Wyładowania elektryczne w ciele naszej córeczki wyglądają przerażająco, ale nie to jest najgorsze. Znacznie bardziej niebezpieczne są spustoszenia, które sieją… Niszczą wszystko, zabierają nam Viktorię! Nie powstrzymamy ich lekami, na padaczkę nic nie działa. Nie możemy już dłużej bezczynnie patrzeć na cierpienie córeczki, dlatego bardzo prosimy o pomoc… Dla Viktorii jest szansa! Ale nie stać nas, by zapłacić za jej zdrowie…

Byliśmy zwyczajną, szczęśliwą rodziną - mama, tata, dwie piękne córeczki. Jednak to my okazaliśmy się tymi osobami, które nagle dotyka nieszczęście. Myślisz, że tobie się to nie przydarzy, że twoi bliscy są pod parasolem ochronnym, że nieszczęścia dotykają innych, nie ciebie… 

Nagle, nie wiadomo skąd, pojawił się nowy, niechciany członek naszej rodziny - epilepsja. Zaatakowała nasze najmłodsze szczęście - maleńką Viktorię. Córeczka miała dopiero 18 miesięcy i właśnie wtedy skończyło się jej szczęśliwe dzieciństwo, a wraz z tym prysnęło także nasze szczęście. Lekarze szybko rozpoczęli terapię, jednak żadne leki nie pomagały. Było tylko coraz gorzej! Doszło do 60 ataków padaczki na dobę, wyniszczających, wymęczających maleńką dziewczynkę… Badania rezonansem nie wykazały żadnych wad, znikąd nie przychodził ratunek.

Z godziny na godzinę bezradnie patrzyliśmy, jak nasza córka gaśnie. Przestała się bawić, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego, a potem żadnego innego. Wszystko, czego do tej pory się nauczyła, zniknęło. Nagle zapomniała wszystkich słów i dźwięków. Wystarczyło zaledwie kilka tygodni, by zabrać wszystko! Serca pękały nam z rozpaczy. Lekarze próbowali sterydów, ale szybko trzeba było je wyłączyć, bo nie przyniosły oczekiwanej poprawy. Dziesiątki wyładować dziennie wyniszczają. Nie wiem, czy dorosły człowiek zniósłby takie męki, których doświadcza moje maleństwo…

Tony leków, potem psychotropy, ale zamiast lepiej, było coraz gorzej. Leki spowodowały nadmierną nadpobudliwość - ze łzami w oczach asekurowaliśmy Viki specjalnymi szelkami, wkładaliśmy na głowę kask. Na zmianę pełniliśmy warty przy córeczce, uważając na każdy ruch. Jednak mimo wszystkich starań ślady po nagłych szarpnięciach i upadkach spowodowanych napadami padaczkowymi widoczne są do dziś…

Wszystkie siły skupiliśmy tylko na jednym celu - uratować Viktorę. Próbowaliśmy diety Atkinsa, była immunoterapia i pomysł na leczenie komórkami macierzystymi. Jednak do tej ostatniej córeczka nie została zakwalifikowana… Wszystko na nic. Każdego dnia przychodziły kolejne napady padaczkowe. Po wprowadzeniu nowych leków ustępowały na chwilę, po czym wracały ze zdwojoną mocą. Po dwóch latach nieskutecznego leczenia Viktorię zakwalifikowano na wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Mieliśmy ogromną nadzieję, że tym razem coś pomoże, że uwolni naszą malutką córeczkę ze szponów tej przerażającej choroby…

Na pierwsze efekty czekaliśmy 2,5 roku. Liczba napadów nieco zmalała, ale padaczka nadal gra pierwsze skrzypce w naszym życiu… Dzisiaj Viktoria ma już 7 lat. Gdy trzy lata temu przyszło orzeczenie o niepełnosprawności, wtedy tak naprawdę dotarło do nas, jak bardzo jest źle. Nasza zdrowa kiedyś córeczka dzisiaj jest niepełnosprawna… Jej rozwój psychoruchowy jest mocno opóźniony. Musi być nieustannie pieluchowana. Nie mówi, wydaje z siebie tylko dźwięki. My - jej rodzice - ją rozumiemy. Widzimy co chce powiedzieć, co czuje w jej wzroku i jej gestach. Ale nikt inny tego nie potrafi…

Jesteśmy zmęczeni, ale się nie poddajemy. Viktoria wymaga nieustannej uwagi. Najgorsze jest to, że nie dostrzega niebezpieczeństw, które czyhają wszędzie. Musimy być z nią nieustannie, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Bez chwili odpoczynku pilnować, by nic jej się nie stało…

Gdy usłyszeliśmy, że jest na świecie miejsce, gdzie mogą uratować nasze dziecko, odżyła w nas nadzieja! W 2016 roku pojechaliśmy na wstępne badania do Schön Klinik w Niemczech - najlepszej kliniki na świecie, gdzie specjalizują się w operacyjnym leczeniu epilepsji. Lekarze podejrzewają dysplazję korową w prawym płacie czołowym - to właśnie ona może odpowiadać za ataki padaczki.

Dzisiaj wiemy, że dla naszego dziecka jest szansa! Przed ostateczną decyzją o operacji konieczne są dokładne badania, które dokładnie zlokalizują i zweryfikują ognisko ataków. Wtedy będzie można je usunąć! Operacja neurochirurgiczna może uwolnić Wiktorię raz na zawsze od napadów, które niszczą życie. Ale bez dokładnych badań lekarze nie są w stanie jej zaplanować... Leczenie w Niemczech da naszej córeczce szansę na rozwój, a w przyszłości na samodzielność! Wiemy, że to jedyna szansa, bo wszystko inne zawiodło. Nie mamy innych marzeń, tylko to jedno - by nasze dziecko wyzdrowiało. Prosimy, pomóż nam uratować Viktorię, uwolnić ją od cierpienia...


Przeczytaj:

epoznan.pl