Dzieci z tym zespołem rodzą się raz na 70 000 urodzeń. Nigdy nie sądziliśmy, że taka tragedia dotknie naszą rodzinę. Nie ma jeszcze dostępnego leku, a choroba sprawia, że nasz syn powoli umiera. Tak rozpoczął się nasz rok – usłyszeliśmy słowa, których nie powinien usłyszeć żaden rodzic. U naszego...
