"To nie czas się żegnać..." - Marysia walczy z guzem mózgu!
Kontynuacja leczenia guza mózgu w klinice Bambino Gesu w Rzymie
Zakończenie: 25 Kwietnia 2019
Rezultat zbiórki
Kochani,
minął już rok, odkąd jesteśmy w klinice Bambino Gesu w Rzymie. Leczenie znacznie się wydłużyło, ale właśnie dzięki niemu Marysia żyje. Pojechała tam dzięki Wam – ludziom, którzy otworzyli swoje wielkie serca na jej los.
Przyszedł czas, by podsumować ostatni rok:
9 października roku trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego Dzieciątka Jezus (OPBG) w Rzymie. Marysia przeszła tu 5 cykli chemioterapii, w tym jeden cykl megachemioterapii z autoprzeszczepem komórek macierzystych, miała 7 tomografii komputerowych, 5 rezonansów magnetycznych, 2 badania potencjałów wywoływanych, 4 badania EEG, 1 dobę holter, 3 USG i 7 RTG. Przeprowadzono u niej 4 zabiegi chirurgiczne w znieczuleniu ogólnym. Miała regularną fizjoterapię w szpitalu i w domu. W ciągu 8 miesięcy leczenia w Rzymie była hospitalizowana przez 174 dni (113 dni na pediatrii – 3 pobyty, 14 dni na neurologii – 1 pobyt, 47 dni na onkologii – 5 pobytów), 4 razy była wypisywana do domu, czyli do wynajętego mieszkania w Rzymie, 6 razy byliśmy na kontrolnych badaniach na Day hospital (czyli pobyt dzienny, kilkugodzinny), a 2 razy spędziła po kilka godzin na transplantologii w celu pobrania i separacji komórek macierzystych z krwi.
Przed nami bardzo długa rehabilitacja – całego ciała i wzroku, ponieważ leczenie było bardzo obciążające.
Nowotwór złośliwy ma to do siebie, że nie da się o nim zapomnieć po zakończeniu leczenia. Przychodzi kolej na zmagania z długofalowymi skutkami ubocznymi, w przypadku Marysi wiążącymi się ze sprawnością, widzeniem i słyszeniem, intelektem, hormonami, umiejętnościami społecznymi, zmęczeniem, brakiem motywacji, a także z nieustanną obawą nawrotów i ewentualnego leczenia wznowy.
Wierzymy, że rak już nie wróci, że wrócimy do domu i na zawsze zapomnimy o onkologii.
Jeszcze raz – dziękujemy za Twoją pomoc!
Opis zbiórki
Trzyletnie dziecko, nowotwór złośliwy mózgu, a na wypisie informacja o “grupie najwyższego ryzyka”. Marysia walczy już rok. Na własne oczy widzimy, jak nowotwór niszczy jej ciało, jak odbiera nam ją kawałek po kawałku! Najchętniej wzięlibyśmy cały jej ból na siebie, zamienilibyśmy się z nią. Gdyby tylko było można…
Leczenie ostatniej szansy znaleźliśmy w klinice w Rzymie na tamtejszym oddziale neuroonkologicznym wyspecjalizowanym w leczeniu tego rodzaju nowotworów. Dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach pojechaliśmy tam. W Rzymie wstąpiła w nas nowa nadzieja! Jesteśmy w połowie leczenia onkologicznego, która daje efekty, o których w Polsce nikt nawet nie mówił. Marysia może żyć, ale trzeba kontynuować leczenie! Ponownie prosimy o pomoc, bo wiemy, że tylko z Wami możemy dokonać cudu!
Odkąd Marysia zachorowała, choroba ogołociła ją niemal ze wszystkiego – z dziecięcej beztroski, z uroczych blond włosków. Córeczka straciła wzrok, czucie w nóżkach, przez długi czas była w śpiączce. Zamiast włosków na jej główce, były opatrunki i blizny po operacjach. Czuwaliśmy przy Marysi codziennie, dniami i nocami, na zmianę. Był czas, kiedy nie byliśmy nawet w stanie powiedzieć, czy dana godzina nie jest naszą ostatnią.
Zaczęło się w kwietniu, równo rok temu. Nikt nie pomyślał od razu, żeby przyczyny szukać w jej główce. W tym czasie guz mózgu rósł w siłę. Dopiero po jakimś czasie skierowano nas na badania neurologiczne – badania, na których miała być jedynie chwilę. Ta chwila trwa do dziś, bo Marysia ze szpitala jeszcze nie wyszła. Wykryto guza mózgu – rdzeniak zarodkowy, Medulloblastoma anaplastyczna. Nazwę tej choroby trudno jest nawet wypowiedzieć, a co dopiero z nią walczyć. A Marysia walczy – codziennie od roku.
Lekarze natychmiast podjęli decyzję o operacji. Nie było nawet mowy o tym, żeby czekać. Kiedy zatrzasnęły się drzwi bloku operacyjnego, zostaliśmy sami na szpitalnym korytarzu – my, przerażający strach i modlitwa, by Marysia żyła. Wycięto większość guza. Niestety – zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu. Kolejny cios – guz Marysi to nowotwór o wysokim poziomie złośliwości, ze skłonnością do przerzutów.
Rak siał spustoszenie, Marysia leżała blada, nie miała sił. Chemioterapia nie działała. W trakcie leczenia w Polsce, na skutek kilkukrotnej infekcji bakteryjnej płynu mózgowego i wielu tygodni intensywnej antybiotykoterapii w czasie śpiączki farmakologicznej, Marysia straciła wzrok, jej mięśnie zwiotczały, pojawiły się problemy z przełykaniem.
Poruszyliśmy niebo i ziemię, zaangażowaliśmy setki osób, szukając po specjalistów, którzy zajęliby się naszym dzieckiem. Konsultowaliśmy się w Wiedniu, Londynie, Bostonie i Rzymie. Szansę na leczenie znaleźliśmy we Włoszech, w Szpitalu Pediatrycznym Dzieciątka Jezus. Pojechaliśmy tam dzięki ludziom, którzy wtedy postanowili nam pomóc i którzy w ten sposób uratowali nasze dziecko. Rozpoczęliśmy leczenie i rehabilitację.
Jesteśmy w połowie leczenia, ale dziś znów wraca strach. Strach o pieniądze na jego kontynuację. Wiemy, że przerwanie go w tym momencie to pewna wznowa, a przerwanie rehabilitacji uniemożliwi powrót do sprawności. Nie możemy do tego dopuścić! Marysię czeka seria megachemioterapii i autoprzeszczep komórek macierzystych szpiku – wszystko po to, aby całkowicie wykończyć nowotwór!
Cierpienie własnego dziecka boli tak mocno, że serce rodzica rozpada się na kawałki! Nasze są w strzępach. Od dnia diagnozy nie znamy spokojnych nocy, bo takie nie istnieją, kiedy nie wiadomo, czy kolejny dzień nie przyniesie wiadomości najgorszej z możliwych. Dla Marysi wierzymy w cud; w to, że któregoś dnia wrócimy do kraju i zaczniemy powoli zapominać o raku. Taki cud może się wydarzyć tylko z Tobą. Prosimy, pomóż nam ratować Marysię.
–rodzice Marysi