Noemi walczy o wzrok, a los zgotował jej kolejną chorobę!

Noemi urodziła się praktycznie niewidoma. Wszystko przez ciężki poród i jego następstwa. Przez lata walczymy o to, żeby córeczka miała szansę normalnie żyć! I gdy powoli wydawało nam się, że los jest łaskawy i wzrok córeczki powolutku poprawia się, to kolejna choroba była dla nas prawdziwym ciosem!

Od kilku lat jesteśmy pod opieką wybitnych specjalistów w leczeniu wzroku z rosyjskiej kliniki w Ufie. U Noemi jest duża poprawa w widzeniu, lecz wciąż nie jest to widzenie funkcjonalne. Córeczka potrafi przeczytać większe litery, liczby, kolory, zaczęła widzieć przez okno drzewa, budynki czy samochody. W porównaniu z pierwszymi diagnozami, gdzie lekarze mówili o całkowitym niedowidzeniu to ogromny sukces! U Noemi wciąż są zaburzenia orientacji przestrzennej, nie potrafi jeszcze poprawnie zlokalizować odległości przedmiotu, ale nasza Pani okulistka potwierdziła, że u Noemi jest ogromny postęp. Jej źrenice reagują prawidłowo, nie są leniwe tak, jak to było zanim zaczęliśmy leczenie w Rosji, dlatego pragniemy kontynuować to, co udało się uratować ciężką pracą, ale i kosztownym leczeniem.

Niestety, razem z poprawą stanu wzroku, u córki zdiagnozowaną inną, bardzo poważną chorobę. Noemi zawsze piła bardzo dużo wody, a mimo tego była odwodniona. Skierowano nas na pilną konsultację endokrynologiczną do Poznania. W szpitalu wykonano szereg badań w tym rezonans magnetyczny. Okazało się, że przysadka mózgowa Noemi jest bardzo mała i ma moczówkę prostą. Dodatkowo córka ma niewydolność osi podwzgórza, która wpływa na zaburzenia hormonalne w jej organizmie. Noemi musi otrzymywać wszystkie hormony przysadki, aby prawidłowo mogła się rozwijać jak i utrzymać prawidłową gospodarkę hormonalną.

Każdego dnia drżę o przyszłość Noemi. Poprawa jej wzroku napawa mnie nadzieją, że nasza córka nie będzie musiała żyć w ciemności, ale gdy przychodzi kolejna zła diagnoza, jestem przerażona, czy nie wpłynie na pogorszenie jej wzroku. Wiem, że nie możemy pozwolić sobie na przerwanie leczenia. Cały czas jeździmy do Rosji na leczenie, pomimo wielu obostrzeń. Dlatego z całego serca proszę o pomoc i wsparcie. 

Karolina - mama