Cisza pełna jest słów

Każde dziecko jest inne, rozwija się w swoim tempie. Istnieje jednak pewna norma, po przekroczeniu, której rodzice zaczynają baczniej się przyglądać i obserwować swojego malucha. Tak było w przypadku Weroniki. Przed pierwszymi urodzinami zaczynała gaworzyć, wołała mama, baba. Wszystko było w „normie” do czasu. W pewnym momencie jakby coś zaczęło blokować Weronikę. Nie było nowych słów, te dobrze jej znane zaczęły znikać. „Wyrośnie z tego, jeszcze zacznie układać całe zdania…” Nie zaczęła.

Ale nie zawsze tak było. Weronika do 18 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Potem, bez żadnej przyczyny wszystko zaczęło się zmieniać. Weronika z każdym kolejnym dniem jakby umiała coraz mniej, a każda czynność przychodziła z coraz większą trudnością. Dotychczas już samodzielnie chwytająca w rączki zabawki, jakby zapomniała, do czego one służą. Zaczęły przeszkadzać, mimowolnie trafiać do buzi, jak u noworodka. Każdy przedmiot podawany do rączki uciekał przez niezdarne paluszki. Przestała reagować na swoje imię, nie słuchała prostych poleceń, przestała mówić. Jakbyśmy przestali dla niej istnieć… 


Nasza córeczka znikała, a my nie wiedzieliśmy jak jej pomóc. Czuliśmy, że tracimy dziecko… Zaczęliśmy szukać przyczyny. Badanie słuchu – słuch doskonały, wzroku – brak jakichkolwiek nieprawidłowości, diagnostyka chorób metabolicznych – nic nie wskazywało tropu i przyczyny nietypowego zachowania. Najbardziej prawdopodobne były objawy neurologiczne, ale lekarze nie potrafili postawić jednoznacznej diagnozy. Trochę jakby autyzm, ale nie do końca, może mózgowe porażenie. Zlecono leki. Powinny pomóc. Pomogły… jeszcze bardziej stłumić rozwój naszej córeczki. Weronika przestała się rozwijać. Za to inne niepokojące objawy, jakby dostały zastrzyk życia. W rączkach pojawiły się mimowolne ruchy, dziwne drgania i niekontrolowane napady agresji. Pojawiły się zaburzenia równowagi i milczenie. Jakby ktoś założył na usta naszej córeczki niewidzialną kłódkę.
 

Choroba mimo zleconych leków cały czas postępowała. Leki nie pomagały, a mama każdego dnia patrzyła, jak Weronika się męczy, jak cierpi. Bezradność i nieustające poszukiwanie przyczyny trwało prawie 9 lat. Dopiero 3 lata temu padła diagnoza. Zespół Retta. Choroba najczęściej dotyka dziewczynki, o których mówi się milczące anioły. Stopniowo zabiera wszystko to, co do czasu jej pierwszych objawów zdążyły się nauczyć. Jakby znowu stała się niemowlakiem.


Wtedy padła decyzja o odstawieniu leków. Pierwszy mały sukces. Weronika zaczęła rosnąć, przybierać na wadze, reagować na słowa mamy i co najważniejsze zaczęła się uśmiechać. Uczymy się naszej córeczki na pamięć. Cisza Weroniki jest pełna słów. W każdym geście, ruchu, spojrzeniu ukryte są słowa, które stara się nam przekazać za pomocą ciała, płaczu, uśmiechu...


Odkrywając diagnozę, rodzice dowiedzieli się, że nie istnieje lekarstwo, które sprawiłoby, że ich córeczka będzie zdrowa. Ale poznali sposób, dzięki, któremu mogą pomóc przy codziennościach i nauczyć się komunikować. Specjalne ortezki na rączkach kontrolują mimowolne ich ruchy i ułatwiają utrzymanie prawidłowej pozycji ciała. Dzięki temu zmniejszamy narażenie na skrzywienie kręgosłupa. Weronika nadal nie mówi, ale istnieje sposób, dzięki któremu będzie mogła porozumiewać się z najbliższymi. Komunikator mowy to urządzenie sterowane tęczówką oka Weroniki. Za pomocą obrazków dziewczynka może opowiedzieć wszystko to, co choroba schowała w jej duszy. Niestety koszt tego urządzenia, nie mieści się w granicach finansowych rodziców.


Decyzją Urzędu Miasta Weronika otrzymała dofinansowanie w wysokości 60% wartości urządzenia. Po podliczeniu zgromadzonych środków brakuje jeszcze około 20 000 złotych. Mamy czas do 20 listopada. Samodzielnie nie jesteśmy w stanie zgromadzić tak ogromnej kwoty, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc.


Wierzymy, że Weronika podobnie jak my, z największym utęsknieniem czeka na dzień, w którym będzie mogła przy użyciu komunikatora podziękować za podarowaną szansę. Pomóżmy wydobyć słowa z ust Weroniki. Zamienić ujmującą ciszę, w barwne i radosne słowa dziecka.