Wiktoria cierpi na najgorszy typ SMA❗️Jej czas się kończy... POMOCY!
Cel zbiórki: Terapia genowa, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
100% na zbiórce - Wikusia dostanie terapię genową! 💚 DZIĘKUJEMY!!!
Niemożliwe stało się możliwe! Mamy 100 % na zbiórce Wikusi!
O godzinie 12.57 dzięki anonimowej wpłacie cały pasek się zazielenił! Dziękujemy, Anonimowy Darczyńco! Dziękujemy każdemu z Was! Wikusia ma najlepsze ciocie i wujków na świecie!
To niesamowite, co wydarzyło się przez ten rok! Nasze i Wikusi marzenie się spełnia, a to wszystko dzięki Wam 💚
Działacze terenowi i internetowi, darczyńcy, ludzie o dobrych sercach - jesteście naszym największym wsparciem. Bez Was nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy...
Chcielibyśmy z całego serca podziękować Wam za wsparcie oraz hojność podczas zbiórki. Dzięki Waszej pomocy udało nam się zebrać 10 milionów złotych!
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę, każde dobre słowo i gest wsparcia, który otrzymaliśmy od Was.
Przez rok stworzyliśmy ogromną zbiórkową rodzinę, a połączyła nas Wikusia, nasz Mały Waleczny Wróbelek.
D Z I Ę K U J E M Y!!!
❗️OSTATNIE DNI zbiórki❗️Brakuje jeszcze 6% do końca - musimy uratować Wikusię!
Kochana ciociu, drogi wujku Wikusi!
Do szansy na lek dla naszej córeczki zostało jeszcze niecałe 500 tysięcy złotych.
Ogromna kwota, niewyobrażalna... Niemniej tak samo niewyobrażalne było dla nas zbieranie ponad 10 milionów złotych, a dzisiaj, dzięki Tobie, dzięki Twojemu wsparciu, Twojemu wielkiemu sercu jesteśmy już na ostatniej prostej.
Chcemy Ci podziękować, że jesteś z nami, z naszą córeczką, bo to tylko dzięki Tobie nie straciliśmy jeszcze nadziei. Nie marzymy o niczym innym jak o zielonym pasku na tej zbiórce...
Minął właśnie rok trwania zbiórki... Rok, jak wszyscy łączymy siły, aby Wikusia mogła w przyszłości cieszyć się lepszym życiem, bardziej sprawnym, bardziej samodzielnym... Rok walki z SMA, które każdego dnia atakuje nam maleństwo.
Każdy dzień działa na korzyść tego nie potwora, ale my się nie poddamy, chociaż czasami opadamy z sił... Zrobimy wszystko, aby wyszarpać Wikusię z jego szponów. Z takim wsparciem jak Twoje musi się udać.
Z całego serca pragniemy podziękować Ci za to, że jesteś. Wystarczy, że tylko co druga osoba wpłaci jeszcze 10 złotych i mamy to! Kolejną wiadomością, jaką Ci wyślemy, będzie to, że się udało... Że Wikusia dostanie lek.
Twoja pomoc naprawdę ma realny wpływ. Każda złotówka ratuje Wikusię. Dziękujemy za wszystko.
Rodzice Wikusi
9 DNI DO KOŃCA❗️Wystarczy niecałe 8 zł, by Wikusia dostała terapię genową❗️
Mniej niż milion do zebrania, rozpoczęte odliczanie – to OSTATNIA PROSTA zbiórki Wikusi!
Dzięki Wam może się to udać! Jeśli każda z osób, które już wsparły zbiórkę, przekaże dokładnie 7,70 zł, zdążymy!
3 kwietnia minie rok od rozpoczęcia zbiórki dla Wikusi na terapię genową. Chociaż nasza córeczka urodziła się już po decyzji o refundacji terapii, okazała się za słaba, by ją otrzymać! Dostała inny lek, który automatycznie zdyskwalifikował ją z refundacji!
W mediach pojawiają się informacje na temat nowych warunków kwalifikacji do przyjęcia terapii genowej. Dzieci, które tak jak Wiktoria po urodzeniu były za słabe na przyjęcie terapii genowej, jeżeli nie przekroczyły 13,5 kg, prawdopodobnie będą mogły przyjąć lek. Jest jednak ALE...
Decydując się teraz na refundację, najprawdopodobniej zamkniemy Wiktorii drogę do refundowanego leczenia inną formą wspomagającą w przyszłości. Wracamy do punktu, w którym znaleźliśmy się na samym początku: czyli refundacja jednego leku wykluczy refundację każdym innym... A my nie wiemy, co będzie w przyszłości. SMA jest przecież nieprzewidywalną chorobą, która JUŻ zdążyła zasiać spustoszenie w organizmie Wikusi...
Jesteśmy już tak blisko zebrania kwoty, by podać Wikusii terapię genową komercyjnie... Błagamy o pomoc, by tak się stało! To nie zamknie jej drogi do dalszego leczenia w przyszłości, z którego wykluczy Wikusię jednorazowa refundacja!
