Dziękujemy z całego serca za pomoc, to również dzięki Tobie Wiktoria żyje!

Moja 16-letnia córka uczy się w liceum. Jej marzeniem jest zostać psychologiem, aby nieść pomoc innym ludziom... Wiktoria choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Sprawą priorytetową w tej chorobie jest intensywna i nieustająca rehabilitacja.

Wiki ćwiczy 6 razy w tygodniu, ale oprócz tego potrzebuje udziału w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie ma zapewnioną wielospecjalistyczną rehabilitację.

Niestety ceny takich turnusów drastycznie wzrosły i są poza naszym zasięgiem.

Dlatego też zwracam się do ludzi dobrego serca o pomoc w zapewnieniu środków na rehabilitację!

Nasza historia:

Moja córeczka znika, każdego dnia jest jej mniej. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera jej władzę nad ciałem. Wiktoria nie rusza już nóżkami, zamiast nich jest wózek inwalidzki. Siedzi tylko dzięki implantom w kręgosłupie… Wciąż jednak mówi i, co najważniejsze, oddycha! 

Każda mama zrobiłaby wszystko, żeby uchronić dziecko przed złem; każda oddałaby życie, żeby uratować je przed chorobą i śmiercią. 

Mięśnie — to dzięki nim ruszamy się, mówimy, połykamy, oddychamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obumierają neurony, odpowiedzialne za ich pracę. 

Najpierw przestają działać te, odpowiedzialne za ruch rąk i nóg. Chory ląduje na wózku inwalidzkim tak jak moja córeczka... Potem choroba atakuje mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następnie doprowadza do paraliżu mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie. Tak właśnie umierają dzieci, chore na najcięższą postać SMA – z powodu niewydolności oddechowej…

Gdy Wikusia przyszła na świat, nie przypuszczałam, że tak potoczy się nasza historia… Przez 6 miesięcy byłam mamą zdrowej dziewczynki – tak mi się wtedy wydawało. Wiktoria była chora już wtedy, nikt jednak o tym nie wiedział.

Dopiero gdy zaczęła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam starszego syna – w wieku Wiktorii już raczkował, już siedział. 

Wiki jest dzieckiem, które nigdy samodzielnie nie siedziało i nie chodziło. Wymaga codziennej intensywnej rehabilitacji, ćwiczy 6 razy w tygodniu. 

Istnieje kilka typów SMA. Wikusia ma ten pierwszy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w którym bez leczenia dzieci umierają… Nie da się opisać słowami tego, jak to jest – żyć z tą myślą.

Na szczęście medycyna nie jest już bezradna! Wiktoria przyjmuje lek, mający spowolnić postęp choroby, który na szczęście w jej przypadku działa… Postęp choroby się zatrzymał, Wikusia ma silniejsze ręce…  Jest dużo lepiej!  

Przy intensywnej rehabilitacji Wikusia mogłaby żyć dalej tak, jak teraz! Największe efekty dają turnusy, na których córeczka ćwiczy od rana do wieczora. Powinno odbywać się kilka razy w roku. Potrzebujemy też nowego wózka, bo Wiktoria rośnie i stary stał się już za mały.

Ja, mama tej wspaniałej, chorej dziewczynki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szansę na życie, godne życie dla mojego dziecka. Bycie jej mamą to ogromny zaszczyt. To też ogromny ból, gdy widzę, ile ją kosztuje walka z chorobą. Bardzo proszę Cię o wsparcie, bo od Twojej pomocy zależy nasze zwycięstwo… Nie daj śmiertelnej chorobie wygrać.