Te ATAKI się nie kończą❗️Jedyna nadzieja dla naszego synka to zagraniczne badania i leczenie❗️

Kochani! 

po roku trwania poprzedniej zbiórki (KLIK) (otwiera nową kartę) zdecydowaliśmy się zmienić nieco cel. Ze względu na padaczkę i brak rozwoju umysłowego Władziu miał być obszernie diagnozowany neurologicznie i metabolicznie w klinice w Monachium, ale nasz budżet, nawet wliczając kwotę ze zbiórki, nie pozwalał na taki wydatek. Zdecydowaliśmy się wtedy ograniczyć do badań genetycznych w Essen. 

I wtedy nadszedł 14 grudnia. Ojciec Adam Szustak z kanału YT „Langusta na palmie" opublikował historię Władzia w podcaście „Historie potłuczone". (otwiera nową kartę) Wystarczył jeden dzień, aby na zbiórce zebrało się nie 100%, kwoty a ponad 250%. W naszych sercach znów pojawiła się nadzieja, że uda się nie tylko zrobić badania genetyczne w Essen, ale i zrealizować pierwotny cel, czyli badania metaboliczne i diagnostykę w Monachium. 

Choroba Władzia jest nieprzewidywalna i okrutna. Marzymy, aby poznać przyczyny stanu synka i znaleźć odpowiednią terapię, ale do tego potrzebne są badania w obu klinikach w Niemczech, jak i środki na dalsze leczenie i bieżącą rehabilitację. Dlatego zdecydowaliśmy się otworzyć kolejny etap zbiórki.

Nie wiemy, jak Wam dziękować za Waszą dotychczasową pomoc i mnóstwo ciepłych słów. Poczuliśmy, że nie jesteśmy sami w walce o Władzia i odzyskaliśmy nadzieję 💚 

Historia Władzia:

Pierwsze napady pojawiły się u Władzia w kwietniu 2023 roku. To był dla nas szok! Czuliśmy ogromne przerażenie, gdy nagle na 2-3 minuty sztywniały wszystkie mięśnie jego ciała, wywracały się jego gałki oczne, występowały drgawki, a jego tętno spadało. Wiedzieliśmy, że nie możemy czekać! 

Od razu rozpoczęliśmy proces diagnostyczny. W końcu musieliśmy się dowiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem. Wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalach i kolejne badania potwierdziły, że nasz synek mierzy się z PADACZKĄ! Niestety nadal nie mamy odpowiedzi, dlaczego ona wystąpiła... 

Co gorsza, od tamtej pory ataki się nasiliły! Zawsze występują one w nocy, dlatego stan zdrowia Władzia musi być stale monitorowany przez dodatkowe urządzenia – kamerę i specjalny zegarek sprawdzający jego tętno. Dzięki temu możemy dotrzeć do niego na czas i pilnować, by w trakcie ataku nie zrobił sobie krzywdy!

Władziu mierzy się także z wieloma innymi problemami zdrowotnymi – m.in. całościowymi zaburzeniami rozwoju i zaburzeniami metabolicznymi. Synek dopiero w wieku czterech lat nauczył się chodzić, a niestety nadal nie mówi i nie rozumie kierowanych do niego poleceń. Dlatego pojawiające napady jeszcze bardziej utrudniają mu jego codzienność!

Lekarze na wiele sposobów próbowali nam pomóc, niestety bezskutecznie. Nawet badanie genetyczne nie dostarczyło nam nowych informacji. W końcu usłyszeliśmy, że wyczerpały się wszystkie możliwości diagnostyczne w Polsce i musimy szukać wsparcia za granicą. Dlatego ogromnie nam zależy na wyjeździe na badania do Niemiec. To nasza ostatnia nadzieja, że Władziu otrzyma właściwą pomoc! 

Dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu na poprzedniej zbiórce udało się zgromadzić środki na część diagnostyki i leczenia, które chcemy wykonać. W ostatnim czasie udało nam się dodatkowo uzyskać kontakt z Uniwersytetem w Essen (Niemcy), gdzie istnieje dział genetyczny specjalizujący się właśnie w diagnostyce padaczki. Dlatego naszym marzeniem jest kompleksowa diagnostyka synka w Essen pod kątem genetycznym oraz w Monachium, gdzie będzie diagnozowany neurologicznie i metabolicznie. 

Bardzo zależy nam na poznaniu przyczyn stanu Władzia i znalezieniu odpowiedniej terapii lub leczenia. Wciąż wierzymy, że nasz synek ma jeszcze szansę na dobrą przyszłość! Aby móc dalej działać, potrzebujemy jednak Waszej pomocy. Dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście i prosimy – wesprzyjcie Władzia ponownie! 

Rodzice Władzia

➡️ o. Adam Szustak z kanału Langusta na palmie nagrał odcinek o historii Władzia ⬅️ (otwiera nową kartę)