Dramatyczna walka Weroniki❗️Mamy miesiąc, by rozpocząć leczenie SMA!

Wyjątkowa zbiórka! Walka z czasem nigdy jeszcze nie była tak dramatyczna! Diagnoza przyszła zbyt późno, dlatego jesteśmy przerażeni! Nasza córeczka ma 20 miesięcy i waży 12,8 kilograma! W tej chwili jest to dla nas dramat! Mamy jedynie kilogram, a stoimy w obliczu ogromnej kwoty, którą dzieci zbierają wiele miesięcy! Bez Was nie mamy żadnych szans! Dziecko może przyjąć lek do 2 roku życia, a to oznacza, że mamy czas do 18 września, by go zdobyć!

Nie chcieliśmy nigdy usłyszeć tej diagnozy! Nie chcieliśmy się dowiedzieć, że nasza jedyna córeczka cierpi na tak straszną chorobę, która wkrótce zmieni jej życie w koszmar! Tyle miesięcy żyliśmy w przeświadczeniu, że Weronika tylko wolniej się rozwija, że rehabilitacja rozwiąże problem…

Weronika urodziła się w Anglii, prawdopodobnie dlatego tak długo nie poznaliśmy tej strasznej diagnozy. Lekarze nie mieli zastrzeżeń a wszystkie nieprawidłowoiści zrzucali na obniżone napięcie mięśniowe! Jako rodzice mieliśmy swoje przemyślenia i niepokoje, ale Weronika to nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy porównania. Nasza córeczka rosła, ale ruchowo była znacznie opóźniona w stosunku do rówieśników!

Weronice od wczesnych miesięcy problem sprawiało swobodne poruszanie się. Najmniejszy ruch wykonywała z ogromnym wysiłkiem, czasem wręcz bólem. Niestety, służba zdrowia, w kraju, w którym się urodziła, całkowicie bagatelizowała jej trudności. Ewidentnie opóźniony rozwój ruchowy nie był też powodem do podjęcia dalszej diagnostyki. Ignorowano nas, gdyż córka świetnie rozwijała się intelektualnie. 

Trwająca pandemia utrudniała diagnozę i leczenie poza Anglią, z której nie mogliśmy po prostu wyjechać. Jak się okazało, czas płynął nieubłaganie. Kiedy pomimo 19 miesiecy Weronika nie miała siły, by się samodzielnie podnieść, postanowiliśmy szukać pomocy na własną rękę. 

Podejrzenie neurologa było jednoznaczne – rdzeniowy zanik mięśni. Dwa tygodnie później wynik potwierdził tę okropna chorobe. Diagnoza nas załamała!

Weronika to bardzo inteligentna dziewczynka, która już na tym etapie odczuwa swoją chorobę.

Serce nam się łamie, kiedy mówi “chodzić” i wyciąga do nas raczki, a my nie możemy jej poprowadzić. Dla rodzica to okropny ból. Mięśnie nog Weroniki są tak wiotkie, że nie są w stanie jej utrzymać.

Co będzie ca chwile, za rok, dwa… Choroba będzie atakowała, a my będziemy na to patrzeć? Nie chcemy i nie możemy dopuścić, by SMA zniszczyła życie naszego jedynego dziecka! 

Poza ogromną kwotą pieniędzy, jaką musimy zdobyć, jest jeszcze jedna wielka przeszkoda – czas! W tej chwili rozpoczynamy walkę z czasem! Terapię genową bowiem można podać do drugiego roku życia oraz do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Obecnie Weronika ma 20 miesięcy I wazy 12,8 kg. Z niepokojem patrzymy na wagę, wkrótce będzie już za późno na podanie leku! 

Chcemy dać naszej córce możliwość normalnego rozwoju i życia jak każde dziecko. Jesteśmy w absolutnie dramatycznej sytuacji, dlatego błagamy Was o ratunek! Diagnoza przyszła zbyt późno by mozolnie walczyć o szansę na leczenie. Musimy zrobić to teraz, zanim wszystko przepadnie, a SMA zacznie wyniszczać naszą córeczkę. 

Błagamy, pomóżcie nam ją ocalić… Błagamy o gest z serca dla Weroniki. Liczy się każda złotówka.

Zrozpaczeni rodzic

–––––––––––––––––

Licytacje –> KLIK (otwiera nową kartę)

TVP Rzeszów –> KLIK (otwiera nową kartę)

–––––––––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Weronika niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.