Zbieramy na lek życia dla Janka

npciaki
organizator skarbonki

npciaki

Jedynym lekiem ratującym życie Janka jest Zavesca! Bez leczenia dziecięcy Alzheimer zabije Janka bardzo szybko, a na to nie możemy pozwolić. Prosimy, pomóżcie nam go ratować! 

Pierwsze objawy choroby zaczęły się u Janka około 12-stego roku życia, rodzice zauważyli trzęsące się ręce i ogólne osłabienie. Janek zaczął często przysypiać zbiegło się to z boreliozą. Chłopiec bardzo źle się czuł i pojawił się ogromy rumień na udzie, więc lekarz stwierdził że to wyniku boreliozy.
 

Po terapii lekowej borelioza została zaleczona ale objawy nie ustąpiły więc  Jaśk trafił do neurologa, który skierował go na oddział neurologiczny.Po wielu badaniach nic nie stwierdzono pomimo zmian demielinizacyjnych w mózgu i ograniczonej ruchomości gałek ocznych ( były na granicy normy). Pani doktor z oddziału pytała się tylko czy miał kiedyś napady padaczki, jednak rodzice tego nie zauważyli. Z opisem niestwierdzającym nic niepokojącego wysłano Janka do domu, ale zalecono opiekę neurologa dziecięcego.



Janek zaczął mieć problemy z przyswajaniem wiedzy około 14-stego roku życia ale nadal radził sobie w szkole dość dobrze był bardzo pilnym i sumienny. Około 16-stego roku życia zaczął się przewracać i znowu został skierowany na oddział neurologiczny i znowu wrócił bez diagnozy z opisem że nie stwierdzono nic niepokojącego. Po ukończeniu gimnazjum wybrał szkołę zawodową, ale kiedy miał 18-ście lat zaczął tracić pamięć oraz zaczął mieć problemy z przełykaniem zaczął tracić słuch i wzrok. Został skierowany na oddział neurologiczny w szpitalu powiatowym gdzie nie stwierdzono żadnych istotnych zmian a nam powiedziano, że trzeba go akceptować takim jakim jest i tyle, a ja zostałam potraktowana jak jakaś przewrażliwiona matka. Po powrocie ze szpitala rodzice z Jaśkiem udali się do neurologa, który opiekował się Jankiem, zdenerwował się i skierował Janka do specjalistycznego szpitala na Ochojcu i tam dopiero Pani doktor zaczęła szukać przyczyny, ale niestety nic nie stwierdzono. Więc pokierowano Janka z podejrzeniem encefalomiopatii mitochondrialnej do Warszawy.
Po badaniach w szpitalu w Warszawie na Daszyńskiego została wykluczona i Jaś został skierowany do Instytutu Neurologii i Psychiatrii w Warszawie do Prof. Zaręby i tam dopiero pobrano materiał do badań genetycznych to był listopad 2015 roku więc Janek miał 19-ście lat. 
W czerwcu 2016 roku rodzice Janka otrzymali wyniki z badań genetycznych i dowiedzieli się na co Janek jest chory.

Pan prof. pokierował nas do CZD w Warszawie z nadzieją , że tam Jankowi pomogą, ale ta pomoc polegała tylko na wizytach i nic więcej.
O Zavesce rodzice Janka dowiedzieli się od innych rodziców dzieci chorych na Niemanna Picka typu C. Pojechali więc do poradni chorób metabolicznych do Krakowa, tam otrzymali receptę na Zavescę i zaczęli zbierać na leczenie Janka. Od kwietnia 2017 roku rodzice zaczęli podawać Jankowi Zavescę wprowadzając ją powoli a od maja 2017 roku zaczął brać dwie tabletki dziennie i już w czerwcu widzieli poprawę. Obecnie Janek bierze dwie tabletki dziennie. Przestał się dławić, jest silniejszy fizycznie, nie przewraca się bardzo ładnie mówi, jest logiczny i komunikatywny wizualnie wygląda zdrowo. U Janka na razie choroba nie postępuje, a niektóre objawy cofnęły się. Na razie rodzice  nie obserwowali skutków ubocznych na Zavescę. Janek ogólnie jest w bardzo dobrej formie fizycznej nie ma zmian chorobowych organów wewnętrznych jedynie śledzona jest lekko powiększona ale od dwóch lat nie zmienia się.

Janek jest rehabilitowany neuro-logopedycznie i ruchowo. Rodzice nie mają sponsora na Zavescę, środki pozyskują sami i poprzez fundację organizując koncerty małe iventy, ale pomysłów już im brakuje. Na razie są zabezpieczeni do kwietnia, a co potem nie wiedzą co będzie dalej. 

Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc dla Janka. 

Każda złotówka nas zbliża do celu i do leku Zavesca. Liczy się czas i Wasze  Wielkie Serce!

Wsparli

5 zł

Anonimowy Pomagacz

40 zł

Seba

20 zł

Bartosz

Trzymam się Janek!!!
20 zł

Łukasz

3 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Anonimowa Pomagaczka

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Wsparło 8 osób
198 zł (19%)
Brakuje jeszcze 802 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość