Kazali nam szukać hospicjum. Powiedzieli, że nie ma szans… Że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Patrzymy w błękitne oczy naszego synka, takie ufne, wciąż pełne życia… Co mamy robić – kupić trumnę i czekać? Nigdy! Walczymy o życie Wojtusia i błagamy o pomoc w tej walce! Nie poddamy się. Do ostatniego oddechu będziemy walczyć o to, by nasz synek też nie przestał oddychać!

Nie ma większej niesprawiedliwości niż choroba dziecka, niż jego ból, niż krzywda. Co komu zawiniła taka mała, niewinna istotka, że musi tak cierpieć?! Żaden rodzic nie powinien się żegnać ze swoim dzieckiem… Nie taka powinna być kolej rzeczy. Przez 9 miesięcy nosisz pod sercem takie maleństwo, czekasz na nie, modlisz się, by było zdrowe… Gdy się rodzi, wydaje ci się, że twoje modlitwy zostały wysłuchane. Przeżywasz pierwszy krok, pierwsze słowo. Twój cały świat kurczy się do tej małej istotki, do jego uśmiechu, nie liczy się już nikt i nic poza tym.

A potem dowiadujesz się, że twoje dziecko umiera.

Pamiętamy jeszcze, jak Wojtuś gaworzył wesoło, patrząc nam prosto w oczy. Jak jego małe rączki obejmowały mocno nasze szyje, chwytały za włosy, małe paluszki trzymały zabawki, zaciskały się na naszych dłoniach. Pamiętamy tupot małych stóp i donośny śmiech, rozlegający się w naszym domu… Dziś tego nie ma. Z łóżeczka Wojtusia coraz częściej dochodzi cisza. Kiedyś ładnie mówił, dzisiaj bełkocze, każde słowo wypowiada niewyraźne… Głosy trójki naszych pozostałych dzieci też stały się inne, cichsze… Są pod opieką psychologa, bo widzą, co się dzieje z Wojtusiem. Pamiętają brata jako roześmianego malucha, z którym się bawili. Wojtuś uwielbiał grać w piłkę… Już nigdy nie weźmie jej w rączki, nie kopnie, piłka leży zapomniana w kącie…

Dziś synek nie chodzi, nie umie stanąć, samodzielnie nawet nie siedzi… Leży, patrzy w sufit, jego wzrok coraz częściej ucieka gdzieś na bok, jakby nie wiedział, co się dzieje… Rączki też przestały działać, leżą bezwładnie na kocyku. Wojtuś nie pójdzie nawet na czworakach. Sam nie sięgnie rączką po zabawkę… Sam też nie je. Trzeba go karmić, przewijać, przebierać… Dokładnie tak jak wtedy, gdy dopiero co się urodził.

2,5 roku, tyle czasu trwało nasze szczęście, by później bezpowrotnie zniknąć. Wojtuś, wcześniej energiczny i ruchliwy, nagle zaczął utykać… Stało się to właściwie z dnia na dzień. Jednego dnia jeszcze biegał jak zając, a drugiego już powłóczył lewą nóżką… Zaczął się przewracać, zataczać, miał problemy z równowagą. Zaniepokojeni, zabraliśmy go do lekarza. W najgorszych koszmarach nie spodziewaliśmy się tego, co miało nastąpić…

Szukaliśmy odpowiedzi, co jest Wojtusiowi. Wolelibyśmy, żeby nigdy nie nadeszła… Najpierw badano nóżkę, potem zasugerowano, żebyśmy zrobili konsultacje neurologiczne… Gdzieś tam, po drodze, padło to słowo. Dziwne, obce, zabójcze. Wtedy jeszcze nic nam nie mówiło… Leukodystrofia. Choroba Krabbego. Bardzo rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego, prowadząca do jego zwyrodnienia. Ma kilka postaci, w tej najcięższej dzieci umierają przed ukończeniem 2 lat.

Zostaliśmy sami, z podejrzeniem, a później diagnozą, wyrokiem śmierci. Tylko my i nasz chory synek… Choroba jest genetyczna. Przebadaliśmy siebie, wszystkie dzieci… Umieraliśmy ze strachu. Okazało się, że chory jest tylko Wojtuś… Że tylko on umiera. Pytaliśmy, jak mu pomóc, jak go ratować, ale lekarze odpowiadali nam tylko ciszą… Pytaliśmy o rokowania. „Żadnych” – usłyszeliśmy.

Minęło 6 miesięcy… Choroba postępuje z dnia na dzień. Powoli kradnie Wojtusiowi wszystko. Nie zabrała mu jeszcze tylko tego pięknego uśmiechu, który każdego dnia dodaje nam siły, by walczyć… Nam nie zabrała miłości do naszego dziecka. Tego nie odbierze nam nikt!

Walczymy o każdy dzień życia, każdy moment razem… O to, by Wojtuś jeszcze na nas patrzył, by się na nas uśmiechał. Nie odzyskamy tego, co zabrała choroba, ale możemy próbować zahamować jej postęp… Są 2 wyjścia, rehabilitacja, mająca wzmocnić Wojtusia, jego mięśnie, władzę nad ciałem, niszczonym przez chorobę… I przeszczep komórek macierzystych, mający odbudować w mózgu to, co uszkadza choroba. Potrzebujemy pomocy, bo to jedyne, co możemy zrobić dla naszego dziecka...

Niedawno usłyszeliśmy o dorosłym mężczyźnie z chorobą Krabbego… Być może to cud, że żyje. Wierzymy, że kolejny cud jest możliwy… Dlatego prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka. Pomóż, niech ostatnia umiera nadzieja, a nie nasze dziecko…