Wojtek cierpi na nieuleczalną chorobę! Pomóż w walce o zdrowie i sprawność!

U naszego syna Wojtka zdiagnozowano nerwiakowłókniakowatość niezłośliwa. Rozpoznanie choroby zajęło nam ok. dwa lata. W momencie, w którym usłyszeliśmy diagnozę, nie wiedzieliśmy jeszcze, jak bardzo wpłynie ona na całe nasze życie…

Rozpoznanie potwierdziły badania histopatologiczne wyciętego guza na głowie oraz badania genetyczne wykonane w Stanach Zjednoczonych. Ku naszej rozpaczy, obecnie nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Leczenie polega na regularnym monitorowaniu i leczeniu wszelkich problemów, gdy się pojawią. Wojtek znajduje się pod stałą kontrolą wielu specjalistów m.in. onkologa, neurologa, okulisty czy laryngologa.

Większość pojawiających się  guzów można usunąć chirurgicznie, chociaż wiąże się to z ryzykiem wystąpienia problemów, takich jak całkowita głuchota lub osłabienie mięśni twarzy. Dlatego przed rozpoczęciem leczenia należy dokładnie rozważyć ryzyko i potencjalne korzyści.

U większości chorych osób dochodzi w końcu do znacznego ubytku słuchu. Niezbędne jest wówczas używanie aparatu słuchowego lub rozpoczęcie nauki czytania z ruchu warg. Czasami można wstawić specjalne implanty, aby poprawić słuch.

Choroba ma niestety  tendencję do pogarszania się z biegiem czasu, chociaż prędkość, z jaką to się dzieje, znacznie się różni. Jednak większość  chorych  ostatecznie całkowicie traci słuch, a niektórzy ludzie potrzebują wózka inwalidzkiego lub innego rodzaju urządzenia do poruszania się. Nowotwory rozwijające się w mózgu i rdzeniu kręgowym mogą obciążać organizm i skracać jego długość życia. Jak dotąd nie ma opracowanego skutecznego leku, choć w USA cały czas trwają badania nad nowymi metodami leczenia.

Wojtek potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej, która wiąże się z bardzo dużymi kosztami, które ciężko jest nam udźwignąć samodzielnie. 

Potrzebujemy środków na bieżące badania, ale też na to co czeka nas w przyszłości. Chcemy być gotowi na moment, w którym pojawi się skuteczny lek na chorobę Wojtka. Chcemy zrobić absolutnie wszystko, co jest tylko możliwe,  aby pomóc mu mieć normalne życie. Każda wpłata to dla nas ogromna pomoc.

Rodzice