❗️Brutalna w skutkach walka z guzem mózgu – dramatyczny apel ojca małej Marysi!

Kontynuacja leczenia w szpitalu w Rzymie, 2-letnia rehabilitacja, roczne terapie
Zakończenie: 17 Maja 2022
Opis zbiórki
Trzy lata temu Marysia zachorowała na Medulloblastomę – złośliwy nowotwór mózgu! Niestety jej stan znów się dramatycznie pogorszył. Diagnoza: sepsa, a w płynie mózgowym znowu groźna infekcja bakteryjna!
Dzięki pomocy wielu ludzi Marysia natychmiast została przetransportowana do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie, gdzie lekarze prowadzą ją od 3 lat i doskonale znają jej przypadek. Sepsa została opanowana! Zakażenie pozostawiło jednak wiele zniszczeń w organizmie. Koniecznych będzie kilka operacji i bardzo drogie dalsze leczenie!
Jestem z Marysią w szpitalu, trzymam jej małą rączkę i powtarzam, że będzie dobrze, a tata zrobi wszystko, by jej pomóc. Jesteśmy tu sami – żona z dwiema córeczkami zostały w Polsce. Choroba rozdzieliła już naszą rodzinę, ale nie pozwolę by zabrała nam Marysię, dlatego tu jestem i z całego serca proszę o pomoc!
Nasz koszmar rozpoczął się w kwietniu 2018 roku. Wtedy właśnie u naszej córeczki wykryto guza mózgu – rdzeniak zarodkowy, Medulloblastoma anaplastyczna. Nazwę tej choroby trudno jest nawet wypowiedzieć, a co dopiero z nią walczyć... Lekarze ze szpitala w Lublinie natychmiast podjęli decyzję o operacji. Niestety – zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu.
Komplikacje leczenia nowotworu sprawiały, że co chwila pojawiały się kolejne problemy, a stan Marysi się pogarszał. W trakcie leczenia, na skutek kilkukrotnej infekcji bakteryjnej płynu mózgowego i wielu tygodni intensywnej antybiotykoterapii w czasie śpiączki farmakologicznej, Marysia straciła wzrok, jej mięśnie zwiotczały, pojawiły się problemy z przełykaniem.
Staliśmy pod ścianą, zrozpaczeni i bezradni… Postanowiliśmy poruszyć niebo i ziemię i tak trafiliśmy na Klinikę Bambino Gesu w Rzymie. Koszty leczenia były ogromne, ale dzięki Waszej pomocy udało nam się zebrać potrzebną kwotę. Losy Marysi śledziła cała Polska – naszą córeczkę wsparły tysiące osób, za co będziemy wdzięczni do końca życia.
Spędziliśmy długie miesiące w klinice w Rzymie. Marysia przeszła cykle chemioterapii, autoprzeszczep komórek macierzystych, kilka zabiegów i kilkadziesiąt badań, rehabilitację… Stoczyliśmy długą i bardzo bolesną walkę z nowotworem, ale w końcu zaczęliśmy wychodzić na prostą!
Po długim leczeniu wróciliśmy do Polski. Marysia zaczęła chodzić do przedszkola, prawie pewnie chodziła, śpiewała z pamięci wiele piosenek, dzielnie ćwiczyła na różnego rodzaju zajęciach rehabilitacyjnych… Niestety los znów postanowił rzucić nam kłody pod nogi. W październiku 2021 roku Marysia trafiła do szpitala z wysoką gorączką i wymiotami.
Okazało się, że ze względu na znaczne osłabienie odporności doszło do sepsy, która zagrażała życiu naszej córeczki! Chcieliśmy jak najszybciej przetransportować ją do szpitala w Rzymie, w którym od 3 lat jest leczona.
Lekarze z Kliniki Bambino Gesu w Rzymie doskonale znają przypadek naszej córeczki. Marysia ma tam również prowadzone badania genetyczne, a jej wyniki są zamieszczane w międzynarodowych bazach danych medycznych. Dodatkowo istnieje tam oddział neurochirurgii dziecięcej, na którym nasza córeczka przebywała. Dlatego jak najszybciej zorganizowaliśmy zbiórkę na transport medyczny do Rzymu i znów otrzymaliśmy ogromne wsparcie od wielu wspaniałych ludzi, dzięki czemu mogliśmy wylecieć do Włoch.
Na miejscu stan sepsy został opanowany, ale zakażenie pozostawiło wiele zniszczeń w organizmie: ciśnienie krwi oraz puls muszą być ciągle kontrolowane, ponieważ ich wahania powodują zagrożenie dla życia, lewa strona jest wyraźnie słabsza, Marysia będzie wymagać pionizacji i od nowa uczyć się chodzić. Będzie musiała na nowo pracować nad odzyskaniem wzroku (już 2 razy to zrobiła). Marysia od początku swojej drogi onkologicznej była specyficznym przypadkiem neurochirurgicznym. Dziesiątki badań obrazowych takich jak tomograf i rezonans magnetyczny, kilkadziesiąt operacji neurochirurgicznych – myśleliśmy, że ma to już za sobą. Infekcja w płynie MR przerwała spokojne wychodzenie na prostą po leczeniu onkologicznym...
Marysia walczy! Po kilkudziesięciu operacjach na głowie, po wyleczeniu nowotworu, po 2 latach rehabilitacji ona chce żyć! Chce się uśmiechać, chce bawić się ze starszą siostrą Alinką i widzieć pierwsze kroki młodszej siostry Wandzi.
W szpitalu Bambino Gesu w Rzymie Marysia jest pod stałą opieką lekarzy, którzy ją znają i kontrolują. Kilkunastu neurochirurgów, onkolodzy, neurolodzy, pediatrzy, genetycy, kardiolodzy, endokrynolodzy, anestezjolodzy, mikrobiolodzy, okuliści, rehabilitanci, fizjoterapeuci, pielęgniarki – cały sztab ludzi o nią walczy! Chcielibyśmy, aby mogła być nadal tam leczona.
Po zebraniu się interdyscyplinarnego zespołu medycznego dostaliśmy wycenę, która uwzględnia większość nieprzewidywanych komplikacji, z których Marysia jest znana. Mieliśmy nadzieję, że po rehabilitacji będziemy w stanie sami sobie poradzić finansowo. Niestety historia się powtarza. Myśleliśmy, że poradzimy sobie bez kolejnej zbiórki. Niestety koszty dalszego leczenia i powrotu do sprawności są tak duże, że jako rodzina nie poradzimy sobie, dlatego jako tata Marysi proszę Cię o pomoc – pomóż nam ratować córeczkę.
Piotr, tata Marysi
Historię Marysi możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Wspieramy Marysię w walce z nowotworem #KotekMarysi