Nieuleczalnie chora Wiktoria marzy tylko o jednym - nowym wózku inwalidzkim... Pomożesz?

Gdy nasza córka przyszła na świat, nie sądziliśmy, że nosi w sobie chorobę, która będzie śmiertelnie niebezpieczna… Nie wiedziałem, że to ja przekazałem ją córce, a ja dostałem ją  od mojego ojca. U nas występowała bez objawów, u Wiktorii ma dramatyczny przebieg. Mięśnie zanikają, od roku choroba błyskawicznie postępuje, zabierając coraz więcej… Nie zatrzymamy jej, bo nikt nie wynalazł na nią lekarstwa. Jedyne, co możemy zrobić, to jak najbardziej ułatwić córce życie. Prosimy, pomóż nam kupić nowy wózek inwalidzki, dzięki któremu Wiktorii będzie łatwiej…

Część środków zebraliśmy sami, ale nadal brakuje nam ogromnej kwoty, by córka otrzymała elektryczny wózek inwalidzki. Przez zanik mięśni na takim zwykłym wózku już sobie nie radzi… Wiki chodzi do 6 klasy, do normalnej szkoły. Lubi się uczyć, jest wzorową uczennicą! Jeszcze jest w stanie sama pisać, ale nie wiemy, jak długo to potrwa. Boimy się dnia, kiedy będziemy musieli zmienić szkołę na nauczanie w domu. Bez elektrycznego wózka, który podaruje Wiki więcej sprawności, będzie to znacznie szybciej, niż wszyscy sądziliśmy…

Choroba postępuje właściwie z dnia na dzień. Została wykryta już kiedy Wiktoria miała 3 latka. Diagnozę poznaliśmy jednak dopiero przed rokiem, gdy prywatnie zrobiliśmy specjalistyczne, rozszerzone badania genetyczne. Choroba Charcot Marie Tooth u Wiki ma nietypowy, dziwny przebieg. Spowodowała zanik mięśni, na który nie ma lekarstwa, nie można jej powstrzymać. Szukaliśmy ratunku wszędzie, u najlepszych specjalistów w Polsce i za granicą. Niestety, wszędzie słyszeliśmy to samo - to nie SMA, choroba jest zbyt rzadka. Nikt nie prowadzi nad nią badań, nie szuka leku. To dla Wiki jak wyrok…

Wynik badań zszokował całą rodzinę. Okazało się, że ja też mam w sobie ten wadliwy gen, jestem chory. Pewnie nigdy bym się o tym nie dowiedział, gdyby nie to… Starsze rodzeństwo Wiktorii jest zdrowe, u mnie choroba też nie miała żadnych objawów, tak samo, jak u mojego ojca - dziadka Wiktorii. On także jest chory, choć nigdy o tym nie wiedział. Moja córka dostała tę chorobę, która możliwe, że połączyła się z jeszcze jakimś innym wadliwym genem. Dlatego w jej przypadku postępuje tak drastycznie...

Ciężko nam się z tym pogodzić, chcemy jednak zrobić wszystko, by córeczka była szczęśliwa i jak najdłużej w miarę sprawna, to dla niej bardzo ważne… Choroba odebrała jej dzieciństwo, ostatnio za to “podarowała” okropną skoliozę. Zabrała władzę w nogach, chce zabrać jej szkołę i koleżanki… Dla 10-letniej dziewczynki to dramat. Sami nie wiemy, skąd Wiki bierze taką radość życia, tak szeroko się uśmiecha, cieszy każdym dniem! Nie możemy pozwolić, by choroba odebrała jej jeszcze to! Prosimy, pomóż nam podarować Wiktorii choć namiastkę sprawności.

Adam, tata