Wstajemy dla Tosi

#wstajedlaTosi

Pobudka na karmienie...
Pobudka żeby przewinąć...
Pobudka bo zęby...
Pobudka bo ma katar...
Kiedy ono wreszcie zacznie przesypiać noce?
Znacie to? Rodzice zdrowych dzieci wiedzą jak męczące bywają nocne pobudki. I jak bardzo czeka się na moment, kiedy  dziecko wreszcie zacznie spać do rana.
A jak to wyglada w przypadku rodziców dziecka chorego na SMA?
No cóż, wtedy w nocy w ogóle się nie śpi, ale czuwa na zmianę przy jego łóżeczku. Bo co jeśli się obudzi i nie usłyszymy jak się krztusi? Albo będzie miało problem z oddychaniem a my nie będziemy wystarczająco czujni?
Jedna noc, druga, trzecia... jak długo dalibyście radę tak funkcjonować? Ja nie wiem, przy jednym zdrowym i dobrze śpiącym dziecku byłam momentami nieziemsko zmęczona, myślę więc, że nie da się opisać skali zmęczenia, jaką odczuwają rodzice Tosi.
Dlatego my rodzice zdrowych dzieci ruszamy z akcją #wstajedlaTosi. Wpłacamy 5 zł za każdą naszą pobudkę lub 50 zł za nieprzespaną noc i nominujemy innych rodziców do dokonywania wpłat.

Rodziców Tosi i tak jeszcze czekają nieprzespane noce - niech będą takie z powodu zębów i kataru a nie zagrożenia niewydolnością oddechową!