Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Władziu Bernat - zdjęcie główne

Te ATAKI się nie kończą❗️Jedyną nadzieją jest diagnostyka w zagranicznej klinice!

Cel zbiórki: Badanie genetyczne w Niemczech

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Władziu Bernat, 6 lat
Wilkszyn, dolnośląskie
Padaczka, inne zaburzenia metaboliczne, całościowe zaburzenia rozwoju, choroby neurologiczne
Rozpoczęcie: 13 grudnia 2024
Zakończenie: 15 grudnia 2025
111 445 zł(258,92%)
Wsparło 1501 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0736314 Władysław

Cel zbiórki: Badanie genetyczne w Niemczech

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Władziu Bernat, 6 lat
Wilkszyn, dolnośląskie
Padaczka, inne zaburzenia metaboliczne, całościowe zaburzenia rozwoju, choroby neurologiczne
Rozpoczęcie: 13 grudnia 2024
Zakończenie: 15 grudnia 2025

Rezultat zbiórki

Kochani! 

po roku trwania tej zbiórki zdecydowaliśmy się zmienić nieco cel. Ze względu na padaczkę i brak rozwoju umysłowego Władziu miał być obszernie diagnozowany neurologicznie i metabolicznie w klinice w Monachium, ale nasz budżet, nawet wliczając kwotę ze zbiórki, nie pozwalał na taki wydatek. Zdecydowaliśmy się wtedy ograniczyć do badań genetycznych w Essen. 

I wtedy nadszedł 14 grudnia. Ojciec Adam Szustak z kanału YT „Langusta na palmie" opublikował historię Władzia w podcaście „Historie potłuczone" (otwiera nową kartę). Wystarczył jeden dzień, aby na zbiórce zebrało się nie 100%, kwoty a ponad 250%. W naszych sercach znów pojawiła się nadzieja, że uda się nie tylko zrobić badania genetyczne w Essen, ale i zrealizować pierwotny cel, czyli badania metaboliczne i diagnostykę w Monachium. 

Choroba Władzia jest nieprzewidywalna i okrutna. Marzymy, aby poznać przyczyny stanu synka i znaleźć odpowiednią terapię, ale do tego potrzebne są badania w obu klinikach w Niemczech, jak i środki na dalsze leczenie i bieżącą rehabilitację. Dlatego zdecydowaliśmy się otworzyć kolejny etap zbiórki, który znajdziecie: TUTAJ. (otwiera nową kartę)

Możecie dalej śledzić nasze losy na nowej zbiórce, gdzie będziemy informować Was o wynikach kolejnych badań i konsultacji, które będziemy mogli zrealizować dzięki Wam!

Nie wiemy, jak Wam dziękować za Waszą dotychczasową pomoc i mnóstwo ciepłych słów. Poczuliśmy, że nie jesteśmy sami w walce o Władzia i odzyskaliśmy nadzieję 💚 

Anna i Paweł Bernat, rodzice

Aktualizacje

  • Władziu PILNIE potrzebuje badań genetycznych❗️

    Kochani,

    zdecydowaliśmy się zmienić nieco cel zbiórki. Ze względu na padaczkę i brak rozwoju umysłowego Władziu miał być obszernie diagnozowany neurologicznie i metabolicznie w klinice w Monachium. Niestety nasz budżet, nawet wliczając kwotę ze zbiórki, nie pozwala na taki wydatek.

    Udało nam się natomiast uzyskać kontakt z Uniwersytetem w Essen (Niemcy), gdzie istnieje dział genetyczny specjalizujący się właśnie w diagnostyce padaczki. Badanie genetyczne WGS kosztuje około 10 tysięcy euro, co jest kwotą znacznie bardziej osiągalną. Badanie polega na analizie próbek materiału DNA ojca, matki oraz dziecka w celu poszukiwania potencjalnej choroby genetycznej, jednak jest to badanie znacznie szersze niż to, które jest możliwe do wykonania w Polsce.

    Stan Władzia nie ulega zmianie – wciąż ma napady padaczki o niezdiagnozowanej przyczynie, nie rozwija się umysłowo. Do niedawna synek uczęszczał na co dzień do przedszkola terapeutycznego, jednak z powodu braku postępów w rozwoju musieliśmy przenieść go do specjalistycznego ośrodka tj. Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w miejscowości Wołów (dolnośląskie), a także podjąć wysiłek przeprowadzki do innej miejscowości z powodu bardzo długich dojazów.

