Jedyny taki chłopiec w Polsce. Pomóżmy Mikołajowi walczyć o zdrowie!

Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko! Maleńkie, niewinne stworzenie, na które spadł pełen zestaw plag egipskich… Mikołaj cierpi na ultra rzadkie schorzenie i jest wśród 3 żyjących obecnie dzieci w Polsce z tą chorobą. Żeby mógł się rozwijać, potrzebujemy intensywnej rehabilitacji i mnóstwa kosztownego sprzętu...

Kiedy podczas rutynowego badania KTG na monitorze pojawiła się ciągła linia prosta, lekarka w trybie pilnym skierowała mnie do szpitala. Tam jednak inny lekarz nie znalazł przesłanek do przyjęcia na oddział i zostałam odesłana do domu. Gdybym wtedy wiedziała… Gdybym miała świadomość, w jak wielkim niebezpieczeństwie znajduje się moje maleństwo… Ale skoro lekarz, fachowiec zapewnia mnie, że wszystko jest dobrze…

Po tygodniu wróciłam w to samo miejsce, a wtedy jeszcze inny lekarz, po badaniu, w kilku krótkich, żołnierskich słowach, zarządził pilną cesarkę. Mikołaj urodził się właściwie martwy. Natychmiast zabrano go na OIOM, zostawiając nas z krótką informacją - zamartwica urodzeniowa. Nie usłyszałam jego płaczu, nie mogłam przytulić go do piersi… Otumaniona lekami wyłam na całe gardło z przerażenia i strachu o moje dziecko. Dlaczego…?!

Wg wszelkich badań z okresu ciąży, czekaliśmy na przyjście na świat zdrowej dziewczynki. Wybraliśmy nawet jej imię. Ja jednak urodziłam ekstremalnie chorego chłopca, który tylko jakimś cudem przeżył... Przez pierwszy miesiąc jego życia zdążyliśmy zwiedzić 3 szpitale, szukając diagnozy i co chwila odkrywając nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Wiemy, że z Mikim jest bardzo źle, ale dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona. Genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Raptem 70 zdiagnozowanych dzieci na całym świecie… I wśród nich nasz Mikołaj, jedyny obecnie żyjący z tą chorobą chłopiec w Polsce.

Państwa dziecko jest wyjątkowo wadliwe - powiedział pewien sympatyczny lekarz urolog. Zabrzmiało to brutalnie, ale prawda jest brutalna. Nasza walka o życie Mikołaja jest rozpaczliwa i często przypomina misję samobójczą, niczym z filmu “Parszywa dwunastka”. Batalia na 12 frontach, bo u tylu lekarzy specjalistów musimy regularnie kontrolować stan zdrowia syna. A przed nami kolejny… (Nie)szczęśliwa trzynastka - onkologia…

Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem. Niektórzy lekarze właściwie spisali go już na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami… Stajemy na głowie, żeby zapewnić naszemu wyjątkowemu dziecku, wszystko, co najlepsze. Pewnie byśmy odpuścili, gdyby nie to, że widzimy efekty tej ciężkiej pracy, w szczególności po turnusach rehabilitacyjnych.

Codziennie odnajdujemy u niego nowe umiejętności. Zwłaszcza w ostatnich tygodniach, kiedy z racji wakacji, ma okazję częściej przebywać z dwoma starszymi braćmi. Uśmiecha się słysząc ich głosy i imiona. Niestety, przez ślepotę korową nawet nie może ich zobaczyć... Jednak, mimo wielu trudności, on się naprawdę rozwija. To jest w tej chwili tlenem, którym oddychamy, dlatego musimy dać mu szansę, stworzyć warunki. Tylko, że to wszystko kosztuje kosmiczne pieniądze… A my ich po prostu nie mamy…

W tej chwili najbardziej potrzebujemy sprzętu (wózek i pionizator, z częściowym dofinansowaniem), oraz regularnych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Świat, na którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało...

Anna - mama