Jest lek, który może uratować wzrok Ani! Pomóż jej nadal normalnie żyć!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 168 osób
18 346 zł (2,92%)
Brakuje jeszcze 608 483 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0062984 Anna
Zbiórka na cel
Zapas nierefundowanego leku stosowanego w chorobie Lebera

Anna Kapko-Dębska, 40 lat

Gliwice, śląskie

Choroba Lebera - zanik nerwu wzrokowego

Kod ATC leku N06BX13

W maju miną 3 lata, od kiedy zaczęłam mieć problemy ze wzrokiem. Pojawiły się nagle i bez żadnych wcześniejszych objawów. Praktycznie z dnia na dzień widziałam coraz gorzej. Lekarze kierowali mnie na różne badania, dostawałam różne krople i leki. Diagnostyka trwała pół roku. Dopiero we wrocławskim szpitalu otrzymałam diagnozę - neuropatia Lebera. Mam zanikające nerwy wzrokowe, które prowadzą do ślepoty. 

Zaraz po diagnozie zostałam wciągnięta na listę pacjentów, którzy brali udział w badaniu klinicznego leku na zanik neuropatię Lebera. Już po rocznej kuracji nastąpiła poprawa: z czterech metrów jestem w stanie przeczytać prawie wszystkie litery z tablicy okulistycznej. Jest to ogromny sukces, bo przystępując do programu nie widziałam nawet samej tablicy. Niestety, z końcem listopada program się zakończył, a ja zostałam bez pomocy. Mimo poprawy wzroku, NFZ nie zgodziło się na refundację leku, jedynie na import zagraniczny. Oznacza to tyle, że mogę lek sprowadzić, ale muszę zapłacić za niego 100% ceny. Jedno opakowanie kosztuje ponad 20 tysięcy złotych. Nie stać mnie, ani mojej rodziny na tak drogi lek, ale to dla mnie jedyna szansa, aby uratować wzrok. 

Zaczęłam z powrotem normalnie żyć, wróciłam do pracy, mam 10-letnią córkę. Tak wiele w życiu jeszcze przede mną, chcę zobaczyć, co przyniesie mi los.

Ania 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 168 osób
18 346 zł (2,92%)
Brakuje jeszcze 608 483 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0062984 Anna