Jedyne takie dziecko na świecie! Daj Wojtusiowi nadzieję na przyszłość...

Wojtuś miał być zdrowy. Tak myśleli lekarze, gdy się urodził… Tak bardzo w to wierzyliśmy i cieszyliśmy się, bo gdy ma się zdrowe dziecko, nie trzeba już niczego innego. Przez pierwsze 3 miesiąca życia nasz synek rozwijał się prawidłowo i wydawało się, że wszystko jest w porządku. Do czasu...

Utrzymujący się zez i obniżone napięcie mięśniowe przyczyniło się pierwszych wizyt u specjalistów. Wojtuś rósł, ale nie osiągał kolejnych etapów rozwoju… Nie utrzymywał główki, nie siadał, nie raczkował… Lekarze nas uspakajali, ale my jako rodzicie, czuliśmy, że coś niedobrego dzieje się z naszym synkiem. Niepokój wkrótce zamienił się w strach! 

Nikt nie potrafił udzielić nam odpowiedzi na pytanie, co dolega naszemu synkowi? Dopiero gdy Wojtuś miał 2,5 roku, udało się postawić diagnozę: wrodzone zaburzenia białek N-glikozylacji ZESPÓŁ PMM2-CDG. Jedna z najcięższych chorób metabolicznych uwarunkowanych genetycznie wywołana przez niedobór enzymu fosfomanomutazy-2. Jest prawdopodobnie JEDYNYM dzieckiem na świecie ze zdiagnozowanym wariantem mutacji w genie PMM2. 

Nasz synek nie chodzi, nie mówi. Zmaga się z opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym, hipoplazją robaka móżdżku, wiotkością mięśni, zezem neurologicznym, niedoborem masy ciała, koślawością stóp, afazją, nadwrażliwością sensoryczną, zaburzeniami neurologicznymi, Przeszedł pierwszą z czterech zaplanowanych operacji oczu. Jest pod stałą opieką wielu specjalistycznych poradni. Pomimo ogromnego bagażu doświadczeń Wojtuś obdarowuje nas swoją energią i nieustającą radością. 

Tego dnia, gdy dowiedzieliśmy się, że synek jest chory, zniknęło całe nasze dotychczasowe życie, a rozpoczęło nowe – bycie rodzicami niepełnosprawnego dziecka. Pojawiła się niepewność, żal, rozpacz… ale potem przyszło coś jeszcze… SIŁA I DETERMINACJA! Choroba to ogromna trudność i przeciwieństwo od losu, ale musimy ją pokonać. Wojtuś może się rozwijać, ale wymaga to wiele pracy. 

Przed nami zapewne wiele trudnych decyzji, bolesnej walki i przeciwności, z którymi będziemy musieli się zmierzyć. Kluczem do drzwi, za którymi istnieje szansa na sprawność dla naszego synka, są pieniądze. To jak bardzo Wojtuś chciałby chodzić samodzielnie, biegać, skakać i bawić się ze swoją starszą siostrzyczką, przechodzi wszelkie wyobrażenia. Zbieramy środki na intensywne turnusy rehabilitacyjne, które mają ogromne znaczenie w rozwoju Wojtusia w pierwszych latach jego życia. 

Efekty wielogodzinnej stymulacji ciała każdego dnia na turnusie porównywalne są kilkumiesięcznej pracy w domu. To niesamowity zastrzyk energii dla Wojtusia, ale i promyk nadziei. Najbardziej na świecie chcielibyśmy, aby nasz synek był samodzielnym chłopczykiem, żeby żyło mu się lepiej i łatwiej, tak po prostu. 

Niepełnosprawność stała się naszym nieodłącznym towarzyszem życia, a przecież nie tak miało być. Wojtuś mógł rozwijać się jak inne dzieci. Cieszyć beztroskim życiem, zamiast spędzać godziny na intensywnej rehabilitacji. Życie jednak pisze inny scenariusz. Niestety los chciał inaczej, a my musimy zrobić wszystko, by nasz synek miał szanse na lepsze jutro. Jest to możliwe tylko dzięki intensywnej i wieloprofilowej rehabilitacji. 

Wierzymy, że Wojtuś wiele osiągnie, a radosny uśmiech nigdy nie zniknie z jego ust, dlatego prosimy Państwa o pomoc.