Ostatnia szansa dla Weroniki i Bartka Dul

Życie Jest Cudem
organizator skarbonki

Bartek to 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów. Dzieci są po 5 podaniach komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Darczyńcom Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami. Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany.

W walce o życie liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci. Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusinersen! Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Taka wizja to niewyobrażalna szansa dla tego rodzeństwa i ich mamy.  Roczny koszt leczenia leczenia Weroniki i Bartka to 5 milionów złotych! 

Wsparli

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Życie Jest Cudem
Weronika i Bartek Dul, 13 lat
Ratujmy ich, dopóki jeszcze jest nadzieja!
10%
50 zł Wsparła 1 osoba CEL: 497 ZŁ