Choroba odebrała sprawność, ale wciąż mamy nadzieję. Pomocy!

To nie jest choroba, którą po prostu można wyleczyć. Ograniczenia stawiane przez dolegliwości wciąż są większe, a ja mimo wszystko nie tracę nadziei na lepsze jutro dla mojego synka. 

Czasem chciałabym móc powiedzieć “dość”. Cierpieniu, barierom, chorobie. Niestety to nie takie proste.... Wojtuś na każdą umiejętność musi ciężko pracować - setki, a czasem tysiące powtórzeń ćwiczenia, dają szansę na poprawę, ale nie gwarantują, że uda nam się utrzymać ten stan. Nieprzewidywalność choroby jest dla mnie bardzo trudna, bo wciąż żyję ze świadomością, że stan Wojtusia może się pogorszyć, a wtedy całą pracę będziemy musieli zaczynać od samego początku… 

Przez długi czas bardzo się bałam, że u Wojtusia zostanie zdiagnozowana padaczka. Na naszej długiej liście chorób ta byłaby dla nas olbrzymim utrudnieniem. Naszym szczęściem okazało się to, że lekarze wykluczyli tę możliwość i wreszcie mieli dla nas lepsze informacje. 

To nie koniec pozytywów w naszej historii, bo postępy choć maleńkie, dają nam ogromną moc do działania. Wojtuś posadzony na płaskiej powierzchni, potrafi się utrzymać w tej pozycji przez dłuższą chwilę. Wakacje nie są dla nas czasem wytchnienia - rehabilitacja musi być kontynuowana bez względu na wszystko. 

Najgorsze są momenty, w których Wojtuś trafia do szpitala, bo wtedy rehabilitacja i ćwiczenia stają się niemożliwe. Oznacza to co najmniej jeden krok do tyłu. Każdy z nich przyprawia mnie o ogromny strach, bo organizm Wojtka wykończony chorobami, jest bardzo narażony na kolejne infekcje, a dla nas nawet niewielki katar czy chwilowe osłabienie może okazać się poważnym zagrożeniem i zapowiedzią regresu. 

Ostatnie konsultacje ze specjalistami i rehabilitantami nie pozostawiają wątpliwości - przed nami ogrom pracy do wykonania, a to wiąże się z ogromnymi wydatkami, bo większość terapii, którym poddawany jest Wojtuś, jest nierefundowana. Gdybyśmy mieli korzystać z tego, co dostępne, rehabilitacja odbywałaby się raz na kilka tygodni, a Wojtuś potrzebuje ćwiczeń codziennie. Przeraża mnie to, że jeśli zabraknie środków, mój synek straci coś niezwykle ważnego! Prowadzę tę walkę dla niego - by przyszłość nie oznaczała niekończących się barier i ograniczeń. 

Twoje wsparcie to dla nas jedyna szansa na sprawność, na przyszłość bez bólu i pokonanie części barier. Wojtuś daje z siebie wszystko, a ja nie mogę teraz powiedzieć, że przegraliśmy.