Koszmar życia z SMA - pomagamy Zakharowi!

Wiadomość o chorobie nigdy nie przychodzi w porę. Informacja o rdzeniowym zaniku mięśni u Zakhara rozbiła nasze życie w drobny mak. Od dnia diagnozy żyję ze świadomością, że moje dziecko jest śmiertelnie chore i mojej pomocy będzie potrzebować już zawsze. Proszę o pomoc, abym mimo to, mogła zapewnić mu jak najlepsze życie!

U mojego dziecka wykryto śmiertelną, genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. W Ukrainie, skąd pochodzimy, Zakhar nie miałby szans na leczenie!

Dzięki pomocy wspaniałych polskich lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i możliwości włączenia synka do programu leczenia specjalistycznym lekiem hamującym postęp choroby Zakhar żyje! Niestety przez chorobę jego mięśnie odpowiedzialne za przełykanie czy gryzienie są tak słabe, że od września 2019 roku jest żywiony przez rurkę w brzuszku....

Synek wymaga ciągłej rehabilitacji, do której potrzebny jest bardzo drogi sprzęt i wiele godzin zajęć rehabilitacyjnych. Niestety również bardzo kosztownych. Pilnie potrzebny jest przenośny koflator – sprzęt do oczyszczania dróg oddechowych np. ze śliny, której Zakhar nie potrafi przełknąć.

Moje dziecko rośnie i co jakiś czas wymaga wymiany ortez, gorsetu, pionizatora, wózka, asystora kaszlu, urządzenia do wentylacji domowej. To wiąże się z kosztami, które przekraczają możliwości finansowe każdej przeciętnie zarabiającej rodziny... Dlatego proszę Was o pomoc, abym mogła pomóc mojemu synkowi...

Tetiana - mama Zakhara 

––––––––––––––

Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku ➡️ KLIK