Jesteśmy rodzicami Alanka, który cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną – mutację genu UBTF. Prawdopodobnie jest pierwszym dzieckiem w Polsce z taką przypadłością! Na świecie znaleźliśmy około 30 dzieci cierpiących na tę okrutną chorobę. Niestety, na dzień dzisiejszy jest ona nieuleczalna. W S...