Prosimy, nie zostawiajcie nas na tej ostatniej prostej...
DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA za każdą pomoc, każde dobre słowo, każde udostępnienie!
Wierzymy, że się uda! Widzimy już metę, do której nie dobiegniemy jednak bez Waszej pomocy. Bądźcie z nami – do końca. Oby on był szczęśliwy...
Dawid, tata Wikusi
Opis zbiórki
Nasza córeczka przyszła na świat z rdzeniowym zanikiem mięśni! Najgorszy rodzaj – typ 0. Dał objawy od razu po porodzie… Wikusia była wiotka, od razu mi ją zabrano... A teraz walczymy o najdroższy lek świata, by zatrzymać okrutne SMA! Prosimy, pomóż nam ratować przyszłość Wikusi!
Choć Wiktoria urodziła się już po decyzji o refundacji terapii genowej w Polsce, zaraz po przyjściu na świat była zbyt słaba – nie zakwalifikowała się do niej… Liczył się każdy dzień, bo SMA zaatakowało od razu! Musieliśmy się zgodzić na drugi refundowany lek, a to wykluczyło córeczkę z otrzymania za darmo terapii genowej… Teraz stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki…
Ciąża przebiegała wzorowo aż do dnia porodu. Pierwsze dziecko, żadnych chorób w rodzinie (o których byśmy wiedzieli) – kto by pomyślał, że choroba, o której głośno w ostatnim czasie w Polsce, dotknie właśnie nas?! Przecież szanse na to są minimalne… Wcześniej słyszałam o SMA. Wpłacałam na zbiórki dzieci i myślałam, w jakim strasznym położeniu znaleźli się ich rodzice. Jak ciężko muszą walczyć… A teraz jestem na ich miejscu…
Gdy Wikusia się urodziła, widziałam z boku panikę lekarza. Od razu ją zabrali, tata córeczki pobiegł na dół dowiedzieć się, co się dzieje. Najpierw podejrzewali syndrom dziecka wiotkiego. Potem pojawiło się podejrzenie SMA. Diagnoza potwierdziła się po 12 dniach…
Pierwsze dni były najtrudniejsze. Nie mogę powstrzymać łez, gdy o tym myślę… Wikusia na oddziale intensywnej terapii, mogłam być przy niej tylko kilka godzin. Każdego dnia dojeżdżaliśmy z mężem do szpitala w Krakowie 1,5 godziny w jedną stronę. Gdy wracałam do domu, cały ten czas przepłakiwałam… Moja mała córeczka, tak daleko ode mnie. Samiuteńka…
Gdy badania genetyczne potwierdziły SMA, wiedzieliśmy już, że w Polsce jest od niedawna refundowana terapia genowa. Myśleliśmy, że i Wiktoria ją dostanie i będzie już wszystko dobrze! Niestety, na 12 punktów kwalifikacyjnych, które trzeba otrzymać, zdobyła tylko 7… Nasze serca pękły…
Mogliśmy jeszcze czekać, jeździć, konsultować, prosić, badać, myśleć o wyjeździe do Niemiec. Ale prawda jest taka, że nie było czasu. Każda godzina bez leczenia to regres! Postępujące SMA 0 zabiera życie dzieci zdecydowanie za szybko. Zdecydowaliśmy się więc na podanie zastrzyku wprost do rdzenia. To automatycznie wykluczyło Wikusię z refundacji terapii genowej, ale uratowało jej życie.
Dziś walczymy o zdrowie i poprawę sprawności. Po 4. podaniu refundowanego leku, znów odbędzie się kwalifikacja do terapii genowej. Wierzymy, że tym razem ją otrzymamy. To jednak nie zmieni faktu, że musimy zapłacić za nią sami! A im wcześniej dziecko dostanie terapię genową, tym mniejsze ryzyko powikłań i większa szansa na normalne życie!
Bardzo boimy się o córeczkę… Wiemy, że mimo leku, który dostaje teraz (i który bez terapii genowej będzie musiała otrzymywać do końca życia, co 4 miesiące), każda infekcja to zagrożenie życia!
Intensywnie rehabilitujemy córeczkę. To ciężkie i bolesne doświadczenie – dla niej i dla nas. Ale innej drogi nie ma… Sama rehabilitacja i niezbędne przy tej chorobie sprzęty medyczne to kolosalne pieniądze! Walczymy, by Wikusia na nowo nauczyła się jeść i przełykać. Chcemy uchronić ją przed PEG-iem, który zablokuje rehabilitację oddechową…
Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji!
Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu…
Bardzo prosimy, jako rodzice, o wsparcie. Walczymy o cud, bo wierzymy w cud…
➡️ Strona na FB: Wikusia z Nowego Sącza kontra SMA
➡️ Instagram: wikusia_kontra_sma
➡️ TikTok: wikusia_kontra_sma0
Jagienka prosi o pomoc dla Wiktorii:
Rodzice Mikołaja, który otrzymał terapię genową, pomagają Wiktorii:
Oglądaj od 21 minuty:
Wpłata anonimowa100 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa2580 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Joanna Radziak40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Wikusi