Choroba odbiera mi samodzielność – Pomożesz?

Czy wiesz, jak to jest, gdy każdy krok jest walką o samodzielność? Czy wiesz, jak to jest czuć się ciągle jak nad przepaścią? Nasza malutka córeczka niestety to wie. Już w wieku dwóch lat Wiktoria wiedziała, czym jest ogromny ból. Taki, który zwala z nóg. Ona jednak się nie poddaje. Walczy nieustannie, codziennie pokonując bariery. Mimo upadków, mimo obić, mimo bólu. Teraz, niestety pojawiła się bariera, której sama nie pokona — finansowa...

Przez pierwsze dwa lata mieliśmy wymarzony czas rodziców z ukochanym dzieckiem. Dużo miłości, śmiechu i radości z postępów. Córeczka zaczęła się obracać, siadać, wstawać. Byliśmy najszczęśliwsi. Nic tylko czekać na pierwsze, wymarzone kroki i na pierwsze słowa “mama” i “tata”.

Niestety pierwsze słowo usłyszeliśmy dopiero po trzech latach, a pierwsze kroki okazały się okrutną walką o chód i samodzielność. W osiemnastym miesiącu rehabilitantka powiedziała, że Wiktoria ma bardzo nieprawidłowy chód. Właśnie wtedy czas naszej wymarzonej codzienności zmienił się w walkę o samodzielność naszego ukochanego dziecka. 

Poszliśmy od razu do lekarza, zaniepokoiły go kolana córki, które były mocno obrzęknięte. Potem już wszystko tylko się toczy: USG stawów kolanowych, osocze w obu stawach, oddział dziecięcej reumatologii, zabieg pod narkozą na kolanach, a potem pierwszy wyrok. MIZS - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. 

Nasza córeczka ma reumatyzm w wieku dwóch lat... A to znaczy, że  już do końca życia będzie jej towarzyszył ogromny ból, sztywnienie stawów i kości oraz możliwe trwałe kalectwo.

Niestety MIZS to nie koniec cierpień naszej małej, niespełna dwuletniej córeczki.  Lekarzom nie zgadzało się, że mimo zabiegu na kolanach, Wiki nadal nie chodzi. Dwa miesiące później był rezonans głowy. I kolejny wyrok. Wiktoria ma torbiele mózgu, które są zaliczane do guzów mózgu, a do tego ma bardzo groźne dla rozwoju zaburzenia móżdżku. Córeczka ma uszkodzony układ nerwowy, stopotrząs, podejrzenie MPD oraz paraplegii spastycznej.

Na stałe zajęłam się terapią córki, która potrzebuje ciągłego wsparcia. Jej życie jest wypełnione codziennymi ćwiczeniami, rehabilitacjami, terapiami. Nauczyłam się z nią też sama ćwiczyć, bo godzina czy dwie dziennie u specjalistów to za mało.

W końcu pojawiła się mowa. Mowa jest jednak bardzo zaburzona, i mało dla kogo zrozumiała. Musimy nad nią jeszcze wiele pracować. Wiki stara się też z całych sił chodzić samodzielnie. Chód jest niestety bardzo nieprawidłowy. Nogi są słabe, i sztywne. Napięcie mięśniowe jest ogromne. Zaburzenia móżdżku prowadzą do ciągłych drżeń całego ciała, braku równowagi. Wiki ciągle upada, nie potrafi utrzymać się bez podporu. Każdego dnia walczymy, aby nasza córeczka była w stanie kiedyś sama o siebie zadbać. Aby potrafiła jeść, pić, ubrać się i chodzić. Wciąż mamy nadzieję. Jednak potrzebujemy do tego kochani Waszego wsparcia. Bez tego nam się nie uda.

Ten rok dla naszej wiecznie uśmiechniętej i walecznej córeczki jest decydujący. Jako rodzicie prosimy, pomóżcie nam wygrać tę walkę. Pomóżcie Nam zwyciężyć.
Teraz najbardziej rozwija się jej ciało. Możemy wielu rzeczom zapobiec, wiele wyprowadzić. Jedyną terapią Wikusi jest ciągła i intensywna rehabilitacja, na którą nas już nie stać. Wszystko, co mogliśmy, uczyniliśmy przez te dwa lata, a teraz zwracamy się do Was o pomoc, bo sami nie damy rady. Prosimy, pomóżcie nam wygrać walkę o samodzielność naszej córeczki. 

Rodzice