji, 2 drenaże. To wszystko zabiera mi około 5 godzin dziennie. Ten cenny czas mogłabym przeznaczyć na spotkania z przyjaciółmi, pracę, sport, dokształcanie się. Niestety są to czynności, o których mogę tylko pomarzyć.
Obecnie mam tylko 31% wydolności płuc i zwykły powolny spacer wywołuje u mnie duszności oraz wymioty z wydzieliny... Wstydzę się, że ktoś z przechodniów to zobaczy i pomyśli, że może jestem pijana...
Mukowiscydoza niesie za sobą szereg powikłań. Na początku studiów nie odczuwałam jeszcze tak bardzo objawów choroby. Uczestniczyłam w studenckim kole naukowym, przeprowadzałam badania naukowe dla znanych firm. Byłam jak każdy inny student. Podjęłam też sezonową pracę w sklepie.
Niestety w 2017 roku nastąpiło pogorszenie mojego zdrowia. Przez cały rok miałam permanentne zapalenie gardła wywołane gronkowcem. 2 tygodnie spokoju, dwa tygodnie antybiotyku i tak przez cały rok. Wtedy pierwszy raz spirometria spadła mi do 50%... Zaczęłam czuć, co to znaczy wysiłek przy wchodzeniu po schodach, że muszę zrezygnować ze sportu czy spotkań ze znajomymi, bo wtedy częściej łapię infekcję.
Obecnie trafiam do szpitala co 2 miesiące. Nie ma już prawie czym mnie leczyć. Żyły stały się od ilości antybiotyków kruche i słabe. Ostatnio jedyną możliwością, aby podać mi leki, okazał się wenflon założony w szyję.
Ostatnie lata to ciągła samotność, ból i duszność. W wakacje obserwuję radosne wspomnienia z wyjazdów moich przyjaciół, spacery po górach, imprezy, pływanie w ciepłych morzach za granicą... Moje wakacyjne wspomnienia to tylko widok kroplówki sączący się do mojej żyły...
W grudniu 2021 roku obroniłam pracę magisterską, którą napisałam w szpitalu, a kilka dni po obronie znowu trafiłam na oddział... Staram się nie okazywać słabości, nie jestem dzieckiem, któremu ludzie okażą litość. Obecnie mam tylko 31% wydolności i tęsknię za tym jakie moje życie było jeszcze kilka lat temu. Wtedy nie myślałam o czymś takim jak śmierć, a duszność była dla mnie czymś w rodzaju legendy...
Chciałabym znowu poczuć, jak to jest być zdrowym człowiekiem, który potrafi sam sobie zapewnić stabilizację w życiu. Chciałabym po prostu żyć. Bardzo proszę, pomóż mi w tym.
Aneta
Wpłata anonimowa205 zł- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Anety
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Anety
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Anety
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Anety
- Elżbieta O2 zł