Cisza jest pełna słów – walka o przyszłość Werki trwa!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 172 osoby
4 850 zł (4,69%)
Brakuje jeszcze 98 359 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Urządzenie EEG

Weronika Stadnicka, 17 lat

Stare Miasto, wielkopolskie

zespół Retta

Rozpoczęcie: 25 Czerwca 2018
Zakończenie: 25 Grudnia 2020

Poprzednie zbiórki

15 010,30 zł (100,06%)
Komunikator mowy

1 025

19.08.2015 - 20.11.2015

Komunikator mowy

1 025

15 010,30 zł

19.08.2015 - 20.11.2015

3 308 zł (107,61%)
turnus rehabilitacyjny

123

13.06.2016 - 12.08.2016

turnus rehabilitacyjny

123

3 308 zł

13.06.2016 - 12.08.2016

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
26 Listopada 2018, 12:57
Aktualizacja

Kochani,

dowiedzieliśmy się , że za 2-3 lata będzie wreszcie lek, który jest w stanie pomóc Weronice. Obecnie lek jest na etapie badań klinicznych. Nie wiemy, ile będzie kosztował, ale to nie jest najważniejsze. Lek ma poprawić stan Werci od 15 do 60%, dlatego nieustannie staramy się utrzymać Weronikę w dobrej kondycji fizycznej. Dziękujemy wszystkim, którzy wsparli nas dotychczas. Prosimy, nie zostawiajcie nas, byśmy mogły doczekać ratunku...

Weronika Stadnicka

O takich dzieciach jak Weronika mówi się “milczące anioły”. W czasie, kiedy powinny zaczynać mówić, one całkowicie milkną. Prawdopodobnie na zawsze. Pozostaje tylko kontakt wzrokowy, ale i o niego czasem trudno...

Weronika jest z nami, ale jakby była obok. Dziś ma 15 lat. Wadliwy gen dał o sobie znać, kiedy miała 1,5 roku. Początkowo zaczęła stawać się jakby wycofana, smutna i nieobecna. Moja bystra i zaintrygowana do tej pory światem córeczka zgasła jak płomyk. Jej reakcje były nikłe lub opóźnione, kontakt z nią ograniczony. A ja nie potrafiłam przełamać bariery, jaką stworzyła. Dzisiaj o chorobie Werki wiem już dużo więcej, lecz aby  jej pomóc, potrzebuję Ciebie!

Weronika Stadnicka

Zespół Retta atakuje głównie dziewczynki. Chłopcy z tą chorobą umierają na ogół zaraz po urodzeniu. Mutacja genu MECP2 powoduje nieprawidłowe kształtowanie się połączeń nerwowych. Werka w wieku 2 lat zaczęła zapominać słowa, których udało jej się wcześniej nauczyć. Był to początek całkowitej utraty mowy. Rozpoczęło się również zanikanie zdolności manualnych – pojawiły się bezcelowe, niekontrolowane, typowe dla tego schorzenia ruchy rąk, takie jak klaskanie, nienaturalne wyginanie, wkładanie ich do ust. Moja córeczka przestawała być zainteresowana zabawami, które wcześniej uwielbiała, a ja byłam bezradna, ponieważ nie potrafiłam do niej dotrzeć. Płakałam, kiedy nie dostrzegałam wyrazu współpracy w jej oczach. Widziałam tam pustkę, która raniła moje serce tak, jak nic innego.

Zespół Retta zawiera w sobie objawy autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych. Bez rehabilitacji dzieci z tą chorobą bardzo szybko przestają chodzić. Pozostaje wówczas wózek inwalidzki. Moja Werka chodzi samodzielnie. Potrafi wejść i zejść z kilku schodów. Stwarza jej to wiele problemów, ale i radości. Jest dzielna. Uwielbia, kiedy czytam jej bajki lub zabieram na przejażdżki samochodowe.

Jestem z Weroniką 24 godziny na dobę. Na szczęście noce przesypia spokojnie. Wtedy ją obserwuję. We śnie wygląda jak zdrowa dziewczynka. Jedynie porą nocną nie musi mieć zakładanych ortez chroniących ją przed bezwolnym wkładaniem dłoni do ust. Chociaż są one stosunkowo lekkie, bardzo ograniczają ruchy rąk. Niektórzy ludzie uważają, że wychowywanie tak chorego dziecka jest karą boską. Ja uważam, że jest to dar od Boga. Jej uśmiech i piękne niebieskie oczy to potwierdzają. Głęboko wierzę, że kiedyś będzie samodzielną dziewczyną, że medycyna znajdzie sposób na pomoc osobom z Zespołem Retta. Chcę utrzymać sprawność Werki za wszelką cenę, aby mogła doczekać skutecznego leczenia. Ostatnie 2-3 lata są bardzo obiecujące. Dają bardzo duże prawdopodobieństwo na znalezienie sposobu leczenia czy zahamowania choroby...

Weronika widzi, słyszy i rozumie. Reaguje na gesty i słowa, wyczuwa intencje ludzi. Chce współpracować, jednak często nie potrafi. Cały świat pracuje nad sposobem naprawienia uszkodzonego genu. Ja żyję nadzieją… Uczę się córeczki na pamięć. Cisza Weroniki jest pełna słów. W każdym geście, ruchu, spojrzeniu ukryte są słowa, które stara się nam przekazać za pomocą ciała, płaczu, uśmiechu.

Weronika Stadnicka

Weronika wymaga regularnych badań EEG – tylko tak można coraz lepiej poznawać jej chorobę. Cały czas musimy obserwować naszego największego wroga. Niestety, Weronika ma ogromne trudności z wykonaniem badania EEG na tradycyjnych urządzeniach. Nie jest w stanie zasnąć na "rozkaz", nie potrafi leżeć w bezruchu. Badania takie obarczone są w związku z tym dużymi błędami, a my już nie możemy sobie pozwolić na błędy. Urządzenie, na które zbieramy, jest rozwiązaniem pozwalającym zrobić badanie o dowolnej porze, kiedy dziecko zasypia i w dowolnym miejscu, np. we własnym łóżku, a także przeprowadzić badanie w ruchu. Odpowiedni program przetworzy wyniki i wydrukuje wynik dla lekarza neurologa.

Badaniami chcemy również objąć inne niepełnosprawne dzieci, z którymi spotykamy się bardzo często. Ta zbiórka pomoże zatem nie tylko Werce, ale także wszystkim dzieciom niepełnosprawnym, których rodzice zgłoszą się do nas. Nie będzie już trzeba zapisywać się na badanie i czekać miesiącami. Nie będzie trzeba ryzykować tym, że wynik okaże się błędny.

Prosimy, stań z nami do walki o Werkę i inne chore dzieci!

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 172 osoby
4 850 zł (4,69%)
Brakuje jeszcze 98 359 zł
Wesprzyj Wesprzyj