Otoczenie nie zawsze rozumie, że to choroba – Wiktor potrzebuje wsparcia❗️

Mój Wiktor z jednej strony jest otwartym, bardzo kontaktowym 12-latkiem, lubi klocki LEGO, bo są dla niego wyzwaniem… A druga strona to codzienne zmagania z rzadką chorobą genetyczną – ataksją rdzeniowo-móżdżkową SCA 29.

Choruje od samego początku. Synek ma zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej, nieskoordynowane i niezborne ruchy, zaburzenia chodu, ruchu gałek ocznych oraz skandowaną mowę, tak jakby się zacinał albo mówił sylabowo. Do tego obniżone napięcie mięśni posturalnych, problem z wykonywaniem precyzyjnych czynności i drżenie rąk.

Ta lista zdaje się nie mieć końca, a los niestety nie patrzy czy w teczce z diagnozami jest jeszcze miejsce. Synek bardzo szybko się męczy, bo „w gratisie” otrzymał też nieszczelną przegrodę międzyprzedsionkową, którą na szczęście już zamknięto implantem i Wiktor jest pod stałą opieką kardiologiczną.

W praktyce wygląda to tak, że bardzo często upada, stąd częste kontuzje i rany. Otoczenie nie zawsze rozumie, że jest to spowodowane chorobą. A wiem, że mój synek chce tylko żyć jak inni. To jest też to, czego ja pragnę dla niego. Niestety, choroba mówi inaczej.

Nie ma na nią lekarstwa, jest natomiast nieprzerwana i systematyczna rehabilitacja, która daje szansę na prawie „normalne" życie. Obecnie obserwujemy oznaki regresu, gdyż czynności rehabilitacyjne i pielęgnacyjne, które dotąd dawały zadowalające efekty, już nie wystarczają! Stąd potrzeba większej liczby rehabilitacji i uzupełnienie sprzętu rehabilitacyjnego w domu, aby maksymalnie ograniczyć ból, a w miarę możliwości ograniczyć postęp choroby.

To nierówna walka, która zabiera wiele małych rzeczy i ostatecznie zamyka przed moim dzieckiem drzwi do zdrowia. Problemy ze spaniem, z poruszaniem się, równowagą, koncentracją i tym samym zamykanie się w sobie… Kumulacja tego wszystkiego jest ciężarem nie do wytrzymania. Dlatego tak bardzo potrzebna nam pomoc, by przynajmniej koszty leczenia i sprzętu nie dołączyły do tej armii dolegliwości.

Izabela, mama Wiktora