To był dopiero 28. tydzień ciąży, cieszyliśmy się, oczekując na córeczkę. Kolejna rutynowa wizyta u lekarza rozpoczęła życie, do którego nikt nas nie przygotował. Ciąg trudnych słów i diagnoza, która zmieniła nasze życie na zawsze. Czym może być hipoplazja móżdżku? Co to znaczy dla nas i mojej maleńkiej córeczkii? 

Żaden z lekarzy nie był w stanie nam powiedzieć, w jakim stanie będzie Weronika, gdy się urodzi…

Zaraz po narodzinach trafiła do inkubatora, a ja zamiast pierwszych chwil bliskości, musiałam zadowolić się jej widokiem za szybą. Pierwsze badania wykazały uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego oraz genetyczny zespół Moebiusa. Choroba oznacza brak niektórych nerwów twarzowych, które uniemożliwiły karmienie. W ciężkim stanie Weronikę przeniesiono na oddział patologii dziecięcej. 

Wczesne dzieciństwo naszej córeczki to przede wszystkim szpitale, leczenie i rehabilitacja. Kolejne miesiące przynosiły złe wiadomości, u córeczki zdiagnozowano czterokończynowe porażenie mózgowe, silne napięcia mięśniowe, epilepsję, głęboki niedosłuch, niedowidzenie, a w ostatnim czasie również zwichnięcie bioderek.

Zwichnięcie jest dla nas poważnym problemem, bo wada może prowadzić do kolejnych powikłań - znacznego osłabienia mięśni i kości. Właśnie dlatego operacja bioderek powinna odbyć się jak najszybciej. Zdecydowaliśmy się na zabieg w Paley European Institut, bo to jedyne miejsce, gdzie specjaliści biorą pod uwagę inne choroby córeczki. W naszym przypadku każda wizyta w szpitalu wiąże się z zagrożeniem życia Weroniki. 

Dostępne rozwiązania są dla nas niewystarczające, bo po zabiegach pacjenci są usztywniani w gipsie na co najmniej kilka tygodni. Z powodu silnych napięć mięśniowych i przykurczy, takie unieruchomienie Werki jest niemożliwe. Gips może powodować odleżyny, a sama próba założenia go może wywołać gorączkę i napady padaczkowe u naszej córeczki. Nie chcemy powodować kolejnej traumy, nie chcemy narażać naszego dziecka na taki strach! 

Musimy zawalczyć o Werkę, o szansę na najlepsze leczenie. Niestety, koszty są zbyt wysokie, a my nie jesteśmy w stanie zdobyć kolejnych środków!  Potrzebujemy pomocy dla naszej małej wojowniczki!

Brak operacji to brak pełnej rehabilitacji, ponieważ stanie się zbyt bolesna. Nawet mycie, zmiana pieluszek i noszenie na rękach będzie powodowało trudności. Operacja, jest szansą na życie bez bólu i rozwój sprawności naszej córeczki. 

Dzisiaj prosimy o wsparcie w tym kolejnym wyzwaniu - uzbierać środki na operację Weroniki. Bez was jest to niemożliwe.

Marta i Łukasz - rodzice Weroniki