Walka o przyszłość trwa. Nie pozwolimy, by choroby odebrały nam nasze dzieci!
Wiktoria i Oluś są jeszcze mali. Patrzymy na Ich uśmiechnięte buźki i nie potrafimy powstrzymać się od łez. Bardzo boimy się o przyszłość, że choroba zniszczy nie tylko dzieciństwo, ale całe życie naszych dzieci. Wiedzieliśmy, że bycie rodzicem wiąże się z wieloma wyzwaniami i niekończąca się pracą, ale nawet w najgorszych wizjach nie spodziewaliśmy się, że to spotka naszą rodzinę. Nasze dzieci potrzebują stałej pomocy wykwalifikowanych specjalistów, ale także zupełnie obcych ludzi, którzy pomogą w walce o lepszą przyszłość. Radość z przyjścia na świat Wiktorii i Olusia szybko przysłoniły diagnozy, które sprawiły, że nasze dzieci zaczęły nierówną walkę o zdrowie i przyszłość. Początkowo Lekarze mówili o wadzie genetycznej o nazwie translokacja niezrównoważona. Niewiele później zdiagnozowano również wrodzoną jaskrę, padaczkę lekooporną zespół Westa oraz wadę serca ASDII (ubytek przegrody międzyprzedsionkowej). Wiktoria ma również niedoczynność tarczycy. Mimo 17- miesięcznej różnicy wieku między naszymi dziećmi każda diagnoza utwierdziła nas w przekonaniu, że Wiki i Oluś są identyczni. Nie wiedzieliśmy, jak choroby zmienią nasze życie. Trudno o tym mówić, trudno to opisać... Wada genetyczna z którą urodziły się nasze dzieci, jest nieuleczalna. Nie ma na to żadnego leku, ani terapii, która rozwiązałaby nasze problemy. Nie oznacza to jednak, że możemy zrezygnować z walki o nasze cudowne dzieci. Do pomocy zaangażowaliśmy specjalistów, którzy wspierają rozwój Wiktorii i Aleksandra i pozwalają pokonać choć część dolegliwości. Niestety konsultacje lekarskie zajęcia prowadzone przez fizjoterapeutów zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, leków, które dzieci przyjmują na stałe, a także regularne dojazdy do szpitali, to ogromne koszta, z którymi przestaliśmy sobie już dawno dawać radę. Przed nami bardzo długa droga prowadząca do każdego postępu naszych dzieci. Wiktoria dzięki intensywnej rehabilitacji nauczyła się samodzielnie siedzieć, jednak do pierwszego samodzielnego kroku jeszcze przed Nią bardzo dużo ciężkiej pracy. Oluś jest na etapie obrotów na brzuch i plecy, jednak do dziś nie potrafi utrzymać samodzielnie na dłużej główki, co utrudnia naukę wysokiego podporu, samodzielnego siadu i pionizację. Chcemy dla naszych dzieci dobrego i godnego życia oraz dzieciństwa wolnego od bólu i strachu. Nie wiemy ile zbierze nam choroba, nie jesteśmy w stanie przewidzieć przyszłości. Skupiamy się na tym, co tu i teraz, by zapewnić Im możliwość walki i by móc za kilka lat móc powiedzieć " córeczko, synku, dzięki wsparciu dobrych ludzi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy". Wyciągnij do nas pomocną dłoń- tylko o to możemy cię prosić! Rodzice