    Władysław Bernat

    Obecnie każdego dnia Władziu otrzymuje w Stowarzyszeniu kilkugodzinną opiekę i terapie. Natomiast po zajęciach spędza czas na zabawach w domu, na spacerach, na wyjściach rodzinnych. Codziennie konieczne jest podawanie leków przeciwpadaczkowych oraz stosowanie restrykcyjnej diety z powodu wielu problemów układu trawiennego. Pomimo trudności Władziu jest pogodnym i radosnym dzieckiem.

    Największe trudności pojawiają się w nawiązywaniu kontaktu z Władziem – niestety często nie rozumiemy i nie wiemy, co mu dolega, gdy ma zły humor. Synek nie potrafi opanować nowych umiejętności i jest niesamodzielny. Bardzo zależy nam więc na poznaniu przyczyn stanu Władzia i znalezieniu odpowiedniej terapii lub leczenia. Wciąż wierzymy, że nasz synek ma jeszcze szansę na dobrą przyszłość!

    Aby móc dalej działać, potrzebujemy jednak Waszej pomocy. Dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście i prosimy – trzymajcie za nas kciuki dalej! 

    Rodzice Władzia

Opis zbiórki

Każdej nocy gdy kładziemy się spać, zastanawiamy się, co tym razem nas obudzi… Czy to będzie poranek, czy jednak komunikat z urządzeń monitorujących zdrowie naszego synka? Boimy się każdego kolejnego ATAKU! Dlatego tak nam zależy na znalezieniu przyczyny wystąpienia choroby.

Pierwsze napady pojawiły się u Władzia w kwietniu 2023 roku. To był dla nas szok! Czuliśmy ogromne przerażenie, gdy nagle na 2-3 minuty sztywniały wszystkie mięśnie jego ciała, wywracały się jego gałki oczne, występowały drgawki, a jego tętno spadało. Wiedzieliśmy, że nie możemy czekać! 

Od razu rozpoczęliśmy proces diagnostyczny. W końcu musieliśmy się dowiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem. Wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalach i kolejne badania potwierdziły, że nasz synek mierzy się z PADACZKĄ! Niestety nadal nie mamy odpowiedzi, dlaczego ona wystąpiła... 

Co gorsza, od tamtej pory ataki się nasiliły! Zawsze występują one w nocy, dlatego stan zdrowia Władzia musi być stale monitorowany przez dodatkowe urządzenia – kamerę i specjalny zegarek sprawdzający jego tętno. Dzięki temu możemy dotrzeć do niego na czas i pilnować, by w trakcie ataku nie zrobił sobie krzywdy!

Władysław Bernat

Władziu mierzy się także z wieloma innymi problemami zdrowotnymi – m.in. całościowymi zaburzeniami rozwoju i zaburzeniami metabolicznymi. Synek dopiero w wieku czterech lat nauczył się chodzić, a niestety nadal nie mówi i nie rozumie kierowanych do niego poleceń. Dlatego pojawiające napady jeszcze bardziej utrudniają mu jego codzienność!

Lekarze na wiele sposobów próbowali nam pomóc, niestety bezskutecznie. Nawet badanie genetyczne nie dostarczyło nam nowych informacji. W końcu usłyszeliśmy, że wyczerpały się wszystkie możliwości diagnostyczne w Polsce i musimy szukać wsparcia za granicą. Dlatego ogromnie nam zależy na wyjeździe na badania do kliniki w Niemczech. To nasza ostatnia nadzieja, że Władziu otrzyma właściwą pomoc! 

Niestety koszty dotychczasowego leczenia już są ogromne, a przeprowadzenie dalszej diagnostyki padaczki przekracza nasze możliwości finansowe. Jak wszyscy rodzice pragniemy, aby nasze dziecko było szczęśliwe i zdrowe! Dlatego zwracamy się do Was wielką prośbą o wsparcie! Już teraz dziękujemy za każdą złotówkę!

Rodzice Władzia

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Władziu Bernat dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj