Prognozy tej choroby są tragiczne. U dzieci z tą wadą genetyczną śmierć następuje w pierwszej dekadzie życia. Usłyszeliśmy, że dla naszego synka nie ma ratunku, że mamy wrócić do domu i pogodzić się z tym, że umrze, zanim zostanie nastolatkiem. Objawy pojawiły się już w dniu narodzin – obniżone n...
